Feriedialyse

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet/tiltaket

I Norge er det ca. 1600 personer som går i dialysebehandling enten på sykehuset eller hjemme. Dialysebehandling er en livsviktig behandling for personer med kronisk nyresykdom i endestadiet, og eneste måte ut av behandlingsforløpet er transplantasjon. Over halvparten av pasientene som er i dialysebehandling er ikke aktuelle for transplantasjon, og vil derfor være avhengig av dialysebehandling resten av livet. Dialyse er en krevende behandling som varer i fire timer og må gjentas tre til fire ganger i uken. Forskning viser at dialysepasienter har det spesielt krevende psykisk. De er avhengig av dialysebehandling for å overleve, og livet blir veldig begrenset for mange. For denne pasientgruppen er det derfor mye som skal på plass for å kunne reise på ferie, og mange savner bedre informasjon om feriedialyse. LNT ønsker derfor å utvikle et prosjekt som har som mål å gjøre det enklere for dialysepasienter å reise på ferie i Norge og utlandet. Prosjektet er et informasjonsprosjekt med følgende delmål: Utvikle informasjon om feriedialyse som gjør det enklere for pasienter å planlegge og gjennomføre en ferie med dialysebehandling, være en informasjonskilde for helsepersonell som ønsker å hjelpe dialysepasienter med å dra på ferie og utvikle en plattform for erfaringsutveksling.

Aktivitet/tiltak/metode

Prosjektet inkluderer helseinformasjon, informasjon fra leverandør av dialysemaskiner, informasjon til og fra helsepersonell, informasjon fra helfo om dekking av utgifter, informasjon fra aktuelle dialysesentre i utlandet, utfordringer og sikkerhet og erfaringer fra pasienter som har vært på ferie som dialysepasient. Vi kommer til å utvikle en egen side på LNT.NO som inkluderer all informasjon som utvikles. Vi kommer også til å utvikle informasjonsfilmer om feriedialyse. Disse filmene skal være korte snutter som egner seg til deling i sosiale medier. Videre kommer vi til å utvikle egne podkastepisoder om innholdet på nettsiden for medlemmer som av ulike årsaker sliter med å lese informasjon på nettet. Målgruppen for prosjektet er dialysepasienter i Norge, men prosjektet har også pårørende som en sekundær målgruppe. En sykdom rammer ofte hele familien, og informasjon om hvordan dialysepasienter kan reise på ferie på en trygg og sikker måte vil også ha stor positiv innvirkning på de pårørende. Prosjektet evalueres ved hjelp av en intern evaluering av innholdet som utvikles, spørreundersøkelse som deles på LNT.no og intervjuer med pasienter som har reist på ferie. Prosjektet inkluderer informasjon om sikkerhetstiltak når dialysepasienter reiser på ferie, og informasjon om hva de skal gjøre hvis det oppstår utfordringer underveis på ferien. Informasjonsprosjekt er ofte krevende prosjekter, og det er viktig at vi bruker god tid til å innhente informasjon fra sikre kilder. I tillegg planlegger vi å utvikle ekstra informasjon om dialysesentre på populære feriedestinasjoner for vår pasientgruppe, og dette vil også kreve mye arbeid og vi er avhengig av at disse sentrene ønsker å dele informasjon med oss. Vi har allerede god kontakt med mange sentre og de er også opptatt av at pasienter får god informasjon om tilbudene som finnes, så vi har stor tro på at vi sammen skal klare å utvikle nyttig informasjon til målgruppen.

Antall deltakere

1600

Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket

Prosjektet vil først og fremst gi dialysepasienter informasjon som har potensialet til å styrke deltakernes fysiske og psykiske helse. Prosjektet vil gi pasientene informasjonen de trenger for å reise på ferie, og få en «pause» fra den låste hverdagen på samme sykehus dag ut og dag inn. Et avbrekk fra hverdagen kan styrke pasientenes fysiske og psykiske helse. Utvikling av informasjon som fører til at flere reiser på ferie som dialysepasient vil kunne ha en dominoeffekt, og føre til at andre dialysepasienter ser at dette er gjennomførbart. Videre vil prosjektet føre til økt kunnskap om feriedialyse og hvilke muligheter som finnes for pasienter. Helsepersonell vil også få etterlengtet informasjon om hvordan de skal kunne bistå fremtidige pasienter som ønsker å planlegge en ferie mens de er i dialysebehandling. For pårørende vil prosjektet kunne føre til at hele familien kan reise på ferie, som for mange virker uoppnåelig uten god nok informasjon. For samfunnet er dette et helsefremmende prosjekt, som vil gi pasienter som går gjennom en krevende behandling verktøy og kunnskap som vil gjøre det lettere å ta kontroll over egen helse. For våre pasienter er det viktig at vi tenker helsefremmende, da de allerede er i en tung situasjon og ofte har dårligere helse enn resten av befolkningen. LNT er derfor opptatt av å tilby medlemmer aktiviteter som har som mål å styrke helsen og gi dem verktøy som gjør dem i stand til å ta større kontroll over eget liv. Prosjektet vil også kunne styrke helsekompetansen til dialysepasienter, ved at de i større grad klarer å finne informasjon på vår nettside og benytte seg av den til å innhente nødvendig helseinformasjon, planlegge behandling i utlandet og søke om refusjon i etterkant av behandlingen.

Plan for gjennomføring

Første del av prosjektet er å gjennomføre en kartlegging av informasjonen vi har rundt feriedialyse og få en oversikt over hvor kunnskapshullene ligger. Vi planlegger å dele prosjektet inn i følgende tema: generell helseinformasjon, dialysebehandling på senter og hjemme, informasjon fra helsepersonell, informasjon fra Helfo, informasjon fra aktuelle dialysesentre i utlandet, utfordringer og sikkerhet og pasienterfaringer. Prosjektet skal resultere i informasjon på nett, der de ulike temaene får hver sin artikkelside. I tillegg skal vi utvikle videosnutter til sosiale medier og podkastepisoder. Vi kommer til å følge samme tema i utvikling av videosnutter og podkastepisoder. Lundberg har det overordnede ansvaret for informasjonen som utvikles, men vi kommer til å samarbeide med utviklingen av informasjon og gjennomføre jevnlige prosjektgruppemøter. Vi starter med å utvikle informasjonen som skal inn på nettsiden. I januar utvikles plan for innspilling av videosnutter og podkastepisoder og selve innspillingen skjer i mars og april. Podkastepisodene spilles inn internt og publiseres i LNTs podkast, men vi kommer til å leie inn et selskap for utvikling av videosnuttene. Sarpebakken har ansvar for utvikling av nettsiden som skal være klar i slutten av april og nettsiden lanseres samlet med all informasjon i mai 2025. Vi deler en spørreundersøkelse på nettsiden i august for å få tilbakemelding på innholdet. De som gjennomfører undersøkelsen og har reist på feriedialyse vil få spørsmål om vi kan ta kontakt med dem for et intervju på høsten 2025. Resultatene fra evalueringen vil skape grunnlaget for videreføringen av prosjektet, og vi vil gjennomføre jevnlige møter for å sikre at informasjonen på siden er oppdatert og i tråd med ønskene til vår pasientgruppe.