En enklere hverdag

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet/tiltaket

Å få Parkinsons sykdom i familien kan skape mange følelser og bekymringer for fremtiden. Vi ser flere og flere yngre personer får sykdommen. Unge personer med barnefamilier opplever lite eller ingen arena der de kan møte andre i samme situasjon. Ved dette prosjektet vil vi gi personer med Parkinsons og deres familier en enklere hverdag med erfaringsutveksling, faginnhold og ikke minst håp! Mye av informasjonen som ligger på internett beskrives som skremmende. Det er svært lite informasjon om en hverdag som er bra med Parkinsons sykdom. Sannsynlig kommer dette av at flertallet som får diagnosen er i høy alder, og gjerne har andre geriatriske sykdommer. Dermed blir ofte sykdommen belastende for personen. Vi ønsker å bytte fokus fra mørk og til lys fremtid. Parkinsons sykdom svekker både motoriske og kognitive evner som fører til at mange må avslutte arbeidslivet tidligere. Partneren må ofte ta mer ansvar for hjem, økonomi og barn. Familielivet man er vandt endrer seg når den ene parten blir syk. Ren informasjon om sykdom, symptomer og medisinering kan ofte bli skremmende både for barn og voksne, og vi ser behovet for en ny form for formidling som passer spesielt til barnefamilier. Det er også svært viktig å møte andre familier i samme situasjon.

Aktivitet/tiltak/metode

Tiltak 1: Prosjektet vil invitere 10 barnefamilier der en av foreldrene har parkinson sykdom til et helgeseminar. Seminaret vil holdes på Skien Fritidspark. Under seminaret vil man utforske Parkinsons sykdom gjennom lek, foredrag og moro som en familie. i en økt ønsker vi å dele foreldre og barn i to ulike grupper. Av erfaring ser vi at barn spør andre spørsmål når mor eller far ikke hører på. Barna skal få utveksle erfaringer med jevnaldrende ved hjelp familieterapeut Bjørn Tore Bergem. Parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket vil holde et motiverende foredrag om par liv, intimitet og lidenskap for hverandre. Under seminaret vil det også være rom for aktivitet. Svømming er en god treningsform som man kan gjøre som en familie. Slik som beskrevet tidligere føler mange familier seg alene om sykdommen, dermed vi vil legge stort fokus på tilrettelegging for videre kontakt mellom familiene. Dette vil vi gjøre ved å oppfordre foreldrene til å lage en nettprat, der de kan holde kontakten etter endt seminar. Tiltak 2: Dette tiltaket skal være landsdekkende og nå ut til personer med parkinson, pårørende, og den generelle befolkningen. Vi ønsker å lage en bildeserie som er animert/tegnet med en kort tekst med budskap om et fint hverdagsliv og familieliv med Parkinsons sykdom. Serien skal bestå av 10 bilder med sitater fra personer med Parkinsons sykdom, 10 av pårørende, og 5 av barn. Vi har valgt å ha tre ulike grupper for å få ulike synspunkter. Sitatene vil bli innhentet under seminaret. Sitatene vil være anonyme. Bildene vil være animerte. De som deltar på seminaret vil få et samtykkeskjema. Med denne bildeserien ønsker vi å bryte tabuet ved å ha en kronisk sykdom. Livet blir kanskje annerledes enn det man har tenkt, men det kan fortsatt være bra eller bedre. Vi ønsker å få frem at du kan fortsatt være en god forelder, partner, reise, fiske, trene, jobbe osv. Bildeserien vil bli delt på sosiale medier.

Antall deltakere

150

Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket

Seminaret vil ha stor verdi både for den som har sykdommen, for voksne pårørende og for barna. Det er også av samfunnsmessig verdi at en tar tak i utfordringer i familien så tidlig som mulig. Ved å ha et slikt seminar vil man familiene finne motivasjon og løsning til å ta kontroll over hverdagen igjen. Barn vil kunne se andre jevnaldrende i lik situasjon som dem. Under dette seminaret er målet vårt å knytte familier med ved hjelp av moro og faglig innhold. Ved erfaringsutveksling og utveksling av kontaktinformasjon vil familiene føle mindre på ensomhet. Tiltak 2, bildeserie: Med dette tiltaket vil vi formidle et godt liv med Parkinsons sykdom. Som beskrevet tidligere oppleves mye av informasjonen på nett som skremmende. Vi ønsker å endre fokus til en lys hverdag med denne bildeserien. Dette skal være et nytt pust med kun positive sitater fra personer som har parkinsons sykdom, pårørende eller barn av. Vi har valgt å gjøre bildeserien i denne omgang til anonym for å kunne garantere nok deltagere. Bildene vil være animert med et hyggelig motiv som passer til sitatet. Sitatet skal være kort og konkret for å fenge målgruppen. Data viser til at kort tekst får flere visninger kontra lange historier. Denne bildeserien vil gi personer som leser og ser bildene et nytt perspektiv for diagnosen. Jeg tror også at mange i lik situasjon vil føle motivasjon og tilhørighet. Livet stopper ikke på grunn av en diagnose.

Plan for gjennomføring

september: Prosjektgruppen vil etableres og innkalling til første prosjektmøter sendes. Prosjektleder har ansvaret for at dette gjøres. Oktober: Første prosjektmøter avholdes over Teams. Agendaen for møtet vil være dato og program. Desember: Booke fritidsparken. Prosjektleder vil lage påmeldingslenke og sende ut invitasjon til alle medlemmer under 60 år. Nilsen vil dele invitasjonen på sosiale medier for å fange opp ikke-medlemmer. Januar- februar: Påmeldingsfristen går ut etter 60 dager, eller ved full påmelding. Støkket vil følge opp familiene tett før arrangementet. Det er viktig å kartlegge hvilket hjelpebehov familiene har, og hva de ønsker under arrangementet. Februar- Mars: Møte med prosjektgruppen over Teams. Agendaen: Hvordan kan vi møte familien forventninger og ønsker? Her vil de frivillige ha en viktig rolle, da de selv har erfaringen. Mars: Prosjektmøte med familieterapeut Bergem. Bergem vil utarbeidet en oppdeling av ulike barnegrupper, og hvilket behov de har. Arrangementet holdes. Sitater innsamles. Det blir sendt ut evaluering til deltagerne som deltok på seminaret. April – mai: Bildene ferdigstilles. Prosjektgruppen gjør nødvendige endringer for å få bilder som illustrerer budskapet. Juni – desember: Bildene blir delt på sosiale medier 1x/uken i 25 uker. Kommunikasjonsansvarlig vil følge på antall seere, likerklikk og delinger. Prosjektleder skriver sluttrapport.

Sluttrapport

Bakgrunn, målsetting og metode

Prosjektet ble igangsatt fordi barnefamilier mangler arenaer for å møte andre i samme situasjon. Informasjon på internett beskrives ofte som skremmende, med lite fokus på en positiv hverdag med sykdommen. Dette skyldes trolig at de fleste som får diagnosen er eldre og kan ha andre geriatriske sykdommer. Målsetningen var å gi personer med Parkinsons og deres familier en enklere hverdag gjennom erfaringsutveksling, faglig innhold og håp. Vi ønsket å endre fokus fra en mørk til en lysere fremtid. Parkinsons svekker både motoriske og kognitive evner, noe som kan føre til tidlig avslutning av arbeidslivet. Partneren må ofte ta mer ansvar for hjem, økonomi og barn, og familiedynamikken endres. Metodene vi brukte var utvikling av en formidlingsform tilpasset barnefamilier, siden informasjon om sykdom og medisinering kan virke skremmende. Vi etablerte møteplasser for familier i samme situasjon og fokuserte på positive hverdagsaspekter. Vi formidlet praktisk kunnskap om tilpasning av familielivet og la til rette for erfaringsutveksling mellom familier, noe som ga deltakerne en opplevelse av fellesskap og håp for fremtiden.

Gjennomføring

Gjennomføringen av prosjektet gikk i stor grad i henhold til den opprinnelige planen. De to hovedtiltakene – helgeseminaret for barnefamilier og utviklingen av bildeserien – ble begge gjennomført, med en justering i omfanget av Tiltak 2. For Tiltak 1 ble helgeseminaret avholdt på Skien Fritidspark som planlagt, med deltakelse fra 10 barnefamilier der en av foreldrene har Parkinsons sykdom. Programmet fulgte det opprinnelige oppsettet med separate økter for barn og voksne. Familieterapeut Bjørn Tore Bergem ledet barnegruppen, mens Parkinsonsykepleier Ragnhild Støkket holdt foredraget om parliv for foreldrene. Svømmeaktiviteter og etablering av nettprat-gruppe ble gjennomført som planlagt. For Tiltak 2 måtte vi gjøre en endring i forhold til planen. I stedet for de planlagte 25 bildene endte vi opp med å produsere totalt 6 bilder – to av barn, to av pårørende og to av personer med Parkinson. Årsaken var at kostnadene for de animerte bildene var betydelig høyere enn estimert. Til tross for det reduserte antallet, oppnådde bildene målet om å formidle positive budskap om hverdagslivet med Parkinsons sykdom.

Resultater og virkninger

Prosjektets resultater har vært betydningsfulle på flere nivåer. Helgeseminaret skapte en unik arena der familier med samme utfordringer kunne møtes, dele erfaringer og bygge nettverk. Tilbakemeldingene viser at både voksne og barn opplevde stor verdi av å treffe andre i samme situasjon. Barna fikk se at de ikke er alene om å ha en forelder med Parkinsons, og foreldrene fikk både faglig påfyll og følelsesmessig støtte. Bildeserien, selv med redusert omfang, har også hatt positiv effekt. De seks bildene med autentiske sitater har gitt et nytt perspektiv på livet med Parkinsons, med fokus på muligheter fremfor begrensninger. Det korte, konsise formatet har vist seg effektivt for å nå ut i sosiale medier, hjemmeside og medlemsblad akkurat som forventet.