Evaluering av Kreftforeningens pårørendehjelp

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet

Kreftforeningen skal bli en folkebevegelse på kreftområdet. En viktig målgruppe for å realisere dette er pårørende og etterlatte. Kreftforeningen har arbeidet med pårørende over lang tid og et av våre tre hovedmål er å bedre livskvalitet for pasienter, pårørende og etterlatte. Blant annet står følgende i Kreftforeningens nye strategi: «Kreftbehandling er krevende, flere lever lenger med kreft og både pasienter og pårørende kan ha behov for å møte andre i samme situasjon, få råd, veiledning og andre tilbud». På bakgrunn av dette utviklet vi et nytt tilbudt for å imøtekomme pårørendes behov.

Målsetting for prosjektet

Målsetting 1: Prøve ut og evaluere en pilot på pårørendehjelpen i Bergen og Kristiansand for å utvikle et mest mulig treffsikkert tilbud Målsetting 2: Utvikle en forskningsprotokoll og søknad om forskningsmidler til gjennomføring av et landsdekkende hovedprosjekt.

Målgruppe

Pårørende (det kan være eksempelvis partner og barn), pårørendenettverket, kreftforeningens frivillige og rådgiver ved distriktskontor i Kreftforeningen

Antall personer i målgruppen som prosjektet planlegger å nå

200

Beskrivelse av tiltak/aktivitet samt gjennomføring av prosjektet

Kreftforeningen som organisasjon har mulighet til å gå foran og være en pådriver for at flere kan jobbe med nettverksstøtte rundt de pårørende. Prosjektet vil ha en overføringsverdi til andre grupper pårørende, uansett diagnose. Kreftforeningens pårørendehjelp vil, ved hjelp av frivillige, veilede og aktivere nettverket rundt pårørende og den som er syk til å være til støtte og avlastning når krisen treffer. Kreftforeningen bruker frivillige for å drifte alle sine tilbud. Distriktskontorene/Kreftforeningens ansatte vil rekruttere frivillige til å gå inn i rollene som pårørendehjelper og gruppeleder. En gruppeleder vil ha et utvidet ansvar i å følge opp pårørendehjelperne og samle disse til jevnlige oppfølgingsmøter. Nødvendig opplæring gis av Kreftforeningen. Prosjektet vil ha følgende målsetting: Målsetting 1: Prøve ut og evaluere en pilot på pårørendehjelpen i Bergen og Kristiansand for å utvikle et mest mulig treffsikkert tilbud. Målsetting 2: Utvikle en forskningsprotokoll og søknad om forskningsmidler til gjennomføring av et landsdekkende hovedprosjekt. Prosjektet gjennomføres i samarbeidet med professor og forsker May Aasbø Hauken fra Universitetet i Bergen, Senter for Krisepsykologi.

Fremdriftsplan for prosjektet

Framdriftsplan: – 3.kvartal 2021, inngå samarbeid med May Aasebø Hauken, ved UiB, Senter for Krisepsykologi – 3.kvartal 2021, oppstart av Kreftforeningens Pårørendehjelp ved to distrikter – 1. til 3. kvartal 2022 Gjennomføre evalueringen av piloten – 1. til 2.kvartal 2022 utvikling av forskingsprotokoll – 1. kvartal søke forskningsmidler – 4.kvartal Sluttrapport av evalueringen

Sluttrapport

Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet

Målsetting 1: Prøve ut og evaluere en pilot på pårørendehjelpen i Bergen og Kristiansand for å utvikle et mest mulig treffsikkert tilbud. Målsetting 2: Utvikle en forskningsprotokoll og søknad om forskningsmidler til gjennomføring av et landsdekkende hovedprosjekt. Målgruppe: Pårørende til kreftpasienter, uansett diagnose eller hvor i sykdomsforløpet pasientene befant seg, etterlatte, pårørendenettverket og kreftforeningens frivillige. Bakgrunn: Kreftsykdom i familien medfører store endringer knyttet til roller, kommunikasjon, økonomi, og dagliglivets ulike oppgaver. De pårørende får oftest store omsorgsoppgaver, men disse blir ofte underkjent. Pårørende rapporterer om psykisk og fysisk stress og redusert livskvalitet, og de etterlyser mer støtte, avlastning og hjelp i hverdagen. Forskning viser at sosial nettverksstøtte har stor betydning for pårørendes helse og livskvalitet, men at kreftpasienters sosiale nettverk ofte føler seg usikre og trekker seg unna.

Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmål ble nådd (ref søknadsskjemaet)

Effektmål 1 ble nådd, men i mindre målestokk enn vi så for oss. Rekruttering og opplæring av frivillige har gått etter planen. Til tross for aktiv markedsføring i ulike kanaler over lang tid, fikk vi mindre henvendelser enn vi hadde sett for oss. De fleste av de som henvendte seg, ønsket ikke hjelp til nettverksstøtte, men hadde andre behov som de fikk hjelp med og noen ble vist videre til andre hjelpetiltak. De som ønsket nettverksstøtte og dermed ble inkludert i piloten ble bare rekruttert i Bergen. Derfor valgte vi å avslutte prosjektet i Kristiansand, men fortsette piloten i Bergen. Effektmål 2 ble ikke nådd da manglende rekruttering av pårørende og evalueringen ikke tilsa at vi skulle gå videre med en nasjonal drift av tilbudet og søke forskningsmidler.

Antall personer i målgruppen nådd av prosjektet

100

Prosjektgjennomføring/Metode

Vi utviklet og utarbeidet opplæringsprogram for frivillige, guide for kartlegging av pårørendes behov og guide for nettverksmøter. Frivillige ble rekruttert og fikk opplæring i Bergen og Kristiansand. Tilbudet ble markedsført gjennom Kreftforeningens kanaler, Nyby og fagmiljøer. Frivillige ble koblet mot pårørende, hjelpebehov og nettverk ble kartlagt og nettverksmøter avholdt. Piloten ble stoppet i Kristiansand pga manglende rekruttering til nettverkstøtte. Bruken av egne midler til ansatteressurser, frivilligsamlinger, reiseutgifter ifm evalueringen i Kristiansand er derfor mindre enn budsjettert. Evalueringen hadde følgende delmål: 1) rekruttering og opplæring av frivillige, 2) markedsføring og rekruttering av pårørende, 3) gjennomføring av Pårørendehjelpen, og 4) oppfølging av frivillige, og 5) anbefalinger for videre drift. Evalueringen ble godkjent av SIKT og gjennomført i henhold til Helsinkideklarasjonen med informert samtykke og sikker lagring av data. Data ble innhentet via individuelle dybdeintervju av 3 ansatte i Kreftforeningen, 11 frivillige og 2 pårørende, samt et nettbasert spørreskjema som 3 ansatte, 11 frivillige, 1 pårørende, og 9 nettverksmedlemmer besvarte.

Resultater og resultatvurdering

16 motiverte frivillige ble rekruttert. Opplæringsprogrammet og oppfølgingen av frivillige fungerte bra. Tross omfattende markedsføring, var det bare 31 pårørende som tok kontakt. 24 pårørende ønsket andre tilbud, frivillige ble koblet til 7 pårørende, men kun 4 pårørende takket ja til nettverksmøter, alle i Bergen. Frivillige og ansatte rapporterte at gjennomføringen av nettverksmøter fungerte godt, men at oppfølgingen av pårørende var krevende. Pårørende rapporterte at de fikk mest hjelp i starten, men at den totale nytteverdien av tilbudet var begrenset og de savnet bedre oppfølging og koordinering fra de frivillige. Nettverket opplevde at hjelpen de ga samsvarte med hjelpehovet til den pårørende, og de var fornøyd med hjelpen de hadde gitt. Resultatene viser at pårørende har behov for støtte og hjelp, men at pårørendehjelpen ikke fungerte som planlagt. Funnene viser at det ikke er grunnlag for å utvikle et større forskningsprosjekt basert på denne piloten.

Oppsummering og videre planer

På bakgrunn av evalueringen vil ikke Pårørendehjelpen bli videreført i sin nåværende form. De frivillige får mulighet å delta andre tilbud, der både filmene og opplæringsprogrammet vil brukes videre. Erfaringene fra Pårørendehjelpen tas med videre i Kreftforeningens arbeid for pasienter og pårørende, i politisk arbeid, i påvirkningsarbeid og i egne tilbud. Det bør vurderes at Kreftforeningens tilbud til pasienter og pårørende omorganiseres til ‘en vei inn’ der behovet kartlegges før brukere vises videre til aktuelle hjelpetilbud – inkludert sorgoppfølging.