En gavepakke for pasienter og fagfolk
Da Cecilie Jystad ble rammet av hjerneabscess, opplevde hun og samboeren Johnny Dahle hvor lite informasjon som fantes om sykdommen. Nå har de laget en film som fyller kunnskapshullet, til nytte og glede for både pasienter og fagmiljø.
I SAMARBEID MED
Ny film gir etterlengtet informasjon om hjerneabscess
Hvert år rammes rundt 50 personer i Norge av hjerneabscess - en sjelden og alvorlig sykdom. Da Cecilie Jystad selv ble rammet, opplevde hun og samboer Johnny Dahle at det fantes lite tilgjengelig kunnskap om diagnosen. Behandlingen gikk sin gang, men spørsmålene hopet seg opp.
– Vi følte en mangel på informasjon, og det var vanskelig å få gode svar. Jeg tenkte: Her må vi ha mer informasjon, forteller Johnny.
Det ble starten på en reise som endte med dokumentarfilmen “Hjerneabscess - Når bakteriene finner veien til hjernen”, produsert med støtte fra Stiftelsen Dam og i samarbeid med Hjernerådet.
Fra idé til film
Ideen til prosjektet oppstod da Johnny kom i kontakt med nevrologen Bjørnar Hassel.
- Jeg søkte opp på hjerneabscess, og navnet hans dukket opp. Vi tok en prat, og det var der ideen vokste frem, sier Johnny.
Bjørnar har forsket og jobbet med hjerneabscess i mange år, og var sterkt medvirkende som ekspert i dokumentaren, men også en viktig støttespiller for Johnny og Cecilie under sykdomsløpet. Han hyller prosjektet til Johnny. - Takket være Johnny og Cecilie er det nå mulig å få god informasjon fra eksperter og pårørende, sier Bjørnar.
Han mener det er mange flere sykdommer hvor det trengs initiativ lik det Johnny har satt i verk.
- Filmen er en ren gavepakke for oss som jobber med hjerneabscess. Det er et prakteksempel på hvordan en opplysningsfilm kan lages. Det er noe med stemningen, tonen, musikken, den er rett og slett fin å se på. Vi har mange pasientkategorier som godt kunne trengt en slik film, fortsetter Bjørnar.
Se filmen på Youtube
En film som treffer
Filmen gir pasienter, pårørende og fagpersoner en tydelig stemme, hvor de deler sine erfaringer med sykdommen. Den kombinerer personlige historier fra rammede og pårørende, som da Cecilie ble syk, med lettfattelig medisinsk kunnskap e..
– Folk synes det er lettere å ta innover seg en film, sier Johnny.
Et viktig bidrag
Filmen er nå tilgjengelig på Hjernerådets nettsider, og målet er at den skal bidra til å gjøre veien litt lettere for både pasienter og pårørende.
- Jeg håper det blir lettere for dem som rammes å finne lettfattelig informasjon, både fra fagpersonell, pårørende og fra de som selv har opplevd sykdommen, sier Johnny.
Etter premieren samlet flere av de medvirkende, pasienter, pårørende og eksperter seg til en samtale. Erfaringer ble delt på kryss og tvers, og fellesskapet som oppstod viste hvor viktig prosjektet er.
– Det har vært en lang reise for en film på en time og tjue minutter. Ikke en hvilken som helst historie å fortelle. Men dette er informasjon vi selv savnet, og som vi håper andre nå vil få nytte av, avslutter Johnny.
