DINfO
I samarbeid med
Søknadssammendrag
Type 1 diabetes er den vanligste kroniske sykdommen man kan få som barn i store deler av verden, inkludert Norge. Norge og Norden er blant de landene i verden som har høyest forekomst av type 1 diabetes. I 2007 ble det registrert nærmere 300 nye tilfeller blant barn under 15 år. Antallet har økt de siste årene.
Når et barn får stilt diagnosen diabetes kan både barnet og resten av familien oppleve situasjonen som tung og vanskelig. Foreldrene opplever gjerne bekymringer for barnet og usikkerhet i forhold til hvordan de skal takle situasjonen, både når det gjelder barnet selv og dets omgivelser. Barnet har fått en diagnose det skal leve med resten av livet. Da er det viktig at barnet blir trygg og fortrolig med sin egen situasjon. Pårørende, og etter hvert barnet selv, må lære seg å sette insulin og ta hensyn til lavt og høyt blodsukker. Forholdene må legges til rette, og alle som har ansvar for barnet må få nødvendig informasjon og kunnskap om barnets diabetes. Dette innebærer at det må etableres et godt samarbeid mellom pasienten, foresatte og helsetjenesten, hvor kvalitetssikret informasjonsmateriell står i sentrum.
I dag drives opplæring og kunnskapsheving av diabetespasienter og pårørende i muntlig form og dels ved hjelp av skriftlig materiale. Dette arbeidet er svært ressurskrevende og gir ikke så gode resultater som man skulle ønske. Benchmarking-studien Barnediabetes og Kvalitet viser at behandlingsresultatene bekrefter dette. HbA1c, et uttrykk for gjennomsnittlig blodsukker over tid, lå i 2007 på 8,5%. Dette gjelder også for avdelinger med høy kompetanse, – både medisinsk og pedagogisk sett. Den nevnte HbA1c-verdien er langt over det ønskede målet på 7.5%, og innebærer at en vesentlig del av disse barna vil få alvorlige komplikasjoner på lang sikt. Sagt på en annen måte – det er et gap mellom kunnskapen de profesjonelle besitter og de målbare resultatene man faktisk oppnår hos pasientene.
Kunnskapsgapet er sannsynligvis større når kunnskapen skal formidles til fremmedkulturelle ved at etnisk ikke-norske barn har en HbA1c-verdi som ligger > 0.5%-poeng (en vesentlig forskjell) over de norske.
I lov om spesialisthelsetjenesten slås det fast at opplæring av pasienter og pårørende er en av sykehusets fire viktigste oppgaver. Målet med dette prosjektet er å bidra til mer likeverdige helsetjenester ved å sikre at barn med diabetes og pårørende får tilgang til lik informasjon uavhengig av sosial og kulturell bakgrunn. Dette skal også redusere unødige sykehusopphold og gi bedre mestring av tilstanden. Det skal skapes individtilpasset digitalisert lærings- og mestringsmateriale ved hjelp av digitale visningsflater (pasientterminaler).
Pasienter med nyoppdaget diabetes tilknyttet sykehusopphold får på denne måten lett tilgjengelig kvalitetssikret læringsmateriell om tilstanden.
Det digitaliserte lærings- og mestringsmaterialet skal legges ut på Barneklinikkens allerede innkjøpte pasientterminaler. Materialet kan også gjøres tilgjengelig via internett. En stor fordel ved å legge ut opplæringsmaterialet på pasientterminaler er at både pasienter, pårørende og helsepersonell vil ha samme utgangspunkt for informasjon. En dedikert pasientterminal gir også en garanti for at opplæring og informasjon er kvalitetssikret. I tillegg vil digitalisert LMS-materiell bidra til at pasienter og pårørende kan finne informasjonen i ro og mak og når de måtte trenge det. Undersøkelser viser at en stor del av informasjonen gitt i en fase hvor situasjonen er ny, blir glemt. Ved hjelp av pasientterminaler kan man innhente informasjon når behovet er til stede. Selv om en pasientterminal ikke kan erstatte pasientens og pårørendes kommunikasjon med helsepersonell, så utfyller og bidrar den til økt trygghet og motivasjon til læring og mestring.
Prosjektet er et samarbeid mellom Norsk Diabetesforbund, Oslo Universitetssykehus, Hospital IT og Midgard Media Lab/NTNU. Prosjektet er inndelt i 3 faser; prosjektetablering, pilotering og drift, og evaluering. Prosjektets varighet er 12 måneder.
Sluttrapport
Sluttrapport/artikler (pdf)
Sluttrapportsammendrag
Type 1 diabetes er den vanligste kroniske sykdommen man kan få som barn i store deler av verden, inkludert Norge. Norge og Norden er blant de landene i verden som har høyest forekomst av type 1 diabetes. I 2007 ble det registrert nesten 300 nye tilfeller blant barn under 15 år. Antallet har økt de siste årene (www.folkehelseinstituttet.no).
Målet med prosjektet var å bidra til mer likeverdige helsetjenester ved å sikre at pasienter og pårørende får tilgang til samme informasjon uavhengig av sosial og kulturell bakgrunn. Prosjektet ønsket å redusere unødige sykehusopphold og gi bedre mestring av tilstanden.
Prosjektet skulle skape individtilpasset digitalisert lærings- og mestringsmateriale ved hjelp av digitale visningsflater (pasientterminaler). Pasienter med nyoppdaget diabetes tilknyttet sykehusopphold skulle på denne måten lett tilgjengelig kvalitetssikret læringsmateriell om sin tilstand.
Prosjektet ble tildelt 550 000 kr fra Extrastiftelsen i November 2009, som et ettårig prosjekt innen rehabilitering.
Prosjektdeltagere i prosjektet er: Oslo Universitetssykehus, Diabetesforbundet og Hospital IT.