En livreddende gave – risikoen og kjærligheten bak levende nyredonasjon

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet/tiltaket

I Norge venter rundt 500 personer på en ny nyre. De som står på ventelisten kan motta en nyre fra enten avdød eller levende donor. De fleste mennesker er født med to nyrer, men vi trenger bare én frisk nyre. Levende donasjon er derfor mulig, og i Norge er levende donasjon kun tillatt fra nære relasjoner som foreldre, barn, søsken, partner eller nære venner. De fleste donerer nyren sin til partner, barn eller søsken, og levende donorer er ofte både pårørende og donor. Dessverre har antallet levende donorer gått dramatisk ned de siste årene noe som er bekymringsfullt og fører til økende ventelister. Det er godt dokumentert at nyre fra levende donor har vesentlig bedre funksjon og overlevelse enn nyre fra avdød donor. Det er derfor svært ønskelig å benytte seg av levende donor der det er en mulighet. Levende donorer er ofte svært friske og velger å ta en risiko for å redde en de er glad i, noe som kan gjøre at de føler seg alene, da fokuset ofte er på mottakeren som er alvorlig syk. Donasjon av nyre kommer imidlertid ikke uten risiko, og det er viktig at de som ønsker å donere en nyre til sine nærmeste også blir ivaretatt. Målet med prosjektet er å utvikle en plattform hvor levende donor kan få kvalitetssikret informasjon og svar på spørsmål om donasjonen, risiko og livet etterpå.

Aktivitet/tiltak/metode

Prosjektet er et samarbeid med Rikshospitalet, som har mye kunnskap om nyredonasjon fra levende giver. Avdeling for transplantasjonsmedisin på Rikshospitalet avgjør hvilke kandidater som blir godkjent som levende givere, og både donasjonen og transplantasjonen skjer på Rikshospitalet. Fagpersonell på Rikshospitalet peker på noen faktorer som kan forklare nedgangen i antall levende givere av nyre de siste årene. En faktor kan være manglende kunnskap om langtidseffektene av nyredonasjon fra levende giver. I tillegg er det viktig at levende giver av nyre får god informasjon om rettighetene de har i forbindelse med donasjonen. Vi planlegger derfor å utvikle kvalitetssikret informasjon til målgruppen. Prosjektets målgruppe er levende givere av nyre, samt potensielle nye levende givere av nyre. Tiltakene i prosjektet består av: 1)å utvikle en egen plattform for levende nyredonorer på LNTs nettside, 2)utvikle en kampanje som følger en levende giver av nyre fra før donasjonen til livet i etterkant og 3)utvikle LNTs likepersonsarbeid for levende givere av nyre. Prosjektet evalueres av kvantitative og kvalitative spørreundersøkelser. Gruppen med levende givere i Norge er såpass liten at vi tror vi vil klare å nå ut til mange gjennom spørreundersøkelser vi deler på nett og gjennom helsepersonell på rikshospitalet. Vi ønsker å gjennomføre en spørreundersøkelse etter hvert av tiltakene som skal utvikles for å sikre at vi oppnår våre målsettinger. Spørreundersøkelsen etter tiltak 1 og 2 vil skje i form av en digital kvantitativ spørreundersøkelse som undersøker deltakernes opplevelse av plattformen og informasjonen som er utviklet, mens vi vil gjennomføre kvalitative intervjuer for å evaluere tiltak 3 og undersøke hvordan utvikling av likepersonstjenesten har hatt effekt på målgruppen. Vi bruker resultatet av evaluering i videreføringen av prosjektet. Vi arbeider i tråd med personopplysningloven og vi kommer til å sikre at det ikke deles konfidensiell helseinformasjon i kampanjen

Antall deltakere

600

Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket

Dette prosjektet vil kunne være et viktig bidrag for å øke antall levende donorer i Norge og dermed også redusere antall dialysepasienter og pasienter på ventelisten for ny nyre. Levende donorer i Norge har i all hovedsak veldig god helse. Dette fordi det er et viktig prinsipp at donor skal ha minst mulige komplikasjoner som følge av donasjonen. Helsen til levende giver av nyre er derfor viktig, og jo bedre helse de har jo lavere risiko for komplikasjoner er det i etterkant. Det finnes imidlertid studier som viser at levende giver av nyre har en økt risiko for høyt blodtrykk i etterkant av donasjon. Derfor er det viktig at denne gruppen får riktig og kvalitetssikret informasjon om risikoene som kan oppstå ved donasjon, hvordan de kan redusere risikoen og hvilke rettigheter de har. Prosjektet vil være et viktig bidrag i å styrke helsekompetansen til levende givere av nyre. I tillegg vil prosjektet kunne føre til at flere alvorlige nyresyke får livet i gave. Videre opplever vi at mange potensielle donorer har behov for å snakke med andre som har vært i samme situasjon. Dette prosjektet har derfor også et mål om å styrke LNTs likepersonstjeneste for levende giver av nyre. Vi tror mange under utredning vil ha god nytte av å snakke med likepersoner som har gjennomgått en donasjon. Dette tror vi også vil kunne føre til at flere mennesker kjenner seg klare til å ta valget om å bli levende giver av nyre. Til slutt vil dette prosjektet også ha en samfunnsøkonomisk gevinst ved å øke antall levende donorer og redusere antall dialysepasienter. Det koster omtrent 900 000 kr for ett år med dialysebehandling. I tillegg til at mange dialysepasienter ikke klarer å være i arbeid. En transplantasjon koster rundt 400 000 kr, og mange transplanterte kommer tilbake i arbeid i etterkant.

Plan for gjennomføring

Prosjektgruppen starter med å lage en detaljert fremdriftsplan ved tildeling av midler. Bruserud er fagansvarlig i prosjektgruppen og sørger for at informasjonen som utvikles er kalitetssikret. Prosjektet består av å utvikle en plattform på LNTs nettside med informasjon til levende nyredonorer, dele historien til Gover i en kampanje om viktigheten av levende nyredonorer, samt utvikle likepersonstjenesten til levende donor av nyre. Sarpebakken har ansvar for informasjonsarbeidet på nettsiden som er et kontinuerlig arbeid og som skjer gjennom hele prosjektperioden. Gover har allerede startet å filme sine erfaringer og tanker før donasjon og kommer til å fortsette å filme sine opplevelser gjennom sommeren og høsten. Vi har kontaktet et produksjonsselskap i Tromsø og fått et tilbud til å utvikle kampanjen. Ved tildeling vil vi inngå en avtale med firmaet. Vi kommer til å utvikle små videosnutter som adresserer livet før, under og etter donasjon. Videoene publiseres i mai 2025 som en kampanje om viktigheten av levende givere av nyre. Videre vil Lundberg arbeide for å utvikle likepersonstjenesten til levende giver av nyre. LNT har en aktiv likepersonstjeneste, men det er viktig at denne tjenesten utvikles og at vi får utdannet gode likepersoner som selv har erfart å være levende nyredonor. Vi kommer til å utvikle informasjon om likepersonstjenesten og rekruttere nye likepersoner ved å dele informasjon på vår nettside, i våre sosiale medier og gjennom Rikshospitalet. Kurset for likepersoner blir arrangert i Oslo på høsten 2025. Informasjon om LNTs likepersonstjeneste og likepersoner blir også delt på plattformen. Evaluering av prosjektet skjer i oktober og november 2025. Prosjektet videreføres ved å oppdatere informasjonen på nettsiden og styrke likepersonsarbeidet.