Fra voksne til voksne – en livsløpsbok

I samarbeid med

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet
Hensikten med prosjektet er å utvikle en bok som skal synliggjøre hverdagserfaringene ved å leve med cerebral parese gjennom et livsløp. Det foreligger mange fagartikler om ulike sider knyttet til behandling, oppfølging, diagnostisering og tilleggsproblemer forbundet med diagnosen cerebral parese, naturlig nok profesjonelt vinklet. Det er også skrevet en rekke artikler i CP-bladet. En del av disse er samlet i et hefte; «Voksen med CP». I motsetning til de fleste fagartikler, inntar «Voksen med CP» brukernes perspektiv.
Boken skal oppsummere viktige erfaringer og peke på muligheter som har vist seg lure og nyttige. Boken skal fortelle om typiske utfordringer knyttet til å leve med cerebral parese, organisert etter hvor i livsløpet de typisk vil oppstå, og hvilke kloke valg den enkelte kan reflektere over.

Prosjektets målsetting
•Synliggjøre erfaringsbasert kunnskap om å leve et helt liv med en kropp som gir funksjonsnedsettelser, smerter og ubehag som følge av cerebral parese.
•Bidra til refleksjon slik at den enkelte kan fatte kloke beslutninger for eget liv
•Systematisere og løfte fram temaer som i liten grad er behandlet i utgitt litteratur og derved bidra til økt forståelse blant nære familiemedlemmer, venner, fagpersoner og andre som den CP-rammede møter opp gjennom livet.
•Være et verktøy for å opprettholde eller bedre livskvaliteten for voksne med cerebral parese og deres familier, og bidra til at funksjonsnivå og helse opprettholdes i størst mulig grad, livet ut.

Prosjektets målgruppe
-Voksne med CP; fra ungdomstid til å eldes og bli gammel med CP
-Familiemedlemmer; foreldre, søsken, ektefelle/samboere, egne barn, venner, mv.
-Fagpersonell; personlige assistenter, fysioterapeuter, leger, ergoterapeuter, mv.

Beskrivelse av gjennomføring
Det etableres en redaksjon, ledet av en profesjonell redaktør. Redaksjonen bør omfatte en hovedforfatter med erfaringsgrunnlag og formidlingsevne om det å leve med CP. Ideen til å utvikle en slik bok kommer fra et medlem i CP-foreningen, en voksen med CP som har fungert som likemann, som har lang fartstid i organisasjonen, også som topp tillitsvalgt. Vi ser for oss at hun vil være en ressurs i dette bokprosjektet, og kan være inspirasjon for redaksjonsgruppen. Fra neste år vil hun ha tid til dette prosjektet, som hun brenner for. De øvrige i redaksjonen rekrutteres gjennom CP-foreningens organer. Gruppen bør ikke bestå av flere enn 7-8 deltakere, alle voksne med CP med noe ulike livserfaringer.
Redaksjonen utarbeider en grov-skisse over hvilke temaer boken bør omfatte, utarbeider disposisjon, legger føringer for illustrasjoner, foto, tegninger, osv. Redaksjonsgruppen beslutter også publiseringsplattformer for boken, digitalt/papirbasert, osv.
Prosjektets betydning
Boken vil være et nyttig verktøy for alle som trenger veiledning, råd, støtte og oppmuntring gjennom et helt liv med en CP-diagnose. Boken vil kunne bidra til konkrete drøftinger av problemstillinger og mulige løsninger for den enkelte.
Boken kan bidra til bedre dialog mellom venner, familie, fagpersoner i situasjoner der CP-skadens omfang og karakter, senskader og belastningslidelser som følge av CP gjør at livet blir tungt både fysisk og mentalt.
Boken skal formidle til fagpersoner hvordan profesjonell bistand kan støtte den enkeltes deltakelse og hverdagsliv. Boken skal kunne inspirere til samtale og dialog, for å få bedre innsikt i den enkeltes situasjon.
Framdriftsplan
Januar – februar 2013: Rekruttering av redaktør avklares av CP-foreningens sekretariat
Januar – februar2013: CP-foreningens sekretariat forespør kandidater til
Mars 2013: Redaksjon nedsettes
Mars – mai 2013: Redaksjonen utarbeider struktur, innhold, utforming
Februar – august 2013: Forfatter og med-forfattere/bidragsytere skriver ut innholdet
September – oktober 2013: Ferdigstillelse, mediakontakt presentasjon, lansering

Sluttrapport

Sluttrapport/artikler (pdf)

Sluttrapport_2012_3_0031.pdf

Sluttrapportsammendrag

Bakgrunnen for bokprosjektet var å presentere erfaringer voksne personer med CP har gjort seg gjennom livet, for å dele disse med yngre personer med samme eller tilsvarende diagnose, dele med eget nettverk og pårørende, med fagfolk og til å skape refleksjon og debatt. Det foreligger mye litteratur om CP hos voksne, men det som finnes er medisinskfaglig. Det finnes så langt vi har brakt i erfaring, ingen litteratur der individer med CP selv forteller fra eget liv og deler egne refleksjoner knyttet til det å leve med CP i ulike livsfaser og -situasjoner.
Målsettingen var å utgi en bok, der voksne mennesker med CP deler sine tanker knyttet til å leve med ulik grad av CP gjennom et voksenliv. Målet var at personer som selv har CP skulle skrive hele boka, og at det er deres stemmer som skal komme frem.
Gjennomføring. Prosjektleder dannet en redaksjon, der alle de 4 medlemmene, med unntak av prosjektleder og CP-foreningens generalsekretær, har CP. Begge kjønn var representert, og aldersspennet var fra 22 til 64 år. Ett av redaksjonsmedlemmene var hovedforfatter, og har samarbeidet løpende med prosjektleder.
De to utviklet sammen bokas struktur og planla et omfang på maks 200 sider.
Forfatterne ble rekruttert ved at alle i redaksjonen skrev selv, og kom med tips om andre som ble kontaktet via epost. De som hadde lyst til å bidra fikk velge tema, kapitler og antall titler selv. Omfanget var forhåndsdefinert. Alle leverte innenfor tidsfristen. Prosjektleder/redaktør bearbeidet materialet og innhentet den enkeltes godkjenning. Formgiver jobbet løpende tett med redaktør, og boken ble godkjent og sendt til trykkeriet 15. desember. Det ble avholdt 4 redaksjonsmøter i prosjektperioden.
Oppnådde resultater. Boken (1000 eks.) er ventet levert i Oslo medio januar, og resultatet per dato er at prosjektet ble gjennomført, men også at 15 skribenter ser med forventning og stolthet på at deres produkt kommer på trykk.
Videre planer. Boken selges på årets CP-konferanse 29. og 30.januar. Det utarbeides i disse dager en markedsplan for solgt og distribusjon av boken. Boken sendes til fagpersoner, den vurderes som gave til nye voksne medlemmer. Boken vil også være basismateriell for kurs på CP-foreningens Storsamling høsten 2014. Den blir også tatt inn som tema for samtaler på planlgte seniortreff – et annet prosjekt CP-foreningen skal gjennomføre i år.

Prosjektleder/forsker

Marit Helene Gullien

Detaljer
Program
Rehabilitering (2012)
Prosjektnavn
Fra voksne til voksne – en livsløpsbok
Organisasjon
Cerebral Parese-foreningen
Beløp Bevilget
2013: kr 283 000
Startdato
01.01.2013
Sluttdato
31.12.2013
Status
Avsluttet