Digitalt seminar om Huntington
Sluttrapportsammendrag
Vi utarbeidet et evalueringsskjema hvor vi ba om respons på de enkelte innslagene og hva som fungerte bra og dårlig. Vi ba også om respons på om det var temaer de savnet og hvilke temaer de skulle ønske var med.
Vi fikk 70 svar på alle spørsmålene med 62 prosent var medlemmer i foreningen og 17 prosent fagpersoner og 21 prosent andre kategorier. 66 prosent var med live, 20 prosent så den i opptak og 14 prosent så den både live og i opptak. 98prosent meldte tilbake at de er godt, eller meget godt fornøyd med konferansen (skalaen går fra 1 til 5). 1002 unike brukere har sett seminaret alt i alt og det er vi svært godt fornøyd med.
De meldingene vi får i etterkant, viser også at det ofte er flere/en hel familie som har sett sendingen sammen. Det er en sårbar gruppe vi har og flere som ikke har orket/turt å se sendingen live, men etter samtale med andre har de i ettertid sett seminaret. Alt av det vi hadde planlagt av innhold gikk etter planen og sendeskjemaet ble fulgt 100 prosent. Vi ser at seminaret er sett av 334 unike seere i ettertid.
Mange fagpersoner over hele landet har hatt nytte av seminaret, senest i januar var det en fysioterapeut som nettopp hadde fått sin første Huntingtonpasient og som ville gå gjennom seminaret for å bli kjent med diagnosen. Det var også stor respons på far/datter samtale hvor familien i over 20 år har hatt mor/kone som var rammet av Huntington. 97 prosent ønsket å delta på et nytt seminar, om vi får realisert det.
Søknadssammendrag
LHS har i underkant av 500 medlemmer. Hvert halvår arrangerer vi helgefagseminarer Dette er vanskelig å gjennomføre i år. Huntington (HS) er en sjelden og relativt ukjent diagnose. Medlemmene er spredt over hele landet. Mange både familier og hjelpeapparatet har behov for informasjon og kunnskap om sykdommen. Et digitalt fagseminar er nytt for oss, men det kan gi oss erfaringer som kan videreføres etter koronatiden. Vi kan nå flere medlemmer, også de som av ulike grunner deltar på de ordinære samlingene. Vi har over 500 medlemmer på en lukket interessegruppe på Facebook som brukes til deling av erfaringer,råd, støtte og nyheter.
Vi hadde planlagt et stort fagseminar i anledning LHS 40 årsjubileum. Koronatiden har vært en ekstra belastning for familier som allerede er isolert. Nå ønsker vi å gjøre dette seminaret digitalt for å nå flere. Vi satser på et digitalt fagseminar med 4 timers innhold. Pengene vil gå til forberedelse, produksjon, honorar til foredragsholdere, avvikling av arrangement. Stoff som lages vil kunne gjenbrukes i andre sammenhenger. (seminarer, web, etc.) Vi ser for oss en en kombinasjon av «live» og opptak som blir gjort i forkant.
Vi har vært i kontakt med Astri Arnesen, President i European Huntington Association, Lasse Pihlstrøm Nevrolog ved UiO, Marleen Van Walsem, Forsker ved UiO. Siri Kjølaas. Senter for sjelden diagnoser m.flere.
Målgruppen er LHS medlemmer. Fagpersoner som arbeider med Huntingtonpasienter, og medisin-, psykologistudenter og studenter innenfor andre helsefag.
Programutvikling 1. – 25.mai. Opprettelse et digitalt arrangement for påmelding i juni. Deltagerne får en lenke og et passord for å bli med. Det skal være gratis å delta. Opptak det som ikke er direktesendt (August – september). Arrangementet sendes live fra Oslo mellom 1. okt. / 8. okt. Forventet resultat er å nå ut til flere og andre enn de vi ellers når med våre samlinger.
