Familieliv med Downs syndrom – en portrettbok

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet/tiltaket

Søknadens mål er å innhente nødvendige midler for å sluttføre fotograf Bjørn Wads unike frivillige dokumentariske innsats for familier som har et familiemedlem med Downs syndrom (DS) i Norge i dag (et utvalg av disse kan ses på www.bjornwad.com/family-portraits). Bjørn Wad har de siste ti årene reist rundt i Norge og portrettert familier som har et familiemedlem med DS. Bildene gir et unikt innblikk i gruppens mangfold, både med tanke på alder, konstellasjoner, georgrafi og kultur. Bestående av over 80 portretter, og er materialet å anse som unikt både nasjonalt og internasjonalt. DSN ønsker at portrettene skal gis ut som bok, slik at foreningens medlemmer og samfunnet forøvrig kan dra nytte av dem. En bok som dette vil ha positiv virkning på flere måter: Den vil kunne fungere som et viktig tidsvitne og korrektiv i en nåtid preget av ensformige oppfatninger av hvordan mennesker med DS har det og lever sine liv. Den vil kunne bidra til å gi innsikt i hvordan liv med DS er, gi styrke gjennom nye former for representativitet, bryte ned stigma og bekjempe diskriminering. Den vil kunne imøtekomme medlemmenes ønsker om mer variert og synlig informasjon om hverdag og familieliv, samt vise hvordan alle mennesker med DS er del av noe større enn seg selv, både i familien og samfunnet.

Aktivitet/tiltak/metode

Boken skal bli en praktbok, men har også et klart formål: Den skal øke vår felles kunnskap om mennesker med DS, og ha reell nytteverdi for DSNs medlemmer. Selv om familier som har et familiemedlem med utviklingshemming er bokens hovedmålgruppe, vil boken også kunne brukes mer bredt, for eksempel i undervisning på høyskole og universitetsnivå. Da boken er av høy fotofaglig kvalitet vil den også vekke interesse blant kunst- og fotointeresserte. Fordi boken i seg selv tilbyr helt nye fremstillinger av DS, håper vi at boken også vil initiere samtale og debatt i samfunnet generelt. DSN vil benytte boken aktivt i sitt likemannsarbeid og politiske arbeid. Alle familiene som har deltatt i prosjektet har gitt et frivillig og informert samtykke, og har blitt involvert i prosessen fra start til slutt. Det vil være naturlig å invitere de portretterte til en felles samlingsbasert avslutning og evaluering av boken sammen med DSN. De portretterte skal føle eierskap til prosjektet i sin helhet.

Antall deltakere

2200

Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket

Boken vil kunne: – Øke bevissthet og kunnskap omkring DS, hverdag, familieliv og variasjon – Bidra til å selvfølgeliggjøre deltakelse og medborgeskap, også for mennesker med DS og utviklingshemming – Tilby representasjoner som kan gi gjenklang og mulighet for gjenkjennelse, og samtidig redusere stigma og diskriminering – Åpne opp for nye og mer varierte samtaler om DS og utviklingshemming – Fungere som et tidsvitne i seg selv, og dokumentere hvordan familier med et familiemedlem med DS så ut i Norge i tidsperioden 2013-2023

Plan for gjennomføring

Det er inngått en intensjonsavtale med forlaget PRESS, som vil bistå i å publisere boken, hvis og når undertegnede får inn midler som kan dekke prosessen. PRESS bistår dermed med sin tekniske kunnskap, samt distribusjonen av boken. Det er ingen antatt lønnsomhet i prosjektet, hverken for fotograf eller forening. Forlaget ønsker å gi ut boken våren 2025, som gir bidragsyterne fordelt ca. ett år med å ferdigstille alt materialet. Tentativ plan for det videre arbeidet: August 2024: Arbeidsgruppe for boken etableres hos Forlaget Press. Bjørn Wad er prosjektleder, Håkon Harket forlagssjef, Ingrid Marvin representerer DSN. August-November 2024: – Bokdesigner Rune Døli starter på bokdesignet og layouten for fotografier og tekst. Endelig formatet/størrelsen på boken utarbeides, samt papirtyper og omslagsdesign. – I samarbeid med Rune Døli og Forlaget Press arbeider Bjørn Wad med bildeutvalget og rekkefølgen til boken. Bildene er hittil scannet på en lavoppløst måte for å kunne gjøre et utvalg. – Det skrives et forord av Bjørn Wad. – En forfatter velges i samarbeid med Forlaget Press som skal skrive en tekst til boken. – De utvalgte bildene (ca. 60 stk.) skannes hos Studio Techinka fra negativer til høyoppløste digitale bildefiler. – Bildefilene går videre til colorist Artur Tixiliski som i samarbeid med Bjørn Wad arbeider med fargene, kontrast osv. til bildene er klare for trykk. – Press Forlag overser produksjonen til boken forløpende, fra tekst til layout til bilder. November/desmeber 2024: – Press Forlag presentere boken for bokforhandlere og setter opp innkjøpsavtaler etc. Januar-Mars i 2025: – Boken korrekturleser og sjekkes før trykk. – Trykk av boken tar ca. 6-8 uker fra trykkeriet mottar trykklare filer fra bokdesigner til boken er ferdig innbundet.