Digitale kostholdskurs og veiledning for kreftpasienter
I samarbeid med
Søknadssammendrag
Bakgrunn for prosjektet/tiltaket
Mange kreftpasienter er usikre på hvilken mat de bør spise, hvordan de skal få i seg nok mat – og hvordan de kan forholde seg til vektøkning under behandling. Noe av det vi har lært i koronatiden er at digitale tilbud kan være et reelt alternativ for pasienter og pårørende som av ulike grunner ikke kan benytte fysiske tilbud. Et fysisk tilbud flere steder i Norge er Vardesentrene. Kreftforeningen har etablert Vardesentre på 7 steder i Norge i et unikt samarbeid med helseforetakene. Et Vardesenter er et lavterskeltilbud for kreftpasienter og pårørende, et supplement til sykehusets medisinske behandling, og flere av sentrene har klinisk ernæringsfysiolog som tilbyr veiledning og kurs om kosthold ved kreft. Kreftforeningen har et ønske om å videreutvikle et tilbud om digitale konsultasjoner og kostholdskurs i tråd med deltakernes ønsker og behov, som så evalueres av brukerne. På den måten kan Vardesentrene på sikt gi et bredere og utvidet tilbud til kreftpasienter og pårørende, uavhengig av når man er til behandling på sykehus, fysisk form og geografi. Målet med prosjektet er å systematisk prøve ut og evaluere et digitalt kostholdstilbud med kostholdskurs og veiledning i regi av Vardesenteret ved Stavanger universitetssykehus (SUS).
Aktivitet/tiltak/metode
Med støtte fra Stiftelsen Dam har Vardesenteret ved St. Olavs hospital i Trondheim gjennomført prosjektet DigiRehab. Prosjektets hovedmål har vært «å utvikle og implementere digitale tverrfaglig mestrings- og rehabiliteringstilbud for kreftrammede i Midt- Norge i perioder hvor fysiske tilbud er mindre tilgjengelig på grunn av smitteverntiltak knyttet til COVID-19». DigiRehab har resultert i tilbud om digitale konsultasjoner med bla kostholdsveiledning for pasienter og pårørende i Midt-Norge. Kreftforeningen ønsker å bygge videre på erfaringene fra DigiRehab inn i Helse Vest (Helse Stavanger og Helse Fonna), ved systematisk å prøve ut og evaluere 1) digitale konsultasjoner for pasient og/eller pårørende og 2) digitale kostholdskurs for samme målgruppe. Tilbudet skal være tilgjengelig både før, under og etter kreftbehandling, uavhengig av pasienters ressurser og sosiale status. I DigiRehab er det primært booking og gjennomføring av konsultasjoner som er satt i system relatert til kostholdsveiledning, digitale kurs har i liten grad vært prøvd ut. I vårt prosjekt er planen å bruke plattformen Join, som kan sammenliknes med et digitalt møterom med adgangsbegrensning. Den som er ansvarlig for konsultasjonen/kurset bestemmer hvem som får komme inn i møterommet. Join er Norsk helsenett sin digitale løsning, og krever ikke noen form for nedlastning eller ekstrautstyr. En utfordring kan være pasienter/pårørende som vil foretrekke å bruke telefon i konsultasjon, noe som vil være mulig å tilby. Pasienter og pårørende vil etter konsultasjoner/kurs få spørsmål om å evaluere ulike aspekt ved veiledningen og kurset digitalt, via et anonymt spørreskjema. Kreftforeningen har en løsning for digitale spørreskjema hvor personvern er ivaretatt i tråd med gjeldende regler. I kurs vil også evaluering via QR kode kunne brukes. Målet er at veiledningen gitt i konsultasjoner og innholdet i kurs skal oppleves relevant og nyttig, og bli formidlet på en pedagogisk og praktisk anvendelig måte.
Antall deltakere
320
Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket
Ernæringskompetanse er en svært begrenset ressurs i norsk helsevesen, noe dette prosjektet kan gjøre mer tilgjengelig på tvers av sosial status, fysisk form og geografi. Ikke alle pasienter kan få følge til et Vardesenter eller har penger til drosje for å komme dit. Andre er ikke friske nok til å delta fysisk og opplever det lettere å delta på kurs fra sofaen hjemme. En bonus er at pårørende enkelt kan delta fra den samme sofaen. Det er et fåtall forunt å ha et Vardesenter tilknyttet sitt lokale sykehus, og via dette prosjektet vil pasienter i Haugesund kunne få et tilbud på lik linje med dem som bor i Stavanger – hvor det er et Vardesenter. Typiske problemstillinger blant kreftpasienter er råd i forbindelse med vekttap eller uønsket vektoppgang, magesmerter, kvalme, diarè og forstoppelse. Erfaringsmessig er det relativt enkle spørsmål som pasienten eller pårørende trenger å få bekreftet eller avklart. Videre kan et digitalt tilbud styrke det forebyggende arbeidet ved eksempelvis å begrense behovet for behandling av underernæring. Gruppeopplæring er en relativt enkel måte å levere effektive helsetjenester på. Kurs om tema som «Sunt kosthold ved kreft» og «Gode råd når matinntak er et strev» er det stor etterspørsel etter. En praktisk tilnærming til matlaging sikres via 15 pedagogiske filmer som Kreftforeningen har laget, med støtte fra Stiftelsen Dam til åtte av filmene. Høsten 2022 lages ytterligere åtte filmer med inspirasjon fra det somaliske og pakistanske kjøkken, slik at også et flerkulturelt perspektiv er ivaretatt. Det vil være mulig å tilpasse antall kurs til forespørsel, og det kan utvikles kurs med andre temaer ved behov. Veiledning i form av konsultasjoner og kurs utgjør også en motstemme til media, hvor alternative sannheter om kosthold ofte presenteres.
Plan for gjennomføring
Fra 01.12.22 starter markedsføringen av det digitale tilbudet, og markedsføringen gjennomføres i samarbeid med de ansvarlige for Vardesenterets nettside og Facebook-gruppe. Digital veiledning via Join bestilles ved å ringe Vardesenteret og booke tid, på samme måte som fysisk møte med klinisk ernæringsfysiolog bestilles per i dag. Informasjon om pålogging og lenke sendes per epost elles SMS avhengig av hva som passer pasient/pårørende best. I etterkant av konsultasjonen sender klinisk ernæringsfysiolog en lenke til det digitale evalueringsskjemaet for å få en evaluering av veiledningen. Det er prosjektleder som henter ut evalueringen fra enkeltkonsultasjoner slik at anonymitet er ivaretatt. De digitale kursene annonseres via Vardesenterets kanaler. Klinisk ernæringsfysiolog ved Vardesenteret tar i dialog med prosjektgruppen utgangspunkt i det som finnes av malverk for konsultasjoner og digitale kurs og justerer innhold og form fortløpende (antall deltakere, pedagogiske virkemidler etc). Dette gjøres i tråd med tilbakemelding via evaluering og innspill fra referansegruppen. Digitale konsultasjoner settes opp fortløpende basert på etterspørsel. Videre er det et mål å gjennomføre minimum 10 digitale kurs i løpet av 2023. I juni ferdigstiller prosjektgruppen en underveisrapport som legges frem for referanse- og styringsgruppe slik at kursene kan justeres basert på underveisevalueringen og innspill fra gruppene. Det digitale tilbudet er tilgjengelig i hele 2023, og en endelig intern sluttrapport skrives i januar 2024. Basert på resultatene vil prosjektleder skrive artikler til pasient- og fagtidsskrift som oppsummerer erfaringene og gir informasjon om veien videre for kostholdstilbudet ved Vardesenterne.
Sluttrapport
Bakgrunn, målsetting og metode
Kreftforeningen har etablert Vardesentre på 7 steder i Norge i et unikt samarbeid med helseforetakene. Et Vardesenter er et lavterskeltilbud for kreftpasienter og pårørende, et supplement til sykehusets medisinske behandling, og flere av sentrene tilbyr veiledning og kurs om kosthold ved kreft. Vardesentertilbudene tar utgangspunkt i fire pilarer, hvor kosthold og ernæring er en av disse sammen med fysisk aktivitet, psykososial støtte, og rehabilitering og mestring. Det har vært et ønske å videreutvikle tilbud i tråd med brukeres ønsker og behov, som så evalueres. På den måten kan Vardesentrene på sikt gi et bredere og utvidet tilbud til kreftpasienter og pårørende. Det er et fåtall forunt å ha et Vardesenter tilknyttet sitt lokale sykehus, og selv om man har det er det ikke alle pasienter som kan møte opp fysisk. Andre er ikke friske nok til å delta fysisk, så et digitalt kurstilbud kan gi flere anledning til å delta. Det kan oppleves lettere å delta på kurs fra sofaen hjemme, og en bonus er at pårørende enkelt kan delta fra den samme sofaen. Målet med prosjektet har vært å systematisk prøve ut og evaluere et digitalt kostholdstilbud med kostholdskurs og veiledning i regi av Vardesenteret i Bergen. Til å gjennomføre kurs har vi brukt plattformen Join, som kan sammenliknes med et digitalt møterom med adgangsbegrensning. I møterommet har det vært plass til 30 deltakere (inklusiv kursholder og arrangør).
Gjennomføring
Målet var å gjennomføre minst 10 kurs i 2023. Det endelige antallet ble 23 kurs i 2023 og fire i januar 2024. De som deltok på kurs høsten 2023 fikk tilbud om individuell oppfølging i etterkant, men svært få brukte tilbudet. Som planlagt ble deltakere rekruttert via annonsering på nettsiden Vardesenter.no og Vardesenternes Facebook-grupper. I tillegg ble kreftkoordinatorer orientert om tilbudet, og fem pasientforeninger formidlet informasjon om kursene på ulike måter. Erfaringsdeling fant sted via et etablert nettverk av kliniske ernæringsfysiologer ved Vardesentrene, i en artikkel i fagtidsskriftet Norsk tidsskrift for ernæring (#1, 2024) og i tidsskriftet Kreftsykepleie (#1, 2024). Brukerperspektivet ble ivaretatt ved at brukerrepresentanter (en kreftoverlever og en pårørende) ga innspill i planlegging, gjennomføring og evaluering via en referansegruppe. De deltok også på et par kurs hver. Dette for å sikre at alt fra annonsering til tekniske løsninger ble opplevd som relevant, brukervennlig og nyttig. Det sikret en kvalitativ evaluering, i tillegg til den kvantitative via et anonymt digitalt spørreskjema for kursdeltakere. Kreftforeningen og Vardesenteret har samarbeidet tett.
Resultater og virkninger
Det er utarbeidet fire forskjellige kurs. Et for dem som opplever at mat er blitt et strev, et for dem som har opplevd uønsket vektoppgang som følge av kreftbehandling, et om plantebasert mat og et for kreftoverlevere. Temaene har rullert og de to mest populære kursene var om vektoppgang og for kreftoverlevere. En mulig grunn til at kurset om vektoppgang er særlig populært kan være mangel på tilbud og informasjon til denne gruppen, og at et digitalt tilbud er mer attraktivt enn et fysisk – av frykt for stigma. Over 300 har ønsket å delta på kursene, og om lag 219 har faktisk deltatt. Basert på tilbakemeldingene vi har fått i evaluering av kursene ser vi at mange har fått bekreftet det de allerede kan, noen har lært noe nytt, og flere har blitt inspirert. Tilbakemelding via evalueringsskjema er brukt til å justere innholdet i kursene. Kursene skal fortsette i 2024, og vil kunne bli et kjærkomment tilbud sett i lys av at nye kostråd skal lanseres fra helsemyndighetene høsten 2024. Med støtte fra Stiftelsen Dam skal rollen som teknisk støtte ivaretas av frivillige i stedet for prosjektleder, i håp om at tilbudet kan fortsette og komme sluttbrukerne til gode over tid.