Et nytt liv – om å få et barn med Down

I samarbeid med

Søknadssammendrag

1. Bakgrunn
Filmen skal handle om de første månedene til et barn med Down syndrom, og opp til det er tre år. Dette skal være en realistisk og lærerik introduksjon til de gleder og utfordringer det vil si å få et barn med DS.
Jeg er Ann Cecilie, mor til Magnus, og en av fire mødre til barn med DS, som har tatt initiativ til å få laget en informasjonsfilm om hvordan det er å få et barn med DS. Vi er beriket med en helt nydelig gutt. Hverdagen er ikke alltid enkel, men vi ville heller ikke vært den foruten. Jeg føler ofte håpløshet, når problemer og usikkerhet tårner seg opp. Slik det er i dag, er tilgang på informasjon mye lagt opp til tilfeldigheter og foreldrenes eget initiativ og interesser. Den viktigste kilden for informasjon er fagpersoner som leger, helsesøstere, spesialpedagoger og fysioterapeuter. Dessverre er det stor individuell forskjell på kunnskapen blant disse faginstansene. Mange er svært flinke og kan mye, men kan svikte med å formidle informasjonen til rett tidspunkt.
For oss foreldre er dette frustrerende, for vi vil som andre foreldre gjøre det beste vi kan for vårt barn. Som eksempel kan jeg nevne det tok først et par måneder før vi fikk innkallingen til habiliteringssenter. Fram til da måtte vi forholde oss til helsestasjonen og fastlege, som ikke hadde hatt erfaring med barn med DS.
Vi savnet blant annet det å få lettfattelig informasjon, da gjerne formidlet gjennom en DVD film og på Internett, hvor kvalitetssikret informasjon kunne vært blitt lagt ut.

Det finnes i dag ikke en norsk informasjonsfilm som tar for seg hele dette temaet. Vår fortelling er unik, blant annet fordi den vil ta for seg egenerfarte opplevelser ved det å få et barn med Down syndrom.

2. Målsetting
Målsettingen med filmen er å gi god og relevant informasjon til (nybakte) foreldre til barn med DS , med spesielt fokus på hjelpetilbud. Filmen skal bidra til økt trygghet for foreldre slik at de vil stå bedre rustet til å møte de utfordringer og muligheter som kan knyttes til det å få et barn med DS. Dette vil være med å bidra til å skape en bedre hverdag for familiene, samt dernest å medvirke til økt utvikling hos det enkelte barn med Down.

3. Målgruppe:
Filmen er i første rekke for nybakte foreldre og deres familier. Den skal bli et hjelpemiddel til fagfolk fra hjelpeapparatet som møter barn med DS og deres familier. Den er også tenkt som et undervisningstilbud til helsepersonell som, jordmødre, leger, helsestasjon, helsesøster, habiliteringstjeneste, lærings- og mestringssentre, NAV-kontorer, sosial- og helsetjenesten, PP- tjenesten, barnehage, samlivssentre, brukerorganisasjoner og foreldreforeninger, samt politikere og andre generelt. Vi vil gjøre filmen tilgjengelig for undervisningsinstitusjoner innen helse og sosialfag, samt videregående skoler.

4. Betydning
Nybakte foreldre til barn med Down syndrom ønsker selvfølgelig, som andre foreldre, å gjøre det beste de kan for sitt barn. Men utgangspunktet er nok ofte svært annerledes. Mange foreldre må gjennom en krise og sjokkreaksjon etter fødselen. For eksempel vet de ofte ikke at barnet har DS og at det kanskje i tillegg har en alvorlig sykdom, som f.eks. alvorlig hjerte eller tarmfeil.
Kompetansen på DS er svært varierende blant fagpersonell. De fleste leger, jordmødre og annet sykehus personell, kan det medisinske rundt diagnosen. Men det er mye mer enn bare den medisinske kompetansen som er viktig.
Ved å samle den viktigste informasjonen som foreldre trenger, gir vi alle nybakte foreldre med barn med Down syndrom en bedre start. I tillegg vil filmen også være et godt hjelpemiddel til barnets øvrige familie.

5. Framdriftsplan

2010 Feb – des
Møte i referansegruppe, utarbeide opptaksmanus, opptak av informanter og forskjellige aktiviteter. Gjennomgang av filmmaterialet og start på filmklipp

2011 Januar – des
Møte i referansegruppe, ferdig klippet film, gjennomgang av film og lyd mix. Filmen skal godkjennes av deltagere og fagpersonell. Premiere, distribusjon, sluttarbeid og regnskaps avslutning

VPB har med egne midler filmet viktige milepeler i barnas utvikling. Da vi er fast bestemt på at en slik film skal realiseres.
Pilot av filmen: www.downs.no

Sluttrapport

Sluttrapport/artikler (pdf)

Sluttrapport_2009_1_0205.pdf

Prosjektleder/forsker

Vidar Trellevik

Detaljer
Program
Forebygging (2009)
Prosjektnavn
Et nytt liv – om å få et barn med Down
Organisasjon
Norsk Forbund for Utviklingshemmede
Org.ledd
VPB Media AS
Beløp Bevilget
2010: kr 600 000, 2011: kr 169 000
Startdato
01.02.2010
Sluttdato
31.12.2011
Status
Avsluttet