Er nær eller fravær – blir underernæring som tematikk prioritert høyt nok?

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet/tiltaket

1 av 3 pasienter på sykehus er underernært. 114.000 beregnes å være underernærte i Norge. Sykdomsrelatert underernæring er vanlig på tvers av en rekke sykdommer som kreft, KOLS, hjertefeil, demens m.fl. Underernæring svekker livskvaliteten og medfører bl.a. økt liggetid på sykehus og flere re-innleggelser, og ekstrakostnadene for samfunnet er mer enn 31 mrd. kr. årlig. Underernæring er underdiagnostisert på sykehus og bare 20% av hjemmeboende pasienter blir risikovurdert for underernæring. Mange pasienter får dermed ikke tilpasset hjelp. Det finnes ingen nasjonal stemme som taler de underernærtes sak. I 2022 ble nasjonal faglig retningslinje for underernæring oppdatert. I kartleggingen søkes kunnskapsgrunnlaget økt langs tre akser, 1) pasient 2) behandler 3) data om aktiviteter/effekter: 1a) Hvilke pasientorganisasjoner ser underernæring som relevant for sine medlemmer og hva er behovene til pasient og pårørende? 1b) Tror de at samhandling om fellesmål, uavhengig av primærsykdommen, øker pasientsikkerheten? (Vi har identifisert 59 pasientorganisasjoner) 2) Hva mener helseprofesjonene kan bedres gitt at det gjøres mye bra for å forebygge, men allikevel får ikke mange tilpasset hjelp? 3) Hva samler viktige kvalitetsregistre inn av data om behandling/effekter av behandling?

Aktivitet/tiltak/metode

Aktiviteter deles i tre faser: FASE I – planlegging: – Å avsjekke om ca. 60 pasientorganisasjoner er primære interessenter ved å sende ut en første henvendelse om prosjektet. – Utvikling og pilotering av spm.-guide sammen mer brukere – Spørre fagorganisasjon for leger, sykepleiere, kliniske ernæringsfysiologer og tannleger: Hvem som bør involveres FASE II – hoveddel: Engasjere pasientorganisasjonene: Del A (As-Is) – kartlegge sentralleddets kompetanse om underernæring og innsats i dag: 1) Er underernæring et relevant tema? Hvis ja, 2) Har de egne evt. innleide eksperter? 3) Forstå deres ressursbruk på opplysningsarbeid samt oppfattet verdi 4) Avdekke forbedringsmuligheter Del B – kartlegge brukers og pårørendes behov via utvalgte brukerpaneler: 1) Hva oppfatter pasientene at de trenger? 2) Hva fungerer godt i dag? Forbedringsmuligheter? 3) Andre forslag som kan være av nytte for pasienter påvirket av underernæring Del C (To-Be) – sjekke oppfattet verdi av mulig fremtidig samhandling: 1) Skape økt innsikt i og interesse for økt samarbeid ref. funn fra kartlegging del A og B 2) Engasjere til handling slik at brukere kan bli bedre informert 3) Sondere støtte til samhandling om fellesmål som kan være relevant inkl. politisk påvirkning, opplæringsmateriell o.l. Del D – engasjere og kartlegge helseprofesjonene og helseregistre Forsøke å forstå hvordan underernæring prioriteres som tema, hvordan det jobbes med å formidle innsikt til interessenter og tanker om mulighetsrom for tilpasset hjelp til pasient. FASE III – evaluering: Oppsummere i rapport Suksess for prosjektet = > 50% responsrate/deltakelse samt klarer å engasjere helseprofesjonene på en måte som skaper nye samarbeid Mulige utfordringer: 1) Engasjere pasientorganisasjoner med få ressurser. Vi sikrer høy deltakelse ved å møtes fysisk 2) Nå brukerne da sentralleddet kanskje vil «beskytte» sine medlemmer fra kartleggingsøvelser som denne. Vi trenger input fra noen brukerepaneler og ikke fra alle

Antall deltakere

60

Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket

Kartleggingen vil gi økt bevissthet i pasientorganisasjoner og helseprofesjoners fagforbund om underernæring og vil sannsynligvis føre til enkeltinitiativ mot pasientorganisasjonenes brukere på kort sikt, som f.eks. deling av opplæringsmateriale for pasienter inklusive bedre forklaringer om roller og samhandling mellom profesjonene i pasientforløpet. På lengre sikt kan tiltaket gi et godt underlag for å opprette et mer permanent nettverk av pasientorganisasjonene som sikrer at fellesinteresser fremmes samlet, uavhengig av om pasienten har kreft, KOLS, demens, Parkinsons etc. Fra andre land (bl.a. Danmark og Storbritannia) vet vi at det finnes slike nettverk som har jobbet langsiktig med å øke kjennskap til problemet. Per i dag finnes ikke et «ombud for underernærte» som fungerer som en konstruktiv «vaktbikkje» overfor politikere, helsevesenet eller media. Det er vanskelig før kartleggingen å si om en slik ombudsrolle har livets rett, men viser kartleggingen behovet, kan sonderinger om etablering av en nasjonal pasientstemme bli første steg, som etterhvert kanskje materialiseres. Vi vet at noen helseregistre har data om pasienter knyttet til bl.a. vekt og livskvalitet. I tillegg vet vi at spesialisthelsetjenesten vil etablere registerdata om underernæring. I primærhelsetjenesten vet vi at datainnsamlingen er mangelfull og ønsker å vise forbedringsrommet for å heve kvaliteten da hjemmeboende underernærte er betydelig og økende med eldrebølgen. Kartleggingen kan gi et underlag til kommuner og tjenesteytere som utvikler digital hjemmeoppfølging og regionale responssentre fordi vi vet at underernærte eller registerdata ikke er prioritert per i dag. Oppsummert håper vi å bidra til ny kunnskap , bedre forståelese av hvem som rammes og nye ideer om å forebygge i praksis

Plan for gjennomføring

Prosjektleder, prosjektgruppen og referansegruppen involverer aktører som har forståelse av problemet, har jobbet forebyggende i mange år og lang erfaring fra innsiden av pasient- og onteresseorganisasjoner. Dette tror vi bidrar til å gi initiativet troverdighet og dermed vil vi (forhåpentligvis) få betydelig villighet fra pasientorganisasjonene til å delta i å gjennomføre kartleggingen. Spørsmålene og tilnærmingen for kartleggingen vil bli utviklet i dialog med referansegruppen og testet før vi engasjerer alle. Dermed vil vi sikre relevant input. Dette gjelder også kartleggingen av brukerne og pårørende via utvalgte brukerpaneler. Dette viktige arbeid vil bli ledet av en profesjonell aktør (Norwegian SMART Care Lab) som forstår både helsesektoren godt og har gjennomført datainnsamlinger i tråd med GDPR tidligere. Eliassen har hovedansvaret for å engasjere pasientorganisasjonene, både i del A (kartlegging av As-Is) og del C (kartlegge interesse for felles mål). Vi starter opp etter sommeren og validerer interesse fra pasientorganisasjonen for videre samarbeid ila august/september. For å få til en god og konstruktiv dialog med helseprofesjonene forsøker vi ført å få en oversikt over alt det gode arbeidet som allerede gjøres innad og mellom profesjonen. Deretter vil vi forsøke å engasjer i arbeidsmøter for å forstå hvor man ser åpenbare forbedringsområder, basert på kartleggingen fra pasientorganisasjoenen, brukerpanelene og helseregisterne. Videre vil sluttføringen av kartleggingen baseres både på læring fra Eliassens dialog med pasientorganisasjonene, input fra både prosjektgruppen og referansegruppen og kvantitativt innsamlende data som sammenstilles av NSCLab. NSClab står for hovedrapporteringen, mens Erlend Eliassen vil levere sluttrapporten til stiftelsen DAM.