En motvekt til sorgen.

I samarbeid med

Søknadssammendrag

SAMMENDRAG TIL SØKNAD OM TILSKUDD FRA HELSE OG REHABILITERING 2011
Prosjektets navn
?En motvekt til sorgen
Prosjekttema
En landsdekkende samling for brukere med MLD, deres foreldre og søsken. Gjelder også familier som har mistet barna sine.
Bakgrunn for prosjektet
Gruppen MLD er en av tre små diagnosegrupper som CP-foreningen har inkludert i sin organisasjon siden 1980-tallet da mange av barna feilaktig fikk stilt en cp-diagnose før den egentlige årsaken til sykdommen ble kjent.
Metakromatisk leukodystrofi (MLD) er en arvelig, fremadskridende nevrologisk sykdom. Den er svært sjelden ? man regner med en hyppighet på 1 : 50 000. Det vil si at det i snitt fødes 1-2 barn pr. år i Norge med sykdommen. Om lag 1 av 100 i befolkningen er bærere av sykdomsgenet, de aller fleste uten selv å være klar over det. Sykdommen er utbredt over hele verden.
I Norge lever i dag 7 barn med den alvorligste sykdomsformen ? seninfantil form. Sykdommen er arvelig, og det finnes i dag ingen kurativ behandling. Sykdomsforløpet har en sterk fremadskridende utvikling. I perioder mister barnet mange ferdigheter på kort tid. De fleste har mye spasmer og smerter. Barna vil oppleve stor frustrasjon og sorg over ikke lenger å kunne mestre ting de tidligere klarte. Mange vil også føle en form for angst i sin egen hjelpeløshet. I disse tunge periodene vil de fleste oppleve at barnet gråter mye og trenger mye trøst og kroppskontakt.
Etter hvert vil alle barna slite med respirasjon. Mye slim i luftveiene resulterer ofte i luftveisinfeksjoner/lungebetennelser. Foreldrene bruker mye tid for å holde lungene så frie for slim som mulig. Samtidig har mange etter hvert utviklet hyppige epileptiske anfall.
Sykdommen MLD er ikke forenelig med et langt livsløp.
Familier med MLD-barn befinner seg i en vanskelig følelsesmessig situasjon. Det er av avgjørende betydning at hjelpeapparatet rundt dem fungerer optimalt. Å kunne møte barnets og familiens behov innebærer veiledning om sykdomsforløpet, hjelp med hverdagsproblemer, tilrettelagte tiltak og hjelpemidler, samt bearbeidelse av psykiske belastninger. Et tilrettelagt avlastningstilbud vil også bli nødvendig etter hvert. En god dialog og et godt samarbeid med NAV er viktig med hensyn til familiens økonomiske rettigheter.
Målsetting for prosjektet
En landsdekkende samling for barn, foreldre og søsken, samt nødvendige hjelpere.
Gruppen MLD har lang tradisjon for sterkt og godt samhold. De fleste samlinger har funnet sted på Frambu. Dessverre har det aldri lyktes å samle hele gruppa, så mye kontakt skjer ved hjelp av SMS og telefon. I de siste par årene har vi mistet flere barn i gruppa, noe som gjør ønsket om å være sammen enda sterkere. Det uttrykkes fra familiene et sterkt ønske om å tilbringe litt tid sammen, for å dele gleder og sorger og gi hverandre oppmuntring i en strevsom hverdag.
Målgruppen for prosjektet
Nålevende barn med MLD, deres foreldre og søsken, samt deres omsorgspersoner. Søsken og foreldre som har mistet barna sine; ca. 70 personer.
Tiltakets innhold
?Planlegging og gjennomføring av en landsdekkende samling der familiene kan møtes til samtale og refleksjon. En god mulighet til å dele erfaringer, på godt og vondt, mellom foreldre som har mista barnet sitt og de foreldre som ennå har barnet i livet.
?Mulighet til hygge og velvære.
?Søskentreff
?Faglig påfyll og oppdatering i forhold til nyvinninger på forskningsfronten i forhold til behandling av MLD.
Prosjektets betydning.
Denne samlingen vil være svært givende for alle deltakerne.

I hyggelige rammer skal målgruppen hatt god mulighet til å utveksle erfaringer seg imellom. Foreldre med nålevende barn har behov for møte foreldre som har kommet seg gjennom tiden etter at de mistet sine barn. Foreldre som har mistet barnet sitt vil ha nytte av å treffe andre foreldre i lik sin egen situasjon som del av bearbeidelse i sorgprosessen. Det er svært nyttig å ha et ansikt å forbinde navnet på til de vi holder kontakt med.
Framdriftsplan.
Prosjektleder vil reservere plass på egnet hotell e.l. Deretter sende ut invitasjoner med detaljert program. Samling gjennomføres og avsluttes med evaluering. Rapport utarbeides av prosjektleder.

Sluttrapport

Sluttrapport/artikler (pdf)

Sluttrapport_2010_3_0034.pdf

Sluttrapportsammendrag

SAMMENDRAG AV SLUTTRAPPORT
MLD-(metakromatisk leukodystrofi) gruppen takker for midler fra Extra Stiftelsen som ga oss mulighet for å gjennomføre et landsdekkende treff for MLD-familier som har mistet barn, MLD-familier med barn i livet, deres hjelpere samt to fagpersoner.
Den svært vellykkede samlingen fant sted på Quality Spa & Resort Holmsbu første helg i september 2011. Årsak til valg av hotell var tilgjengelighet og kortest mulig reisetid for de syke barna. De fleste familiene kom med fly til Gardemoen og maxitaxi derfra til Holmsbu som ligger litt sør for Oslo. Familiene var innlosjert i sjøboder og villaer på hotellets område. I tillegg leide vi et stort, gammelt hus, som fungerte som fellesrom for hyggelig samvær/samtaler og øvrig fellesprogram. Lørdag formiddag var satt av til faglig påfyll. Legen kom med nyheter innen forskning og behandling av MLD. Helgen ble brukt til gode samtaler og erfaringsutvekslinger mellom foreldre som har mistet barn og de som ennå har sitt barn. Det sosiale samværet var det aller viktigste på denne turen. Alle hadde ikke møtt hverandre før, men bare hatt kontakt via sosiale medier. MLD-gruppen i Norge har aldri vært stor og i de siste årene har vi pårørende hatt god kontakt. Vi har møtt hverandre på kurs på Frambu. Disse kursene er sjeldne og den dagen barnet dør, er man utestengt fra diagnosekursene på Frambu. Behovet av fellesskap med andre MLD-familier er der om du har barn som lever, eller dessverre gått bort. På Holmsbu fikk vi god tid til mange gode samtaler. Det var også med mange friske søsken. Disse fant hverandre på hvert sitt nivå og hadde det veldig fint sammen. Det er fint at det syke barnet i familien som alltid krever mye tid av foreldrene denne gang kunne være årsak til et hyggelig opphold på hotell. De største søsknene og noen foreldre ble med på innleid Rib-Action tur på fjorden. Andre satte mer pris på deilige spa-behandlinger innendørs. Barna likte nok bassenget best. Alt i alt var det et svært vellykket arrangement. Tilbakemeldingene fra deltakerne i ettertid har utelukkende vært positive. Det er lettere å holde kontakten med mennesker man har møtt. Siden MLD-gruppens medlemmer stadig endres, pga barnas korte levealder, vil det være aktuelt å arrangere et tilsvarende treff om få år.

Prosjektleder/forsker

Tina Halvorsen Schøyen

Detaljer
Program
Rehabilitering (2010)
Prosjektnavn
En motvekt til sorgen.
Organisasjon
Cerebral Parese-foreningen
Org.ledd
CP foreningen
Beløp Bevilget
2011: kr 280 000
Startdato
01.09.2011
Sluttdato
04.09.2011
Status
Avsluttet