Fremtidshåp
I samarbeid med
Søknadssammendrag
Bakgrunn
I det diagnosen parkinson stilles blir fremtiden med et litt usikker for den syke og familien, en usikkerhet som oppstår på ny ved progrediering. Ofte fører det til en leting etter svar og håp, på nettet. Informasjon om pågående forsking i Norge er ikke lett å søke opp, uten forhåndskunnskap om studiene. Mange av disse studiene gir fremtidshåp, og inviterer personer til å delta. Informasjonen når personer med parkinson litt tilfeldig og forskningsmiljøet mangler deltagere. Vi ønsker å minske gapet mellom forskningsmiljøene og personer med parkinson, ved å bringe de sammen i nettmøter.
Målsetting
Målet er å gi et fremtidshåp via fem nettmøter med de største forskningsmiljøene innenfor parkinson, og bidra til å minske gapet mellom forskerne og de som er rammet.
Målgruppe
Prosjektet retter seg mot personer som har parkinson og deres nærstående. I tillegg vil en del helsepersonell ha nytte av å delta.
Antall personer i målgruppen
6000
Beskrivelse av gjennomføring
Det vil bli arrangert et nettmøte, på teams, med hver av de fem store forskningsmiljøene innenfor parkinson. Hvert nettmøte vil foregå over to timer og bestå av to bolker. Vi velger å ta opp presentasjonen fra forskningsmiljøet, og sende det i første bolken av møte. De som trenger hjelp til opptaket, kan leie inn en lokal ressurs til dette. Disse forhåndshensynene sikrer oss et gode opptak av presentasjonene som gjør det mulig for oss å legge de ut på sosiale medier og parkinson.no, i etterkant. Det vil så bli en pause på 10 min. I bolk to vil forskningsmiljøet være med i nettmøte. De vil bli stilt anonymiserte spørsmål, som er innsendt av deltakerne til en egen mailtjeneste. Denne delen vil ikke bli lagt ut, da vi har erfaring med at noen ikke har avskrudd kamera. Link til evalueringsskjema blir lagt i chat. Alle presentasjonene vil legges ut på Youtubekanalen SE, og det blir artikler på facebook og i Tema Parkinson. På parkinson.no vil presentasjonene ligge, sammen med informasjon om forskningsmiljøet og kontaktdata.
Fremdriftsplan
Juli: Informasjon til involverte, detaljert plan, Netigateskjema, opptak av Corneliussen. September – november, januar og februar: Ett nettmøte i måneden. I forkant av hvert møte tas det opptak av presentasjon, lages en teaser som reklamerer for møte på facebook, parkinson.no og sms/nyhetsbrev. Det publiseres en film med bruker før møtene. April: Evaluering og rapport fra Netigate Mai: Rapportering til Dam og styret. Artikkel Tema Parkinson.