Funksjonstap hos voksne med CP

I samarbeid med

Sluttrapport

Sluttrapportsammendrag

Bakgrunn: Det er ca

Bakgrunn: Det er ca. 8.000 personer med Cerebral Parese (CP) i Norge hvorav omlag 60% eller 5.000 er 18 år og eldre. Fysioterapeut Reidun Jahnsen beskriver i sin doktoravhandling, ”Being adult with a childhood disease” at mange voksne med CP opplever et funksjonstap i tidlig voksen alder. Det er også flere internasjonale studier som viser at voksne med CP får et funksjonstap i tidligere alder enn ellers i befolkningen. Det er generelt et manglende tilbud om spesialiserte funksjonsvurderinger og tiltak hos voksne med CP – i kontrast til hvordan barn med CP følges opp.

 

Målsetting: Målet med dette prosjektet var å bidra til og etablere et oppfølgings- og behandlingstilbud tilpasset den voksne CP-pasientens behov. På grunn av manglende kunnskap/erfaring i behandling med Botulinum toxin (BTX) på den voksne CP-gruppen, ønsket man også gjennom prosjektperioden å få erfaring i denne behandlingsmetoden samt en indikasjon om  voksne med CP kunne ha nytte av denne behandlingen. Prosjektleder ønsket også gjennom prosjektperioden å tilføre økt kunnskap om CP til samarbeidspartnere i klinikken.

 

Metode: En tverrsnittsundersøkelse hvor voksne kognitivt egnede pasienter med CP innlagt Sunnaas sykehus HF i 2005 ble forespurt om å delta. Kartlegging av fysisk funksjon med spørreskjema og spesifikke tester for håndfunksjon, aktivitetsutførelse, styrke, balanse og gangfunksjon. Også kartlegging av demografiske data, generell helse, bruk av hjelpemidler, treningsvaner, smerteproblematikk, tilfredshet med livet, angst/depresjon og tretthet. Prosjektarbeidet ble gjennomført parallelt med deltagelse i klinisk arbeid rettet mot CP-gruppen.

 

Vurdering: Mye tyder på at flere i den voksne CP-populasjonen har et behov for spesialisert rehabilitering både når det gjelder spesifikke funksjonsvurderinger, opphold for utprøving/evaluering av rehabiliteringstiltak samt opptrening.  Sammenlignet med en studie på voksne med nevromuskulære sykdommer (9) scorer deltagerne i denne studien gjort på voksne med CP innlagt Sunnaas sykehus i 2005 – gjennomgående lavere på flere effektmål knyttet til helserelatert livskvalitet, blant annet rapporterer de mer smerter og større trettbarhet enn forventet. Det bemerkes at deltagerne i denne studien er en populasjon søkt inn til sykehus  i motsetning til deltakerne i prosjektet med nevromuskulære sykdommer som ble rekruttert gjennom annonsering i de største dagsavisene. Tilegnet erfaring i 2005 tilsier at man ikke kan utelukke at flere voksne med CP kan ha nytte av intramuskulær behandling med Botulinum Toxin-A (Botox). Det er nødvendig med videre studier for økt kunnskap om årsaken(-e) til funksjonstapet flere voksne med CP rapporterer. Prosjektleder planlegger videre arbeid med et treårig prosjekt som vil se på i hvilken grad voksne med CP kan nyttiggjøre seg Botox-behandling. Planlagt oppstart for prosjektet er medio 2006.

Prosjektleder/forsker

Grethe Månum

Detaljer
Program
Rehabilitering (2004)
Prosjektnavn
Funksjonstap hos voksne med CP
Organisasjon
Cerebral Parese-foreningen
Org.ledd
Sunnaas sykehus
Beløp Bevilget
2005: kr 410 000
Startdato
01.01.2005
Sluttdato
31.12.2005
Status
Avsluttet