Fra barn til voksen. Mind the gap
Søknadssammendrag
Populærvitenskapelig prosjektsammendrag
Spiseforstyrrelser hos ungdom starter ofte i tidlig pubertet og har varighet langt inn i voksen alder. Anoreksi er en slik sykdom. I mange velstående land er det å være tynn et symbol på vellykkethet. Lav selvfølelse, fokus på mat og vekt kan føre til utvikling av spiseforstyrrelse. Anoreksibehandling kan strekke seg over lang tid, og overgangen fra barne- og ungdomspsykiatri (BUP) til voksenpsykiatri (VOP) er ofte en kritisk periode hvor mange dropper ut. I dette doktorgradsstudiet ønsker å få forståelse for hvilke erfaringer brukere med anoreksi, pårørende og behandlere har med overganger fra barn og ungdomsbehandling til voksen behandling i Oslo. Forskning viser at det er viktig med kontinuitet i behandlingen for at tilfriskningsprosessen skal bli best mulig. Kontrollen over kropp og mat blir ofte så omfattende at den får store konsekvenser for ungdommen selv, hverdagslig og familie. Anoreksi forbindes med høy dødelighet og er ofte sammensatt av tvang og angst og kan føre suicid. Mange unnlater å ta kontakt med helsevesenet selv om en i dag vet at nesten alle har behov for behandling. De som har anoreksi bruker sykdommen for å undertrykke de vanskelige følelsene. I behandlingen konfronteres de med egne følelser som kan oppleves som krevende. Å bli frisk er derfor forbundet med ambivalens, på den ene siden ønsker man å bli frisk, på den andre siden ønsker man å beholde anoreksien. I dag anbefales Family Based Treatment (FBT) som en poliklinisk behandlingsform for barn og unge. I behandling av voksne tilbys som regel individualterapi og i liten grad familieterapi. Et slikt gap mellom behandlingsformer kan oppleves som utfordrende. Og mange vegrer seg, utsetter eller avbryter behandlingen. Doktorgradsstudiet er en kvalitativ studie hvor brukermedvirkning er sentral i hele forskningsprosessen. Ide og utforming er utviklet av en pårørende med erfaring med spiseforstyrrelser, som har arbeidet i en årrekke med pårørende grupper for brukerorganisasjonen ROS, Rådgivning om spiseforstyrrelser. Bakgrunn for dette initiativet er en jevnlig rapportering fra pårørende og ungdommene selv om at overgangen fra BUP til VOP fungerer dårlig. Studien er utviklet i et samarbeidsprosjekt mellom bruker og forsker. Forskningsmetoden er handlingsorientert forskningsarbeid, og data hentes inn gjennom flerstegs fokusgruppeintervjuer. Flersteg- fokusgruppeintervju er en metode som har vist seg å være særlig gunstig når medforskere deltar aktivt i studier. Hensikten med flerestegs fokusgruppe intervju er å forstå forskningsspørsmålet gjennom dialog, refleksjon og rundebordssamtaler hvor pasient, pårørende og behandlere, fastlege og helsesøster, medforskere og stipendiat deltar. Resultater fra studien kan bidra til økt kunnskap om hvilke erfaringer brukere, pårørende og behandlere har med overgangen, og være utgangspunkt for videre praksis nær forskning. Studien vil også gi kunnskap om et forskningssamarbeid som er likeverdig mellom bruker og forsker.
Sluttrapport
Bakgrunn, målsetting og metode
Når en ungdom rammes av psykisk lidelse får det konsekvenser ikke bare for ungdommen selv, men også for ungdommens hverdagsliv og familie. I Norge så vel som i andre land er det store barrierer i tjenestetilbudet som hindrer at de unge får et helhetlig og koordinert tilbud. Ungdom med langvarige psykiske lidelser opplever i løpet av sin sykdomsperiode å måtte flytte fra psykisk helse barn og ungdom (BUP) over til psykisk helse voksen (VOP). Anoreksia Nervosa (AN) er en alvorlig psykosomatisk lidelse preget av ambivalens, høy drop-outs og høy mortalitet. Erfaringer fra pårørendegrupper og klinisk erfaring fortalte oss at denne overgangen oppleves krevende for de involverte. Derfor ønsket vi i denne studien vi å undersøke hvilke erfaringer brukere med AN, pårørende og behandlere har med overgangen fra BUP til VOP ved hjelp av kvalitative individuelle og fokusgruppeintervjuer. Forskningsspørsmål • Hvordan opplever brukere overgangen fra BUP til VOP? • Hvordan opplever pårørende overgangen fra BUP til VOP? • Hvordan opplever behandlere overgangen fra BUP til VOP?
Sammendrag
Prosjektet har i det store holdt seg til den opprinnelige planen, med noen mindre endringer. Fra å være designet mer som et aksjonsforskningsprosjekt, landet vi på et tradisjonelt kvalitativt forskningsdesign basert på intervjuer. Prosjektet har strukket tidsrammen noe, både grunnet praktiske utfordringer relatert til Covid-19 og noen vansker med å få nok informanter. Dog, vi har holdt oss innenfor prosjektets øonomiske rammer. Samarbeidet med Rådgiving for Spiseforstyrrelser har vært fint og uproblematisk. Vi har hatt aktiv brukermedvirkning gjennomgående i prosjektet, da brukerne har hatt posisjon som medforskere. De er medforforfattere på artiklene pubilisert på bakgrunn av dette prosjektet. Siden dette er et PHD-prosjekt, har de naturlig nok ikke vært en del av den delen som omhandler skriving av avhandling (kappa).
Resultater og virkninger
I denne avhandlingen diskuteres tre hovedtemaer som samlet representerer de forskjellige perspektivene. 1) Uforberedte overganger har systemiske forklaringer, men skaper personlige og helserelaterte konsekvenser. Dette gjør god forberedelse er viktig, og man bør eksplisitt beskrive forskjellene mellom BUP/VOP til både foreldre og pasienter. 2) Ulike behandlingskulturer mellom tjenestene – som innebærer en forskjell i holdningene til pasientenes autonomi og foreldrenes rolle i behandlingen – påvirker behandling og recovery negativt. 3) Kunnskap er en av de viktigste enkeltfaktorene i overgangen. Fra pasientens perspektiv var profesjonell kompetanse avgjørende for å utvikle tillit og føle seg trygg med den nye behandleren i VOP. Fra fagpersonens perspektiv følte de overveldende forventninger til eget kunnskapsnivå og følte at pasientene hadde høye krav. Dette skapte usikkerhet og dårlig selvtillit. Foreldrene opplevde hvor viktig det var for dem å ha nok kunnskap og hvordan den profesjonelle må ha kompetanse til å vite når og hvordan man kan bruke foreldrenes kompetanse og samarbeide i overgangen.