Et selvstendig liv med duodopa
I samarbeid med
Søknadssammendrag
Parkinson er en hjernesykdom som kjennetegnes av en karakterisk bevegelsesforstyrrelse, som oppstår på grunn av en unormal høy celledød av de dopaminproduserende cellene i hjernen. Funksjonen til dopamin er å overføre bestemte typer nervesignaler mellom hjerneceller (nevroner). Når det blir forstyrrelser i overføringen av signaler i et bestemt området i hjernen, basalgangliene, oppstår det en manglende motorisk kontroll. Ved Parkinsons sykdom utarter dette seg i form av langsomme og stive bevegelser, problemer med å starte og stoppe viljestyrte bevegelser, skjelvinger og stivhet. I de ti første årene med sykdommen, lar disse symptomene seg lindre med inntak av levodopa(dopamin) i form av tabletter.
Etter hvert vil også evnen til å lagre dopamin reduseres og sykdomtombildet vil forverres.
Hverdagen blir svært uforutsigbar med uforutsigbare svigninger mellom dårlige perioder med manglende beveglighet, overbeveglige perioder og korte gode perioder. Den rammede blir avhengig av andre, isolerer seg sosialt og mestrer ikke dagliglivet. I dette stadiet av sykdommen er det behov for kontinuerlig dopamintilførsel, da hjernen ikke kan lagre dopamin eller produsere nok selv. Duodopa er slik en slik behandlingsform, hvor medikamentet tilføres kontinuerlig via en pumpe, slanger og en peg. Data viser at behandling gir mennesker med parkinson et nytt liv. Den som har sykdommen vil oppleve en stabil, god og forutsigbar hverdag, noe som vil medføre at pumpebrukeren kan fungere som et selvhjulpent individ. På tross av den gode effekten av behandling, og pumpebrukerens nye liv, oppleves det vanskelig for dem å mestre pumpen og sondene. På det årlige duodopaseminaret, for mennesker som har denne behandlingen og deres pårørende, har det kommet frem at de ønsker seg en film som viser hvordan
utstyret og pumpen skal håndteres. Brukerne ønsker også at filmen skal ta for seg stell av inngangsporten til magesekken (PEG) og håndtering av de vanligste feilmeldingene til pumpen.
Ideen til denne søknaden kommer derfor fra pumpebrukerne selv. Forbundet har kontaktet legemiddelfirmaet anngående dette redskapet, men med bakgrunn i regelverket fra SLV lar det seg ikke gjøre.
Hovedmålgruppen i prosjektet er mennesker som behandles med duodopa i dag, og fremtidige pumpebrukere. Sekundærmålgruppen er pårørende som lever med en pumpebruker. Tertiærmålgruppen er andre hjelpere, som venner, studenter og hjemmesykepleien.
Målet med prosjektet er å gi mennesker som har en duodopapumpe veiledningsfilmer som vil trygge de i å leve med å håndtere pumpen daglig, slik at de kan leve et mest mulig selvstendig liv uten hjelp fra pårørende eller andre.
Sekundærmålsettingen er at filmene vil kunne gi helsepersonell en opplæring i utstyret, slik at de kan mestre behandlingen og formidle trygghet til brukerne.
Prosjektet vil bli utført i et samarbeid med brukere, filmselskapet Snøball, A-hus og Norges Parkinsonforbund. I prosjektet vil det bli produsert en film (visuell veileder) som
vil ha flere spor. Det vil være to spor hvor en mannlig og en kvinnelig pumpebruker forteller om livet før og med pumpen. Ett spor med morgenrutiner og ett med kveldsrutiner. Ett med behandling av feilarmer og ett med stell av Peg. Filmene vil lanseres på et møte for pumpebrukerne, deres pårørende og duodopasykepleierne.
For mennesker med duodopabehandling vil prosjektet ha stor nytteverdi. Mennesker som får denne behandlingen vil få visuelle veiledere som vil trygge dem i håndteringen av pumpen, utstyr og peg. Når de føler at det er trygt å mestre behandlingen selv, vil de få en økt uavhengighet fra andre og nye dører vil åpnes.Pårørende vil oppleve en økt frihet fordi pumpebrukeren selv vil mestre pumpen og hjemmesykepleien kan mestre den ved å se på instruksjonene.
Prosjketet vil ha oppstart i januar og manuskriftet vil ferdigstilles i mars. Filmsekvensene filmes i mars-juni og vil delvis foregå i pumpebrukerenes hjem og dels på nevrologisk avdeling på A-hus. Filmsekvensene ferdigstilles i løpet av sommeren og legges ut på nettet i september. Filmen lanseres på et laseringsmøte i september.
Sluttrapport
Sluttrapport/artikler (pdf)
Sluttrapportsammendrag
Parkinsons sykdom progredierer ettersom flere dopaminproduserende celler går til grunne. Den økte mangelen på dopamin fører til en forverring av symptombildet og begrensninger evnen til å leve et normalt liv. Også hjernes evne til å lagre en reservekapasitet av dopamin vil etter hvert reduseres, noe som medfører at hjernen til tider vil bli oversvømt av dopamin. De som er i dette stadiet av sykdommen vil oppleve en uforutsigbar svingning i symptombilde, fra å være i en overbeveglig tilstand på grunn av for mye medisiner, for kun minutter etterpå oppleve å ha en mangeltilstand av dopamin der alle symptomene trer tydelig frem. I dette sykdomsstadiet må behandlingen gis i form av en kontinuerlig tilførsel av dopamin, for å kunne bedre livskvaliteten, funksjonsevnen og lindre symptomene.
Duodopa er en slik behandlingsform hvor dopamin tilføres kontinuerlig fra en pumpeanordning, via en sonde til tolvfingertarmen der medikamentet suges opp. Behandlingen medfører en økning på 6 «gode timer» i løpet av dagen. Dessverre medfører denne behandlingen at brukeren må mestre en pumpe med mange funksjoner, stell av sonder, koblinger og PEG. Mange opplever dette utfordrende og blir usikre på om de gjør det riktig. Dette medfører ofte at de vil ha en hjelper med seg når noe skal gjøres med pumpen og sondene, selv om de mestrer det fysisk. Det innskrenker deres selvstendighet og ofte pårørendes muligheter til å reise bort. En del har også hjemmesykepleien der, for sikkerheten skyld. Norges Parkinsonforbund har derfor i samarbeid med Dreamsim AS, fageksperter og brukere, utviklet en detaljert instruksjonsfilm som tar for seg alle områder av behandlingen. Filmen kan anvendes og være nyttig for brukere, pårørende og andre hjelpere. Følges instruksjon i filmen er det ikke mulig å gjøre noe feil med pumpen eller utstyret. Filmen kan erstatte en hjelper og gi brukeren den trygghet han trenger. I tillegg er det utviklet en informasjonsdel om Parkinsons sykdom og avansert behandling med professor Espen Dietrichs. Det er også utviklet to filmspor hvor brukere forteller om livet før og etter pumpen. Filmene kan lastes ned gratis via linken parkinson.no/duodopa.