Film Klinefelters syndrom

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet

Det er et stort behov for informasjon om Klinefelters Syndrom hos pasienter, pårørende, skolepersonell og helsepersonell. KS forveksles ofte hos barn og unge med ADHD og er en tilstand som er svært underdiagnostisert. Kunnskap vil bidra til at riktig diagnose kan stilles på et langt tidligere tidspunkt. I dag oppdages KS ofte først ved voksen alder ved fertilitetsproblemer. For de som er rammet, som ofte har lese og skrivevansker, vil en kort film informere om tilstanden på svært effektiv måte.

Målsetting for prosjektet

Prosjektet skal formidle kunnskap om hva Klinefelters syndrom er, hvordan det er å leve med KS og hvordan den behandles. Målgruppen skal bli mer trygge på egen situasjon. Øke sjansen for at foreldre/skole gjenkjenner de viktigste symptomene, slik at en kan be om utredning.

Målgruppe

Primærmålgruppen er pasienter, pårørende, skole og helsepersonell.

Antall personer i målgruppen som prosjektet planlegger å nå

5000

Beskrivelse av gjennomføring og metode for prosjektet

Produksjonen av filmen vil følge en fremdriftsplan med milepæler for manusutvikling, produksjon og ferdigstilling. Denne prosessen vil strekke seg fra august 2018 – november 2019. Vi vil sette ned en faggruppe som består av både fageksperter, brukerrepresentanter og filmens produsent. Faggruppen kommer med føringer for innholdet i filmen og vil godkjenne manus som regissøren utarbeider. Det avholdes normalt 2 – 3 møter i faggruppen før filmselskapet kan starte sin produksjonsprosess. Filmselskapet utarbeider videre et utkast til filmen som forevises faggruppen for innspill. Etter en runde med justeringer og endelig godkjenning ferdigstilles filmen. Filmen overleveres oss og vi har full disposisjonsrett over videre bruk av filmene. Vi vil benytte filmene ute på informasjonsoppdrag, dele den med våre samarbeidspartnere og ikke minst gjøre den tilgjengelig for et større publikum gjennom spredning i sosiale medier/reklamefrie dager. Etter en periode med bruk av filmen vil vi samle erfaringene og tallmaterialet knyttet til visninger i sosiale medier m.m. Vi vil deretter gjennomføre en grundig evaluering av prosjektet

Fremdriftsplan for prosjektet

Oppstartsmøte, møte med faggruppe, research og manusutvikling: August – Oktober 2018 Opptak : November 2018 – Februar 2019 Redigering: Mars – April 2019 Filmer til gjennomsyn hos faggruppe og påfølgende ferdigstilling av filmer: Mai 2019 Lansering av filmen: August 2019 Evaluering av filmen: November 2019

Sluttrapport

Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet

Diagnosen rammer så mange som 1 av 600 levendefødte gutter. KS forveksles i stor grad barn og unge med ADHD og er svært underdiagnostisert. Studier tyder på at bare 10% av guttene blir diagnostiert før puberteten og at så mange som over 60% aldri får diagnosen. Det ferdige prosjektet omfatter produksjon av tre separerte filmer som fortelle hva KS er, symptomene og behandling. Kunnskapen filmene vil gi bidrar til at riktig diagnose kan stilles på et langt tidligere tidspunkt. I dag oppdages KS ofte først ved voksen alder ved fertilitetsproblemer. For de som er rammet vil filmene informere om tilstanden på svært effektiv måte. En film heter «Jeg har klinefeler» der vi møter en tenåring, en voksen og en småbarnsfamilie. En fagvideo der to personer fra Frambu uttaler seg og en kortfilm på 30 sekunder som nå er vist 1. pinsedag via tv 2s reklamefrie dager. Vi har publisert de på hjemmesiden vår, på FB og YouTube. Videre vil vi kontakte skoler, barnehager og helsesentre/legekontorer.

Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmål ble nådd (ref søknadsskjemaet)

Filmene formidler kunnskap om hva Klinefelters syndrom er, hvordan det er å leve med KS og hvordan den behandles. Filmene vil gjøre målgruppen mer trygg på egen situasjon. Foreldre/skole vil kunne gjenkjenne de viktigste symptomene, slik at en kan be om utredning. Filmene vil bli benyttet av våre 360 medlemmer og evaluert etter at materialet har vært i bruk en periode. Filmene ligger på våre nettsider klinefelter.no. Kortversjonen av filmen på 30 sekunder ble vist på TV2s sider (TV2, TV2 sebra, TV2 Livsstil, TV2 Nyhetskanal, Sport1 og Sport2) 1.pinsedag, seertallet dette utgjorde kom på 376500. Filmene er i ferd med å bli spredd via våre medlemmer til skoleverk og fastleger i deres nettverk. Effekten av spredning til skoleverk og helsepersonell vil være vanskeligere å registrere. Målet vårt er imidlertid at flere med KS skal fanges opp tidligere, slik at en økning i dette tallet kan være en indikasjon på måloppnåelse.

Antall personer i målgruppen nådd av prosjektet

466500

Prosjektgjennomføring/Metode

Produksjonen av filmen fulgte fremdriftsplanen for manusutvikling, produksjon og ferdigstilling. Prosessen strekte seg fra august 2018 – mai 2019. En faggruppen som besto av en spesialpedagog, brukerrepresentanter og filmens produsent . Produsenten kom med føringer for innholdet i filmene og faggruppen godkjente manus som regissøren utarbeidet. Det ble avholdt 2 møter i faggruppen før filmselskapet startet sin produksjonsprosess. Vi fant aktørene som skulle medvirke i filmene. Filmselskapet utarbeidet videre et utkast til filmene som ble vist til faggruppen for innspill. Etter en runde med justeringer og endelig godkjenning ferdigstiltes filmene. Filmene ble overlevert oss og vi har full disposisjonsrett over videre bruk av filmene.

Resultater og resultatvurdering

Ved å ha fått produsert disse filmene har Klinefelterforeningen i større grad fått spredd kunnskap i samfunnet generelt via digitale media. Som en start ligger di på hjemmesiden vår, klinefelter.no, Facebook og YouTube. Men vi har til gode å spre det spesielt til helsevesenet, skoler og barnehager. Styret i foreningen jobber nå med å få til dette. Med disse filmene kan Klinefelter foreningen i større grad fortsette arbeidet for at myndighetene skal få kunnskap om de spesielle problemene som syndromet medfølger. Publikasjon av filmene har til nå vært til stor hjelp for mange av våre medlemmer, gjennom kontakt med skolepersonell, behandlere eller fagmiljøer.

Oppsummering og videre planer

Vi vil benytte filmene ute på informasjonsoppdrag, dele den med våre samarbeidspartnere og gjøre den tilgjengelig for et større publikum gjennom spredning i sosiale medier/reklamefrie dager. Etter en periode med bruk av filmen vil vi samle erfaringene og tallmaterialet knyttet til visninger i sosiale medier m.m. Vi vil deretter gjennomføre en grundig evaluering av prosjektet. Filmene vil være en ressurs for vår organisasjon i årene framover.