Epilepsinett: Samarbeid for bedre ungdomstid

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet/tiltaket

Omtrent 30 000 nordmenn lever med epilepsi, hvorav en tredjedel er under 30 år. Ungdom med epilepsi står overfor betydelige utfordringer som påvirker deres fysiske og psykiske helse. Studier viser at 37% har høyt skolefravær, 41% skjuler diagnosen, og 44% har opplevd mobbing. Det er ingen klar sammenheng mellom epilepsiens alvorlighet og skolefravær eller psykisk helse, noe som understreker behovet for målrettet støtte. Ungdommene trenger bedre støtte og oppfølging fra kommunehelsetjenesten. Epilepsiforbundet gjennom undersøkelser erfart at helsesykepleiere i skolen ofte er en underutnyttet ressurs for disse elevene. Mange ungdommer er usikre på nytten av helsesykepleierens rolle, og disse mangler ofte kunnskap om epilepsi. I spesialisthelsetjenesten finnes det epilepsisykepleiere som kan være en ressurs for helsesykepleierne. Prosjektet ‘EpilepsiNett: Samarbeid for bedre ungdomstid’ skal utvikle en modell som styrker samarbeidet mellom ungdommer med epilepsi, helsesykepleiere og epilepsisykepleiere. Målet er å redusere skolefravær og forbedre psykososial helse gjennom bedre støtte og samarbeid, noe som vil øke forståelse, trygghet og bedre håndtering av epilepsi i skolen. Vi vil spre erfaringene fra prosjektet til hele landet, og på sikt bidra til bedre oppfølging nasjonalt.

Aktivitet/tiltak/metode

Modellen retter seg mot barn med epilepsi på mellomtrinn og ungdomsskole (5.-10. klasse) og deres familier. Den prøves ut i Lier kommune i samarbeid med EpilepsiNett, nevrologisk avdeling og barneavdelingen ved Drammen sykehus. Vi anslår at 20 av ca. 2200 barn i alderen 5.-10. klasse har epilepsi. Etter samtykke ringer epilepsisykepleier til helsesykepleier og oppfordrer til å invitere elev og foreldre til samtale. Familiene vil sette pris på informasjonsflyt mellom sykehus og kommune. Helsesykepleier får veiledning fra epilepsisykepleier ved behov. Oppfølgingsløpet for eleven er samtaler med helsesykepleier på skolen. Åpenhet er et av flere temaer. Elevene skal vite at de ikke er alene, og at det går an å leve godt med epilepsi. Helsesykepleier kan undervise klasse/lærere ved behov. Foreldrene får tilbud om å delta i en gruppe med veiledning fra helsesykepleiere og epilepsisykepleier. Gruppen blir også en støtte for hverandre. Helsesykepleiere får relevant opplæring og veiledning fra epilepsisykepleiere, blant annet under månedlige fagmøter for skolehelsetjenesten. Aktuelle temaer kan feks være svømming og leirskole. Sykehuset stiller med epilepsisykepleier og/eller nevrolog. Deltakerne er kun i kontakt med helsepersonell og ivaretas av taushetsplikt. Hvis elevene trenger mer hjelp, kan helsesykepleier følge opp. Prosjektet evalueres i møter og gjennom kartleggingsskjemaer besvart av elevene selv. Etiske hensyn knyttet til åpenhet og personvern følges nøye for å sikre deltakernes rettigheter og privatliv. En utfordring er å sikre høy deltakelse fra ungdom med epilepsi. Her vil ungdomskontakter og administrasjonen i Epilepsiforbundet bidra, i tillegg til sykehusets kanaler. Utfordringer inkluderer manglende ressurser og tidspress. Vi møter dette ved å tilby fleksible opplærings- og gjennomføringsmuligheter og støtte fra spesialisthelsetjenesten. I dialog med Lier kommune legger vi prosjektet tett opptil vanlig drift for å unngå å utfordre kapasitet.

Antall deltakere

100

Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket

Ungdom med epilepsi føler seg ofte alene med sin diagnose. Prosjektet har som mål å snu dette gjennom tettere oppfølging fra helsesykepleier på skolen, og utvikle en modell for å redusere frafall i skolen blant elever med epilepsi. Helsesykepleier kan forebygge skolefravær ved å være en nøkkelressurs i hverdagen på skolen. De kan koordinere tiltak og tilrettelegging på skolen, ha dialog med lærere, gjennomføre opplæring for lærere og elever, og skape et tverrfaglig nettverk rundt eleven. Elevene vil selv være med på å bestemme hva de trenger hjelp til ved hjelp av et kartleggingsskjema. Forventet virkning i pilotområdet: – Elever med epilepsi vil føle seg trygge på at de kan kontakte helsesykepleier for hjelp. – Helsesykepleier vil føle seg kompetent og trygg i oppfølging av elever med epilepsi. – Epilepsisykepleier og helsesykepleierne vil ha jevnlig kontakt . Langsiktige virkninger for deltakere og målgruppe: – Ungdom med epilepsi vil oppleve økt psykososial støtte og mindre isolasjon. – Redusert skolefravær hos ungdom med epilepsi som følge av bedre tilpasning og støtte i skolen. – Helsesykepleiere vil få økt kompetanse og selvtillit i håndtering av epilepsi. Virkning på skolemiljøet: – Lærere vil bli tryggere og mer kunnskapsrike om epilepsi. – Økt forståelse og empati blant medelever, noe som fører til et tryggere og mer inkluderende skolemiljø. – Økt kunnskap om epilepsi blant lærere og elever, noe som bidrar til redusert stigma. Vi forventer betydelige forbedringer i håndtering av epilepsi blant ungdom, med varige positive effekter på både individ- og samfunnsnivå. Denne modellen for oppfølging av ungdom med epilepsi kan være overførbar til andre kommuner, men også til andre diagnosegrupper som ADHD og hodepine.

Plan for gjennomføring

1. Forberedelsesfase (September – November 2024): Rekruttering (September – Oktober 2024): Ansvarlig: Epilepsiforbundet Aktivitet: Identifisering og rekruttering av ungdommer med epilepsi samt involvering av helsesykepleiere. Opplæring (Oktober – November 2024): Ansvarlig: Thea Stanghov Aktivitet: Gjennomføring av kurs for helsesykepleiere for å øke deres kompetanse om epilepsi. 2. Gjennomføringsfase (Desember 2024 – Mai 2026): Oppfølging (Desember 2024 – Mai 2025): Ansvarlig: Cathrine Møller Fossen Aktivitet: Fem oppfølgingstimer med ungdommene, fokusert på åpenhet og støtte. Løpende evaluering (Januar 2025 – Mai 2025): Ansvarlig: Marte Roa Syvertsen Aktivitet: Gjennomføring av spørreundersøkelser for å måle virkningen av tiltakene. Evalueringene vil skje månedlig for å sikre kontinuerlig forbedring og justering av tiltakene. 3. Evaluering og rapportering (Juni – August 2025): Dataanalyse (Juni – Juli 2025): Ansvarlig: Marte Roa Syvertsen Aktivitet: Analyse av innsamlede data fra evalueringene for å vurdere prosjektets effekt på skolefravær, psykososial helse og opplevelse av støtte. Rapportskriving (Juli – August 2025): Ansvarlig: Marte Roa Syvertsen Aktivitet: Utarbeidelse av sluttrapport som sammenfatter prosjektets resultater, læringspunkter og anbefalinger for videre implementering. 4. Formidling av resultater (August 2025): Ansvarlig: Marte Roa Syvertsen og Benthe Lill Krigerød Aktivitet: Arrangere et åpent møte for å presentere prosjektet og dets resultater. Involvere deltakere, skoler, kommunehelsetjenester og politikere. Presentere prosjektrapporten og erfaringer fra en ungdom og en helsesykepleier som har deltatt.