Egenoppfølging Ankyloserende Spondylitt

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet

Ankyloserende spondylitt (forkortet AS, også kalt Bekhterevs sykdom) er en autoimmun kronisk betennelsesaktig leddsykdom. Sykdommen er smertefull og utvikler seg med tilstivning i brystkassen, ryggen, nakken og bekken. Konsekvensen er redusert livskvalitet som følge av sterke smerter, bivirkninger av medisiner, redusert bevegelighet og dermed problemer med å gjennomføre daglige gjøremål. Hovedmålet for behandling av AS er å kontrollere symptomer og betennelser, hindre varige og økende skader i rygg, nakke og bekken for å normalisere funksjonsevne.

Målsetting for prosjektet

Hovedmålet er å tilpasse et måleverktøy slik at brukeren selv kan følge med på endringer av bevegelighet. Måleverktøyet skal: 1) Være enkelt å bruke uten hjelp fra annen person 2) Dekke vesentlige bevegelighetsmål 3) Ha god gyldighet også ved egenmålinger 4) Kunne brukes av flest mulig i målgruppen

Målgruppe

Primærmålgruppen er mennesker med Ankyloserende spondylitt (AS).

Antall personer i målgruppen som prosjektet planlegger å nå

45

Beskrivelse av gjennomføring og metode for prosjektet

For å finne ut om behandlingsmålene oppnås kreves måleverktøy. Det er i dag ikke vanlig at pasientene med AS selv gjør tester og måler endringer i egen bevegelighet, f.eks er måling av nakkerotasjon med etablert klinisk metode ikke praktisk mulig å gjennomføre alene. En prototype av et nytt sensorbasert måleverktøy gir nå mulighet for objektive målinger av bevegelighet. Måleverktøyet er basert på internasjonalt anerkjente målemetoder og behandlingsprinsipper. Målesystemet er validert på Rikshospitalet i samarbeid med Diakonhjemmet Sykehus og testet i poliklinikk på Diakonhjemmet og Sørlandet Sykehus. Vi ønsker nå å tilpasse og benytte måleverktøyet for egenmålinger. Det vil muliggjøre hyppigere målinger og sette pasienten bedre i stand til å overvåke egen sykdomsutvikling. Pasienten settes i sentrum og blir bedre i stand til å ta valg og gjennomføre tiltak, som f.eks å kontakte helsevesenet for å få hjelp. Hovedaktivitetene i prosjektet er: 1) Uttesting og jevnlig praktisk bruk av frivillige med gjennomføring av egenmålinger av bevegelighet. 2) Utviklingsarbeid for å tilpasse og komplettere måleverktøyet slik at det praktisk kan benyttes til egenmålinger av mennesker med AS.

Fremdriftsplan for prosjektet

Fase 1 (2018 høst): Forbedre brukervennlighet (mobil løsning basert på Android). Test m/ 10 brukere. Fase 2 (2019 vår): Komplettere med flere målinger. Forbedre brukervennlighet (mindre sensor). Test m/ 15 brukere. Fase 3 (2019 høst): Inkl. mulighet for beskrivelse av (deler av) øvelser/ behandlingsopplegg. Inkl. mulighet for registrering av gjennomføring av tiltak/ behandling/ trening/ øvelser. Komplettering av måleløsning. Test m/ 20 brukere.

Sluttrapport

Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet

Et nytt måleverktøy gir nå mulighet for objektive egenmålinger med en enkel metode for måling av bevegelighet. Målemetoden er basert på en sensor og algoritmer utviklet av Apertus. Måleverktøyet omfatter flere av målingene som inngår og benyttes i klinisk praksis for å følge sykdomsutviklingen og sykdomsaktivitet for AS. Deler av målesystemet er tidligere validert på Rikshospitalet med Diakonhjemmet Sykehus og testet i poliklinikk på Diakonhjemmet og Sørlandet Sykehus. Primærmålgruppen er mennesker med Ankyloserende spondylitt (AS). Hovedmålet var å tilpasse måleverktøyet slik at brukeren selvstendig kan gjøre målinger og følge med på endringer av bevegelighet. Måleverktøyet skal: 1) Være enkelt å bruke uten hjelp fra annen person 2) Dekke vesentlige bevegelighetsmål 3) Ha god gyldighet også ved egenmålinger 4) Kunne brukes av flest mulig i målgruppen 20 personer har deltatt i praktisk utprøving av løsningen i tilknytning til bassengtrening.

Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmål ble nådd (ref søknadsskjemaet)

Måleverktøyet er nå tilpasset egenmålinger der deltagerne disponerer egne sensorer med egen Android mobiltelefon. Vi har vist at brukerne klarer å gjennomføre målinger selv med veiledning til stede. Brukertesting av selvstendige egenmålinger inkl. de siste funksjonene har nylig startet. Vi har foreløpig noe svakt grunnlag for å konkludere mht. hvor godt egenmålinger fungerer uten direkte tilgang til veiledning. Løsningen er funksjonell for hoderotasjon, rotasjon av brystkassen og sideveis bøyning i ryggen. Det er i tidligere prosjekter dokumentert tilstrekkelig gyldighet når målingene gjennomføres sammen med fysioterapeut. Metoden for sideveis bøyning er ikke tilstrekkelig kvalitetssikret. Det er usikkerhet knyttet til at øvelsene gjennomføres korrekt uten veiledning. Validering av målemetodene når pasientene gjennomfører de selvstendig sammenlignet med etablerte kliniske metoder var ikke en del av prosjektet og er ikke gjennomført i prosjektet.

Antall personer i målgruppen nådd av prosjektet

30

Prosjektgjennomføring/Metode

Prosjektet ble gjennomført i 3 hovedfaser der resultater fra utviklingsarbeidet ble testes ut praktisk så snart det var teknisk testet. Brukerne og utviklerne har hatt tett kontakt gjennom et aktivt prosjektteam. Løsningen er forbedret basert på tilbakemeldinger fra brukerne underveis. Det har vært fokus på stabilt system, funksjonalitet og på brukervennlighet. Rapporteringen fra brukerne er gjennomført i direkte dialog og ved observasjon ved utføring av målinger før/ etter bassengtreningene (fase 1 og fase 2) og nå i fase 3 gjennom tilstedeværelse ifbm bassengtreningene for å fange opp tilbakemeldinger og bistå ved eventuelle problemer brukerne opplever. Prosjektet har omfattet en bredere praktisk bruk og uttesting i samarbeid med Bassengtreningsgruppa Behkterevforeningen i Oslo og omegn. Prosjektet er i hovedsak gjennomført iht. definerte roller og ansvar. Bassengtreningsgruppa med Jon Hagfors har gitt innspill og har stått for rekruttering, kontakt med brukere, og den praktiske gjennomføringen og ressursinnsatsen. NRF har vært det formelle kontaktpunktet mot Stiftelsen Dam. Apertus har stått for utvikling. Vebjørn Berre har ivaretatt prosjektlederrollen.

Resultater og resultatvurdering

Målemetode (sensor inkludert app samt beskrivelse av metode for å gjøre målinger) er praktisk brukbar for egenmålinger. Løsningen inkluderer brukergrensesnitt (App) for gjennomføring av øvelser, lagring av måleresultater og presentasjon av resultater inkludert visning av endring i bevegelighet over tid. Antall som gjennomførte målinger jevnlig før/ etter bassengtrening (2019) er: • Hoderotasjon 20 personer • Brystrotasjon 18 personer Måling av sideveis bøyning er en del av løsningen for egenmålinger. Testing ble avbrutt våren 2020 pga covid-19 etter testing av 2 personer. Utvikling av en mindre sensor ble nedprioritert. Det ble økt fokus på utvikling av app, implementering av nye øvelser og praktisk oppfølging med utprøving i bassengtreningsgruppen. Prosjektet prioriterte videre å utvikle mulighet for registrering av aktivitet/ restitusjon før/ etter måling, grafisk resultatvisning og forbedringer for selvstendige egenmålinger.

Oppsummering og videre planer

Vi har over tid observert at løsningen for egenmålinger er enkel og stabil nok til at målgruppen kan gjennomføre målinger av definerte bevegelighetsmålinger. Dette viser at utvalgte egenmålinger av bevegelighet i praksis er mulig. Løsningen har tilstrekkelig brukervennlighet til at den nå kan gjøres tilgjengelig for et større antall brukere i målgruppen (f.eks 30-100 brukere). Det er også ønskelig å validere egenmålingene mot polikliniske målinger for å undersøke om egenmålinger blir gjennomført tilstrekkelig korrekt og repeterbart.