Fagbok: Down Syndrom – de første årene
Søknadssammendrag
Bakgrunn
Vi vil skrive den boken som jeg selv hadde bruk for da jeg fikk Bjørg, som har Down Syndrom (DS). Boken skal handle om den første tiden med et barn med DS – ca. 0-2 år. De eksisterende nordiske bøkene om Down Syndrom har enten et sterk faglig perspektiv eller fokus på en forelders beretning om sitt barn. Denne boken er unik ved at den samler erfaringer fra mange fagfolk og mange foreldre. I tillegg vil den omhandle tema og spørsmål som foreldre er opptatt av de første årene. Det finns ikke en slik bok i Skandinavia – kanskje i Europa – i dag.
Målsetting
Boken skal gi nye foreldre til barn med DS håp, kunnskaper og verktøyer. HÅP i en situasjon som for noen er preget av sorg; vi vil vise rollemodeller og gi identifikasjon via foreldres egne fortellinger. KUNNSKAP om utvalgte tema og god tidlig innsats. VERKTØYER til å gå i dialog med fagpersoner.
Målgruppe
Foreldre til barn med Down Syndrom og fagpersoner i det offentlige hjelpeapparatet som jobber med barn med Down Syndrom.
Antall personer i målgruppen
1400
Beskrivelse av gjennomføring
For oss er involvering av målgruppen et viktig grep i prosessen. Vi har heldigvis et stort faglig nettverk gjennom Norsk Nettverk for Down Syndrom. Og Christina har et stort foreldrenettverk (100-1000 unikke personer i Norge og Danmark) via sosiale medier. Vå jobbing med å skrive ammekapitelet er et godt eksempel på hvordan vi vil jobbe med alle tema. Først leser vi relevant litteratur på området. Amming og Down Syndrom er veldig sparsom beskrevet i litteraturen – til tross for at det er mange ting som bidrar til at det er vanskelig å amme et barn med DS. Her må vi søke små avsnitt i bøker, veiledere og informasjon på nett. I tillegg har vi oppsøkt Line Avers som er leder av Barnas Språksenter og jobber med munnmotorikk, spising osv. Neste vi må snakke med er en lege med spesiale i Down Syndrom og Nasjonalt senter for amming. I tillegg tre mødre fortalt ammehistoriene sine. Vi er ikke sikre på at disse historier blir de som kommer med i boken. For oss er det viktig at historiene i hvert kapittel avspeiler de mest hyppige situasjoner foreldre opplever. Vi ser eksempelvis at vi mangler en historie om noen som ga erstatning i dette kapittelet og vi mangler også flere fagpersoners kunnskap om amming (hud-mot-hud, nesepusting, osv.)
Fremdriftsplan
Frem mot sommer 2018 vil vi finne tema i boken i samspill med foreldre og fagpersoner. Vi vil delta på verdenskonferansen i Glascow i juli 2018. Vi planlegge studietur til Danmark høsten 2017 og forhåpentlig til Denver, USA vinteren 2019. Vi jobber med et tema om gangen i 2018 og utover våren og høsten 2019. Høst 2019 starter vi fotografering, layout, redigering ved forlag. Sommer/høst 2020 er boken ferdig. 2020; formidlingsaktiviteter.
