Fra Parkinson til PSP

I samarbeid med

Sluttrapport

Sluttrapportsammendrag

[Klikk her og skriv inn sammendraget]

Prosjektet ble startet på bakgrunn av henvendelser fra fortvilte pårørende til mennesker med Parkinson pluss. De følte at de møtte et helsevesen uten kunnskaper om diagnosen og forståelse for behovet for hjelp, som en slik kompleks situasjon utløste. De etterlyste informasjon på området og en møtearena for erfaringsutveksling.

 

Norges Parkinsonforbund skrev derfor en liten bok om Parkinson pluss med hjelpetiltak. Forbundet ser at denne brosjyren blir brukt som et aktivt verktøy. Helsepersonell leser boken for å forberede seg til møte med den syke og familien. Pasienter og pårørende bruker den i samhandling med kommunen, hjelpeapparatet og helsepersonell. Boken har blant annet flere ganger lagt grunnlaget for individuell plan. De syke og deres pårørende leser den også selv og sier at de på godt og vondt er bedre rustet til å møte utfordringene i fremtiden.

 

Under samhandling med familiene som hadde sykdommen kom det frem at de hadde behov for en møtearena. Forbundet arrangerte et to dagers møte med bred informasjon. For mange ble dette et tøft møte, da de endelig fikk den informasjonen de burde fått av helsevesenet. Alle opplevde det positivt at de fikk utløp for sine følelser i en trygg arena med stor forståelse fra likemenn. Under seminaret ble det ytret et ønske om at vi skapte et nettverk som var geografisk delt opp. Nettverket fungerer noen steder bra med støttetiltak fra oss og knytter til seg nye medlemmer. For å ha et tilbud til de som ikke vil delta i et slikt nettverk har Norges Parkinsonforbund opprettet en egen dag, i likemannstilbudet, parkinsontelefonen. Der kan de treffe ei som er pårørende til en med PSP. Hver mandag kan de også ringe rådgivningslinjen i forbundet for å få faglig veiledning, råd og tips.

 

Prosjektet har satt Parkinson pluss i fokus i forbundet og vi jobber nå aktivt med å spre kunnskaper om sykdommen, jobbe med nye tilbud, samt å gjøre politikerne oppmerksomme på det manglende tilbudet.


 

Vedlegg og sluttprodukter:  Bok, ”Den lille boken om parkinson pluss”; Ragnhild S. Støkket, Helsefaglig rådgiver i Norges Parkinsonforbund

Prosjektleder/forsker

Ørnulf Samuelsen

Detaljer
Program
Rehabilitering (2006)
Prosjektnavn
Fra Parkinson til PSP
Organisasjon
Norges Parkinsonforbund
Beløp Bevilget
2007: kr 142 000
Startdato
01.01.2007
Sluttdato
31.12.2008
Status
Avsluttet