Etiske aspekter ved ECT

Søknadssammendrag

Prosjekttema (på norsk)

BAKGRUNN OG KUNNSKAPSSTATUS Elektrokonvulsiv terapi (ECT) er en behandlingsform som anvendes for psykiske lidelser, særlig alvorlig depresjon. Selv om det er gjort en del forskning på metodens (langtids) effekter og bivirkninger er det fortsatt mangel på konsensus hva det gjelder behandlingens effekt. Mens det finnes noen studier som viser til ECTs evne til å redusere symptomer, finnes det også studier som referer til bivirkninger som hukommelsestap. Debatten er ofte polarisert og feltet er dermed delt når det gjelder holdninger og psykiaternes tilbøyelighet for å tilby behandlingen. Mens noen mener at behandlingen er skadelig, mener andre at den redder liv. I tillegg er det varierte meninger blant pasienter og det generelle publikumet om ECT. Per dags dato finnes det heller ikke et nasjonalt register, og nasjonale retningslinjer for bruk av denne behandlingsmetoden skulle ferdigstilles 2015. Gitt de ulike oppfatningene og mangelen på konsensus på feltet, både nasjonal og internasjonalt, har ECT en usikker etisk karakter og praksis. Mens effekter av behandlingen, samt mer tekniske aspekter har blitt studert i større grad, har de etiske aspektene, sett fra pasientens perspektiv, blitt neglisjert. Prinsippbasert etikk, et grunnleggende og ofte brukt rammeverk innen medisinsk etikk, legger til grunn fire prinsipper, når en skal evaluere etiske aspekter ved en behandling: velgjørenhet (beneficence), ikke-skade (non-maleficence), rettferdighet og autonomi. Tatt i betraktning usikkerheten knyttet til ECTs effekter er det vanskelig å avgjøre metodens velgjørenhet. Dette vil også ha konsekvenser for hva slags informasjon pasienten og dermed for informert samtykket. Behandlere står også i en sårbar situasjon hvor metodens risikoer eller fordeler er enten over eller underkommunisert. Denne studien har derfor som mål å undersøke den subjektive erfaringen brukere av ECT innehar. Vi sikter til å utforske særlig to dimensjoner ved denne opplevelsen: • Personens etiske (og eksistensielle) refleksjoner rundt avgjørelsen om å gjennomgå ECT; personens forståelse av risiko og fordeler knyttet til behandlingsmetoden, samt opplevelsen av å bli informert om disse aspektene. • Brukernes perspektiv på hvor akseptabel ECT er som en behandling og som fortsettelsesbehandling; meningen som personen gir ECT som en mekanisk behandlingsmetode. Prosjektet vil benytte en narrativ etisk og en deltakende forsknings tilnærming. Narrativ etikk er den valgte tilnærmingen fordi den muliggjør etiske vurderinger basert ikke utelukkende på prinsipper og beregninger av fordeler versus risikoer alene, men fokuserer på individets emosjonelle og levde erfaring som tar moralske eller eksistensielle avgjørelser. Vi vil gjennomføre semi-strukturerte intervjuer med 15-20 brukere av ECT. Fokuset i intervjuene vil være på motivasjon til å gjennomgå ECT, metodens akseptabilitet, forståelse av risikoer og fordeler ved metoden, samt meningen tilegnet denne type behandling sammenlignet med psykof

Sluttrapport

Bakgrunn, målsetting og metode

Bakgrunn Det fantes ingen norske studier av etiske aspekter og opplevelser med denne kontroversielle behandlingen i 2017 da prosjektet ble startet. Et omdiskutert tema har vært misnøye med informasjon om bivirkninger og litteraturen viser at selv om flere nylige studier rapportere økt tilfredshet med informasjon om ECT, rapporteres det fortsatt om utilstrekkelig informasjon før en skal gjennomgå ECT, men også ila og etter behandling. Mål Målet var å samle data og belyse polariserte debatter ut ifra evidens om hvordan norske mottakere opplever denne behandlingsformen. Metode Det ble gjennomført 21 dybdeintervjuer med 21 deltakere som har opplevd ECT. Deltakere ble rekruttert gjennom Mental Helse og Institutt for Helse og samfunn (UiO) sine kanaler for sosiale medier. Prosjektet ble presentert også for tre avdelinger ved sykehus i Oslo/Viken. Seks deltakere ble rekruttert gjennom de kliniske institusjonene mens resten (15) tok kontakt med forsker etter å ha sett annonsen på sosiale medier. Deltakernes aldersspenn var mellom 21 og 65 år noe som gjør dette utvalget relativt ungt ift andre internasjonale studier. En brukerrepresentant deltok i 13 av intervjuene og deltakere ble stilt spørsmål om generell opplevelse av ECT, informasjon om prosedyrer, virkninger og bivirkninger, omsorg, egen forståelse av lidelse og behandling. Intervjuene ble transkribert verbatim og analysert ved hjelp av tematisk analyse noe som innebærer at forsker identifiserer mønstre i datamaterialet.

Sammendrag

Prosjektbeskrivelsen var allerede skrevet da referansegruppen ble etablert men personer med erfaring ble involvert videre i prosjektet. To personer med tidligere erfaring og en familiemedlem ble inkludert i referansegruppen. Det ble holdt tre møter, i første møte ga referansegruppa tilbakemelding på intervjuguide mens i de to andre møtene ble det diskutert datainnsamling og funn. Det ble ingen avvik fra den opprinnelige planen, bortsett fra forsinkelse ifm permisjoner og pandemi. Plan for videreformidling ble diskutert i referansegruppen men det gjenstår å oversette og formidle resultater fra studien på norsk til ulike relevante kanaler. Midlene dekker ikke mer lønnet innsats for brukerrepresentanter men de er motivert til å bidra til (å validere) formidling av funn til først og fremst NAPHA og Mental Helse (som har bidratt med rekruttering ved å formidle prosjekt). Forsker har også blitt invitert til å presentere funn fra prosjektet til studenter i psykisk helsearbeid ved VID.

Resultater og virkninger

Resultatene av analysen deler seg i to hovedtemaer, informasjon og omsorgsmodeller, fordelt på to artikler. Den første artikkelen, som tar opp opplevelse av informasjonstilbud, viser samtykke er ofte basert på muntlig, lite variert og raskt gjennomgått informasjon i klinisk kontekst. Samtidig hadde deltakere behov for kunnskap og støtte både underveis i behandling og etter behandling men de rapporterer lite oppfølging, interesse og kunnskap fra behandlingsinstitusjoner og andre informasjonskanaler som helseopplysnings-, sykehus nettsider eller media. Vår studie anbefaler større innsats fra kliniske miljøer i samarbeid med brukermiljøer og pasienter, for å øke tilgang til oppdatert skriftlig og variert fakta (statistikk) og opplevelsesbasert (erfaringer fra tidligere mottakere av behandlingen) kunnskap. Dette vil bidra til å sikre bedre samtykkeprosesser, opplyse og redusere stigma. Den andre artikkelen identifiserer at misnøye og negative følelser i etterkant av ECT er knyttet, i en undergruppe deltakere, til en historie av trauma og mangel på trauma-sensitiv behandling. Omsorgsmodeller i psykiatrisk behandling er viktige faktorer for å forstå misnøye og forbedre ECT tjenester.