En hånd å holde i to hoder å tenke med
I samarbeid med
Søknadssammendrag
Parkinson pluss er sekkebetegnelse på fire sjeldne kroniske nevrologiske sykdommer, PSP, MSA, CBD og LBD. I Norge er ca 800-1200 mennesker rammed og gjennomsnittlig debut alder er 55-60 år. Utfordringene den syke møter er forskjellig fra de ulike sykdommene og hos hver enkelt person, men det sees noen felles utfordringer. Alle med parkinson pluss vil få disse vanskene i mer eller mindre grad: kommunikasjonsvansker, ernæringsvansker, hukommelsesvansker, bevegelsesvansker, vansker med eliminasjon, smerter og psykiske utfordringer. Sykdommene utvikler seg raskt og et nytt og varig symptom kan oppstå over natten over natta. I tillegg vil alle oppleve sin eksistens truet ved at de vet at livet har en begrensing, og at de opplever funksjonstap.
De fleste følges opp av faslegen som har lite erfaring med diagnosene. Mange føler seg alene og skulle ønske de hadde noen å snakke og drøfte med. . Mange ringer til forbundets rådgivningslinje og parkinsontelefonen for å søke hjelp der. Dessverre opplever vi ikke å ha kapasitet til å hjelpe de på den måten vi skulle ønske, og som vi oppfatter det er behov for. Derfor må tilbudet utvides. Dette vil vi gjøre med å utdanne fem regionale likemennskontakter som kan nås på mail og telefon.Parkinson pluss er diagnoser som kan føre med seg personlighetsendringer hos den syke, vansker med å spise eller manglende kontroll på kroppsfunksjoner som det er forventet at voksne skal kontrollere. I tillegg blir den ofte fort sliten og får språkproblemer. Tabuer og manglende muligheter til tilpassning fører ofte til at paret trekker seg bort fra de vante sosiale arenaene. Etter hvert blir ofte det sosiale nettverket begrenset til noen få nære. Mange opplever dette som et savn. Vennenettverket kan ikke erstattes, men gjennom regionale samlinger kan de få nye venner, som har de samme utfordringene som dem.
Målsetting
Ingen skal lenger behøve å gå den lange tunge vegen alene etter at de selv eller partneren har fått en parkinson pluss diagnose. Ved å opprette regionalekontakter som kun er en telefon eller mail unna, vil det alltid være noen tilgjengelig å snakke med og søke råd hos.
Det å oppleve skam og tabu som forhindrer en i å delta på de vante sosiale arenaene er vanskelig og begrenser det sosiale livet. På møtearenaer opprettet regional kan de møte likesinnende og dermed komme som de er med feil og mangler.
Målgruppe
Mennesker med parkinson pluss og deres pårørende.
Gjennomføring:
Inga Matheis er enke etter en med PSP og er forbundets likemannskontakt for denne gruppen. Hun har gjennom sitt aktive arbeidet snakke med mange pårørende til mennesker med parkinson pluss og vil rekruttere en deltaker fra hver helseregion. Hver av diagnosene skal dekkes med erfaringskunnskap. De fem regionale kontakten vil få likemannskurs og en samling
der vi diskuterer deres roller og funksjon. De vil her inviteres inn i det helsepolitiske arbeidet. De regionalekontakten vil sammen med likemannsansvarlig i forbundet arrangere 5 regionale møter, som skal bli oppstarten til faste regionale møteplasser ledet av de regionalekontaktene.
Nytteverdi
Mennesker som får en av de alvorlige diagnosene og deres pårørende trenger ikke lenger å gå den vanskelige vegen av alene. Bare en telefon unna eller en mail, sitter det mennesker som har masse erfaring og som kan veilede dem med sin kunnskap. Ikke minst kan de lytte og la de få tømme sin frustrasjon, fortvielse og sinne. Likemennene kan delta inn i indviduellplan møter dersom der er ønskelig, eller hjelpe med tips på forhånd. De kan også gi kompetanse til helsepersonell.
De regionale møteplassen vil bli steder der pårørende og den syke kan møte andre som har de samme utfordringene. Sosialt samvær uten å måtte føle på tabuer eller redsel for tap av kontroll.
På et større plan har forbundet fått en referansegruppe som kan brukes i helsepolitisk arbeid hvor det skal kjempes for et bedre behandlingstilbud i spesialisthelsetjenesten og hospice rundt i Norge.
FramdriftsplanJanuar og februar vil brukes til å rekruttere deltakere til nettverket. I mars vil de regionalekontaktene få likemannskurs og en samling. I april, mai, august, september og november, regionale samlinger.