Søknadssammendrag
Populærvitenskapelig sammendrag
Forhåndssamtale med eldre hjemmeboende pasienter med kreft i sen palliativ fase og deres pårørende – en etnografisk studie I Norge har mange eldre hjemmeboende pasienter med kreft mangelfull tilgang til palliativ behandling. De deltar kun unntaksvis i samtaler for å avklare behov og ønsker, selv når de er samtykkekompetente. Forhåndssamtalen (FS) bidrar til å fremme pasientens medvirkning og medbestemmelse i palliativ fase, styrke samsvar mellom ønsker, behov og helsehjelp. Det gir helsepersonell et bedre grunnlag for beslutninger, og er forbundet med økt kvalitet i omsorgen for eldre pasienter og deres pårørende i livets sluttfase. I FS kan pasient og pårørende definere mål og preferanser for fremtiden, medisinsk behandling og pleie samt diskutere disse med familie og helsepersonell. FS kan medføre økt forekomst av å dø på foretrukket sted, bedre livskvalitet for pasient og pårørende, og redusert bruk av overbehandling og uønskede sykehusinnleggelser. Forhåndssamtalen er ikke studert og lite anvendt i hjemmebaserte tjenester i Norge. Det overordnede målet med denne studien å generere kunnskap om hvordan forhåndssamtalen planlegges og gjennomføres i hjemmebaserte tjenester, og hvordan eldre hjemmeboende pasienter med kreft i sen palliativ fase, deres nærmeste pårørende og helsepersonell erfarer forhåndssamtalens betydning for hjemmetid og tilrettelegging av lindrende behandling og omsorg. Studien har et narrativt, etnografisk forskningsdesign. Eldre hjemmeboende pasienter med kreft som har avsluttet tumorrettet behandling, nærmeste pårørende og helsepersonell deltar i studien. I studiens første fase gjennomføres etnografisk observasjon av helsepersonell under deres planlegging av forhåndssamtalen, samt etnografiske intervjuer med samme helsepersonell etter fullført planlegging. I studiens andre fase gjøres etnografiske observasjoner i pasientens hjem av gjennomføringen av forhåndssamtalen med de involverte (pasient, pårørende, fastlege, kreftkoordinator/hjemmesykepleier og ambulant palliativt team med overlege og kreftsykepleier). I tillegg gjøres etnografiske intervju umiddelbart etter forhåndssamtalen med det involverte helsepersonellet. I tredje fase gjennomføres etnografiske intervjuer av pasient og pårørende i løpet av de nærmeste dagene etter forhåndssamtalen, og et oppfølgende intervju 3-4 uker senere. Etnografisk observasjon og intervjuer er egnet til å beskrive forhåndssamtalen som prosess, og å belyse kompleksitet over tid.