Fange i egen kropp – befrielsen
I samarbeid med
Søknadssammendrag
Bakgrunn: De fysiske symptomene på Parkinsons sykdom skyldes er unormalt celletap av dopaminproduserende i hjernen. I en tidelig fase av sykdommen vil symptomene lindres ved å tilføre hjernen dopamin via medikamenter. I takt med sykdomsutviklingen skjer et økende tap av dopaminproduserende celler, og hjernen får mindre evne til å lagre det tilførte dopaminet. Det skaper et dobbelt problem for den som har sykdommen. Hjernen har nå ikke lengre et lager å hente dopamin fra når det trenger det til bevegelse, og hjernen kan ikke kompensere med å produsere nok selv. Derfor vil den som har sykdommen oppleve perioder med svært plagsomme parkinsonsymptomer. På den andre siden vil manglende evne til å lagre dopamin føre til at hjernen vil bli overstrømt i perioder. Dette vil gi utslag i en svært overbevegelig kropp, med ufrivillige vridende bevegelser. Dagen blir som en berg og dal bane, hvor periodene med mange parkinsonsymptomer og ufrivillige bevegelser vil komme hulter til bulter. De gode periodene vil være korte og ufortsigbare. Mange trekker seg ut fra samfunnets mange sosiale arenaer, som jobb, frivillig innsats, vennebesøk og fritidsaktiviter. Ofte mestrer ikke de fleste å utføre sin del av familiens oppgaver eller opprettholde sin rolle i familien.
En effektiv behandling til denne gruppen må basere seg på å gi hjernen en jevn og kontinuerlig stimulering (CDS – prinsippet). Studier sier at en avansert behandling i gjennomsnitt vil øke de gode periodene i løpet av dagen med 6 timer, og i de dårligere periodene vil symptomene være mildere. For den som har sykdommen vil det føre til å kunne gå fra et liv som hjelpetrengende og isolert, til et selvstendig og sosialt liv. De beskriver det som å få livet tilbake i gave, da hverdagsformen blir stabil og forutsigbar.
De tre typene er Duodopa, DBS og Apomorfin. Desverre viser studier at få får denne behandlingen og at behovet og tilbudet spriker. Derfor ønsker forbundet å spre kunnskap om avansert behandling ved å arrangere 5 åpne seminarer:
Prosjektes målsetting og målgruppe:
I dette prosjektet ønsker vi åspre kunnskap om avansert behandling til mennesker med parkinson og deres pårørende, slik at de kan etterspørre og få den rette behandlingsmetodene.
Gjennomføring og fremdriftsplan:
Norges Parkinsonforbund har prøvd ut en modell for en åpenseminarkveld i Bergen med denne tematikken. Modellen for denne kvelden vil legges til grunne for de 5 regionale konferansene, 3 på våren og to på høsten.. Møtene vil bli annonsert i lokale
aviser, via våres nettside og mailsystem.
Ressurser fra det lokale sykehuset vilbli
brukt til foredragsholdere, samt en bruker. Møte vil vare fra
17.00 -20.30, og det vil bli en enkel bevertning.
Nytteverdi:
I dette prosjektet ønsker vi å nå mange med Parkinsons sykdom og deres pårørende, for å spre informasjon om de avanserte behandlingsmetodene. Selv om vi ikke når alle som kan trenge det på møtene, vil jungeltelegrafen sørge for en ytterligere spredningseffekt.Ved å spre informasjon til denne målgruppen vil de selv kunne etterspørre en avansert behandling og ha formeninger om den type behandlingsform som passer best til sin livsførsel. Valg av rett behandling er suksess nøkkelen for en vellykket behandling med et selvstendig liv. Økt etterspørsel hos de lokale nevrologene vil bevisstgjøre dem rundt disse behandlingsalternative og føre til en økt interesse i fagmiljøet. Sekundær effekten av dette er at nevrologene lettere fanger opp kandidater og henviser videre til sentrene som tilbyr den valgte behandlingsformen.For hver person som får en av behandlingsmetodene vil det spare samfunnet flere 100 000 kr, i det de trenger færre sykehusressurser, mindre kommunaletjenester, utsetter behovet for sykehjemsplass i flere år og flere kan opprettholde en jobbsituasjon.