Et lysende hode sprer lys på livets vei
I samarbeid med
Søknadssammendrag
Parkinsons sykdom er kronisk og progredierende. I den kompliserte fasen av sykdommen opplever den som har sykdommen at medisinene ikke lengre virker som de skal og de fleste blir hjelpetrengende. De opplever å gå fra en lammende stivhet til overbeveglighet på kort tid.De som egner seg for det får tilbudet om en hjernestimulator, DBS. Behandlingen forbedrer de motoriske symptomene og skaper en stabil og forutsigbar hverdag. Selv om de motoriske symptomene blir vesentlig svekket, er fortsatt de ikke – motoriske symptomene tilstedet, som depresjon, fatigue, vannlatingsbesvær osv. Disse symptomene kommer ofte tydeligere frem etter operasjonen, da fokuset blir flyttet fra de
?kurerte ?motoriske plagene. Erfaringer fra en svensk doktorgradavhandling (ref: Annlena Törnquist, Quality of life with Deep Brain Stimulation) viser at gjennom kunnskaper om ikke-motoriske plager og behandling samt læring av mestringsstrategier så blir disse plagene vesentlig redusert og livskvaliteten øker betraktelig.
Norges Parkinsonforbund har fra de begynte og operere stimulatorer i Norge, 2001, fulgt utvikling innenfor kirurgi. Gjennom samtaler med medlemmer og fagmiljøet har vi erfart at de opererte og pårørende blir godt informert om tiden før operasjonen og selve prosedyren. Desverre hevder mange at de ikke får informasjon om tiden etter operasjon. Pårørende og pasienter føler at de går en fremmend tid i møte med mange tanker og unødvendige frustrasjoner. En forutsetning for at operasjonen skal oppleves som velykket er at den operert og pårørende klarer å omstille seg til den nye livsituasjonen. Gjennom erfaringer fra miljøet ser forbundet
at pasienter og pårørende har problemer med å finne sine nye roller sammen. Pårørende har over lengre tid inntatt hjelperrollen og har opplevd at den parkinsonsyke har vært avhengig av dem. Nå må de forholde seg til en motorisk frisk person, som klarer det meste selv, men som fortsatt har de ikke – motoriske symptomene. Den stimulatoropererte må avvennende seg rollen som hjelpetrengende. De opererte beskriver at det er vanskelig å komme i gang igjen med livet etter at det har vært satt på hold.
Mange opererte har også vanskligheter med å kjenne igjen sin egen kropp uten skjelvinger, stivhet og treghet, samt at det under operasjonen er påført små kosmetiske endringer. Det finnes gode brosjyrer om tiden før operasjonen og selve ingrepet, som er utarbeidet av leger i DBS – miljøet i samarbeid med Norges Parkinsonforbund, men ingen om tiden etter. Gjennom en brosjyre kan de som skal opereres og deres pårørende forbrede seg på endringene som kommer til å skje, slik at utfordringen ikke blir så store. Forbundet vil sammen med DBS-sykepleierene utarbeide en slik brosjyre.
De fleste som får en stimulator er livredde for at stimulatoren skal svikte. Ved stimulatorsvikt går de opererte tilbake igjen i en hjelpeløs tilstand i løpet av få minutter. For de fleste er dette en skremmende tanke. Den opererte får med seg en egnkontollør hvor han selv kan slå av og på stimulatoren, men de fleste kvier seg for å bruke den da de er redde for å gjøre noe galt. Andre rundt samt helsepersonell kjenner ikke til kontrolløren og kan derfor ikke hjelpe. De opererte har ytret ønske om å få utarbeidet en liste over ting de ikke kan gjøre og hva som kan slå av stimulatoren samt når den må slås av. De ønsker også en enekl bruker guide til kontrolløren. I brosjyren vil det være et egent kapitel om dette.
På Rikshospitalet har ca 40 opererte og deres pårørende fått tilbud om et kurs hvor tiden etter operasjonen var hovedtema. Tilbakemeldinger fra kurset var at de fleste opplevde det som nyttig å møte likesinnede i en arena hvor de kunne sankke åpent om utfordringene.
Mange ga tilbakemeldinger om at kurset hadde gitt de nyttige kunnskaper som de kunne benytte seg av i hverdagen. Gjennom et seminar for pasienter og pårørende ønsker Norges Parkinsonforbund å gi de opererte og deres pårørende informasjon om tiden etter operasjon, ikke-motoriske symptomer, rollerendringer og gi de mestringsstrategier de kan ta med seg i hverdagen. Seminaret skal også være et sted hvor likesinnede kan møtes for erfaringsutveksling.
I
Sluttrapport
Sluttrapport/artikler (pdf)
Sluttrapportsammendrag
Parkinson er en kronisk nevrologisk sykdom som gradvis forverrer seg. Sykdommen gir blant annet utfordringer i forhold til bevegelse og bevegelsesevnen. I starten av sykdommen lar disse symptomene seg lindre med medikamentell behandling, men etter hvert vil effekten av medisinene bli dårligere. Den som er rammet vil oppleve en hverdag hvor formen svinger opp og ned som en rollercoaster helt uforutsigbart. I denne fasen av sykdommen har mange nytte av å få operert inn en hjernestimulator som demper symptomene fra bevegelsesapparatet. De andre symptomene ved sykdommen har hjernestimulatoren ingen eller ubetydelig effekt på. En operert blir derfor synlig frisk, men har fortsatt en rekke symptomer som ingen kan se. Stimulatoren kan også gi nedsatt balanse, stemmevolum og endring av humøret. Det er viktig at pårørende og den opererte får tilstrekkelig informasjon om disse symptomene, slik at de kan kjenne de igjen og søke nødvendig hjelp. Ofte trenger pårørende og den opererte å få verktøy til å takle nye roller og omveltning i samlivet. Operasjonssentrene gir dette i mer eller mindre grad. Allikevel opplever de opererte og deres pårørende at det ikke blir gitt informasjon om tiden etter operasjon. Mange føler seg derfor alene og sviktet når behandlingen ikke virker slik de har forventet eller gir uvante bivirkninger. Norges Parkinsonforbund søkte derfor, med bakgrunn i denne frustrasjonen fra pårørende og opererte, om prosjektet: – Et lysende hode sprer lys på livets vei.
Prosjektet ble utført i samarbeid med operasjonssentrene, pårørende og opererte. I løpet av prosjektet ble det avhold en helgesamling med 130 deltagere og to dagsseminar med 70 og 15 deltagere. På seminarene ble det holdt varierende foredrag fra flere spesialister på området. Det ble også fortalt personlige historier. På helgeseminaret ble det delt inn i gruppearbeid, noe som spesielt pårørende opplevde positivt. Mange knyttet her varige vennskap. I prosjektet ble det utviklet to brosjyrer om tiden etter operasjonen. Operasjonssentrene deler nå ut materialet til alle opererte og på den måten kan de lese informasjonen når de selv er mottagelig for den.