Fremtidshåp

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet

I det diagnosen parkinson stilles blir fremtiden med et litt usikker for den syke og familien, en usikkerhet som oppstår på ny ved progrediering. Ofte fører det til en leting etter svar og håp, på nettet. Informasjon om pågående forsking i Norge er ikke lett å søke opp, uten forhåndskunnskap om studiene. Mange av disse studiene gir fremtidshåp, og inviterer personer til å delta. Informasjonen når personer med parkinson litt tilfeldig og forskningsmiljøet mangler deltagere. Vi ønsker å minske gapet mellom forskningsmiljøene og personer med parkinson, ved å bringe de sammen i nettmøter.

Målsetting for prosjektet

Målet er å gi et fremtidshåp via fem nettmøter med de største forskningsmiljøene innenfor parkinson, og bidra til å minske gapet mellom forskerne og de som er rammet.

Målgruppe

Prosjektet retter seg mot personer som har parkinson og deres nærstående. I tillegg vil en del helsepersonell ha nytte av å delta.

Antall personer i målgruppen som prosjektet planlegger å nå

6000

Beskrivelse av tiltak/aktivitet samt gjennomføring av prosjektet

Det vil bli arrangert et nettmøte, på teams, med hver av de fem store forskningsmiljøene innenfor parkinson. Hvert nettmøte vil foregå over to timer og bestå av to bolker. Vi velger å ta opp presentasjonen fra forskningsmiljøet, og sende det i første bolken av møte. De som trenger hjelp til opptaket, kan leie inn en lokal ressurs til dette. Disse forhåndshensynene sikrer oss et gode opptak av presentasjonene som gjør det mulig for oss å legge de ut på sosiale medier og parkinson.no, i etterkant. Det vil så bli en pause på 10 min. I bolk to vil forskningsmiljøet være med i nettmøte. De vil bli stilt anonymiserte spørsmål, som er innsendt av deltakerne til en egen mailtjeneste. Denne delen vil ikke bli lagt ut, da vi har erfaring med at noen ikke har avskrudd kamera. Link til evalueringsskjema blir lagt i chat. Alle presentasjonene vil legges ut på Youtubekanalen SE, og det blir artikler på facebook og i Tema Parkinson. På parkinson.no vil presentasjonene ligge, sammen med informasjon om forskningsmiljøet og kontaktdata.

Fremdriftsplan for prosjektet

Juli: Informasjon til involverte, detaljert plan, Netigateskjema, opptak av Corneliussen. September – november, januar og februar: Ett nettmøte i måneden. I forkant av hvert møte tas det opptak av presentasjon, lages en teaser som reklamerer for møte på facebook, parkinson.no og sms/nyhetsbrev. Det publiseres en film med bruker før møtene. April: Evaluering og rapport fra Netigate Mai: Rapportering til Dam og styret. Artikkel Tema Parkinson.

Sluttrapport

Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet

Det å få diagnosen parkinson eller oppleve forverring av sykdommen, som syk selv eller pårørende, sender de ofte på leting etter kurer, håp og svar. De fleste søker mye på nettet, og finner informasjon av ulik karakter og seriøsitet. Mange ønsker å delta i forskningsstudier, for å kunne få tilgang til det nyeste av informasjon og behandling. Mange seriøse forskningsmiljøer i Norge mangler deltakere. Det ser ut som at gapet mellom gruppene er for stort, så dialogen mellom dem ikke når frem. Målet er å gi et fremtidshåp via fem nettmøter med de største forskningsmiljøene, og bidra til å minske gapet mellom forskerne og de som er rammet. Forskning og parkinson er temaer som opptar de fleste med sykdommen, deres pårørende og andre rundt dem. Nettmøtene vil i hovedsak rette seg mot denne målgruppen. I tillegg vil en del helsepersonell synes dette er spennende.

Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmål ble nådd (ref søknadsskjemaet)

75 % mener slike møter bidrar til en interesse for å melde seg til forskningsstudier, og det er 2198 visninger på fanen «forskning» på parkinson.no. Vi har derfor lyktes med å bringe forskerne og personer med parkinson nærmere hverandre.

Antall personer i målgruppen nådd av prosjektet

2800

Prosjektgjennomføring/Metode

I dette prosjektet ble det arrangert fire nettmøter, ikke fem som skissert. Forskningsmøtene var med NeuroSysmed, OUS, Nasjonale kompetansetjenester for bevegelsesforstyrrelser i Stavanger (NKB) og Oslo MET. Alle miljøene stilte villig opp til opptak, og svarte på de forhåndsinnstilte spørsmålene. Møtene ble arrangert over Teams, alle microfoner og kamera var stengt. Presentasjonene ble tatt opp, for videre bruk. Fanen forskning ble opprettet på parkinson.no. Her ligger det generell informasjon om forskning, informasjon om pågående studier og hvem som kan kontaktes for deltagelse. Prosjektet ble avsluttet med flere artikler i medlemsbladet Tema Parkinson nr.2.

Resultater og resultatvurdering

Mellom 112 – 189 personer deltok på hver av møtene, Dette er rekord på Teams i vår organisasjon. Evaluering viste fornøyde deltagere. 3 av 4 mente de nå ville melde seg til forskningsprosjekter. På parkinson.no er det opprettet en ny fane, forskning. Her er det grunnleggende informasjon om forskning. Opptakene fra møtene ligger under denne fanen og hvem de kan kontakte for deltagelse. Siden er besøkt 2198 ganger. Medlemsbladet Tema parkinson, nr. 2, handlet om forskning. Forskerne i prosjektet ble intervjuet og en person som deltar i ulike studier.

Oppsummering og videre planer

95% mener at vi bør fortsette med å arrangere slike møter på Teams. Organisasjonen følger derfor godt med i de ulike forskningsmiljøene, og vil arrangere nye møter ved behov. Fanen «forskning» vil bli regelmessig oppdatert. Medlemsbladet Tema Parkinson nr. 2 får gode tilbakemeldinger på et godt og fengende tema.