EgenMS

Søknadssammendrag

Prosjektsammendrag

Det overordnete målet med prosjektet EgenMS er at personer med MS (og etter hvert andre med kroniske sykdommer) skal få et verktøy som gjør det bedre å leve med sykdommen og enklere å kommunisere hvordan de har det til pårørende og helsetjenesten. Vi ønsker å etablere kunnskap om, utvikle og prøve ut digitale verktøy som kan registrere og tilgjengeliggjøre helse- og velvære-relaterte brukererfaringer hos personer med MS. Målsettingen er å utvikle en forskningsprototyp for en digital assistent som semi-kontinuerlig registrerer velvære/livskvalitet og funksjon og som viser resultatet av registreringene på en brukervennlig måte både til pasienten selv og til de pasienten ønsker å dele dataene med (pårørende, helsepersonell, medpasienter og andre). Målgruppen i dette prosjektet er personer med MS og deres pårørende og behandlere. Personer med MS er den viktigste målgruppen, og den gruppen som vil være med å styre prosjektet. Prosjektet tar utgangspunkt i en co-design-metodikk med sterk brukerinvolvering og -styring. Brukere vil være hovedinformanter i innsikts-/problemkartleggingsarbeidet og prioriteringer av hva utviklingsprosjektet skal basere seg på brukernes oppfatninger. Utvikling, utprøving og evaluering vil foregå i flere korte iterasjoner der brukere blir involvert og gir tilbakemelding i hver nye runde med utvikling. Slik tett brukermedvirkning bidrar til å sikre konvergens mot gode, brukertilpassede løsninger. Målsettingen med dette prosjektet er å utvikle og teste dette verktøyet så langt at man ved prosjektets slutt har tilstrekkelig holdbar dokumentasjon til å gå i gang med videreføringsprosjekter. Underveis i prosjektet vil utvikling, utprøving og evaluering foregå i flere iterasjoner med tett brukermedvirkning. I hver utviklingsrunde vil prosjektet prøve ut, samle og analysere kvalitative og kvantitative data. Dette vil danne grunnlag for evalueringer av hvorvidt løsninger møter behov og representerer forbedringer i forhold til tidligere løsninger.

Sluttrapport

Bakgrunn, målsetting og metode

Kroniske sykdommer er den viktigste årsaken til tap av liv og livskvalitet globalt. MS er en alvorlig kronisk sykdom som angriper sentralnervesystemet. Den rammer unge voksne og varer livet ut. Det finnes ingen kurativ medisin. Prosjektet er inspirert av den svenske forskeren Sara Riggare som selv har Parkinssons sykdom og som er en forkjemper for reell pasientmedvirkning som et verktøy til å forbedre håndteringen av kroniske sykdommer. Saras idé er denne: «Tenk om jeg kunne registrere hvordan jeg har det, og hvordan jeg fungerer i hverdagen på en systematisk måte – og ta med denne informasjonen til nevrologen så vi kunne se på det sammen?» MÅLSETTING: Det overordnede målet for prosjektet EgenMS var å starte utviklingen av et verktøy som gjør det bedre å leve med sykdommen i det daglige og enklere å kommunisere hvordan de har det til pårørende og helsetjenesten. I EgenMS ønsket vi å få svar på tre hovedspørsmål: 1) «Hva er viktig for deg som lever med MS i det daglige?» 2) «Hvordan vi kan registrere og måle hva er viktig for deg – og registrere over tid?» 3) «Hvordan kan denne informasjon deles med pårørende og helsetjenesten slik at behandling blir tilpasset dine behov?» METODE: Prosjektet er reelt brukerstyrt og følger prinsippene for brukerinnsikt og co-design gjennom workshoper og intervjuer. Slik sikrer vi at pasientpreferanser styrer innholdet, mens forskere styrer metodevalg, utprøving og implementering.

Sammendrag

Prosjektet ble gjennomført som planlagt i henhold til overordnet målsetting. Men metodologisk måtte vi gjøre store endringer p.g.a. covid. Prosjektet skulle startet opp 15.4.2020. Det var planlagt en rekke fysiske co-design-workshops med oppstart høsten 2020. I august 2020 innså vi at det ikke ble mulig å møtes fysisk og bestemte oss for å utvikle en ny virtuell co-design metodologi. Dette forsinket prosjektet med 3-4 måneder, men ga en rekke gevinster i form av nye metoder for involvering (se «Resultater og virkninger»): for eksempel ble det mye enklere å få involvert brukere i ulike geografiske områder og med ulike grader av symptomer av sin sykdom når de ikke behøvde å reise til Oslo for å delta i intervjuer og workshops. Hvordan vi konkret hadde løst dette var nyskapende og interessant, og vi ble invitert til å skrive et kapittel «Co-designing tools to support Self-Mastering of Multiple Sclerosis» i en bok «Service design Practices for Healthcare Innovation» utgitt av Springer/Nature forlag (se «Publikasjoner»)

Resultater og virkninger

Resultat og virkninger av prosjektet kan deles i to: De planlagte og de ikke-planlagte resultatene og virkningene. PLANLAGT: *I 2021 kartla vi behov og preferanser for et egenregistrerings-verktøy for personer som lever med MS. Vi definerte sammen det vi kalte «MS-økosystemet» og ønsket «MS verktøykasse». *I 2022 testet vi ut to mulige symptomregistrerings-apper i fem uker med ukentlig oppfølging av brukerne. Vi fant at fant at begge appene hadde funksjoner og innhold som var relevante for brukerne. Problemet – eller barrieren for bruk – var å finne motivasjon for faktisk å registrere i det daglige. Dette er et viktig oppfølgingspunkt. IKKE PLANLAGT: * i tillegg utviklet vi ny metodologi for digitale workshops som vil være svært nyttig i brukerstyrte prosjekter fremover * under kartleggingen av behov og preferanser identifiserte brukerne flere behov for flere «verktøy» enn det symptomregistrerings-verktøyet vi hadde planlagt. De ønsket seg bl.a. en «startpakke» (informasjon for nydiagnostiserte) og en sosial app for kontakt med andre i samme situasjon, «MSVenn». Konseptet for «startpakken» ble videreutviklet i et mastergradsprosjekt. Vi utvikler en søknad for «MSVenn»