Gjennomførbarhet av emosjonsregulering for voksne med autime
I samarbeid med
Søknadssammendrag
Bakgrunn for prosjektet/tiltaket
En av 44 har autisme, 70% av dem har tilleggsvansker innenfor mental helse. Per i dag, har denne pasientpopulasjonen ikke tilgang til et effektivt behandlingstilbud innen spesialisthelsetjenesten, og har hatt vansker med å nyttiggjøre seg standard behandling. Målet med dette prosjektet er å øke tilgang til behandling tilpasset deres utfordringer. Vi skal undersøke om et behandlingstilbud med tilpasset versjon av Dialektisk atferdsterapi (DBT) er gjennomførbart, akseptert og oppleves nyttig for mennesker med autisme. Formålet med behandlingen er å øke mestring av følelser, fungere bedre i relasjoner og unngå kriser, og slik forbedrer sin evne til å nå personlige mål, redusere lidelse og øke livskvalitet. Autisme er en livslang nevro-utviklingsforstyrrelse, den presenterer seg med stor variasjon og er mer utbredt enn tidligere antatt. Vansker med emosjonsregulering er en sentral utfordring for mange med autisme. Vanskene viser seg ofte som en manglende evne til å gjenkjenne, forstå og håndtere følelsesmessige responser, noe som ofte fører til destruktive strategier, atferd og lidelse. DBT er utviklet med fokus på emosjonsregulering og har vist god effekt i andre pasientpopulasjoner. Prosjektet kan øke tilgang til behandling for en pasientpopulasjon som per i dag står uten.
Aktivitet/tiltak/metode
Vi skal undersøke om det er gjennomførbart, aksepterbart og nyttig å implementere tilpasset DBT ferdighetstrening til pasienter ved psykiatrisk poliklinikk med autisme og emosjonsreguleringsvansker. Vi vil oversette, videreutvikle og justere til norske forhold, DBT ferdighetstrening utviklet for voksne med autisme som prøves ut i USA, med lovende resultater. I intervensjonsperioden vil pasientene delta i gruppebasert treningsprogram (DBT-ferdighetstrening med tillegg av autisme-spesifikke intervensjoner og justeringer) over 26 uker. Gjennomførbarheten evalueres med blandet metode av kvalitative og kvantitative målinger. Før og etter behandlingen vil det, ved hjelp av intervju og spørreskjemaer, bli gjennomført evaluering av opplevelsen av behandlingen, evaluering av oppmøte, deltakelse, omfang av selvdestruktiv atferd (selvskading og suicidatferd), grad av emosjonsreguleringsvansker, bruk av hensiktsmessige ferdigheter, grad av livskvalitet og opplevd nytte. For å ivareta sikkerheten til deltakerne vil de følges opp av sin individuelle behandler, de får infoskriv om prosjektet og bes signerer samtykke. De er opplyst om at de kan avslutte og trekke seg fra prosjektet på hvilke som helst tidspunkt. Prosjektet er forhåndsgodkjent av REK og datatilsynet, og registreres på Clinicaltrials.gov. Prosjektet gjøres i aktivt samarbeid med Autismeforeningen. Brukermedvirkere med relevant erfaring og kunnskap er med og evaluerer materialet, prosjektet og gjennomføringen. Prosjektet vil kunne føre til økt kvalitet i tilbudet til voksne med autisme uten omfattende belastning eller risiko for deres velvære. Mulige utfordringer i prosjektet er rekruttering av deltakere og potentielt drop-out fra behandlingen. Skulle vi få vansker med rekruttering har vi mulighet til å utvide opptaksområdet ved å inkludere flere poliklinikker. Skulle vi få vansker med høy drop-out fra prosjektet vil vi evaluere mulige årsaker og justere tilbudet som følge av det.
Antall deltakere
15
Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket
Dette prosjektet har som mål å utvikle og prøve ut et behandlingstilbud for en sårbar målgruppe som ikke har tilgang til et strukturert behandlingstilbud ved spesialisthelsetjenesten som er tilpasset deres behov. På kort sikt er målet å sjekke ut om en tilpasset versjon av en behandling (DBT) som allerede har vist god behandlingseffekt for ulike langvarige komplekse tilstander er gjennomførbar og oppleves nyttig for pasienter med autisme. Vi undersøker om det har potential til å redusere deres lidelse, øke deres livskvalitet, øke deres daglige funksjon og deltakelse i samfunnet. På lang sikt er målet å øke tilgang til evidensbaserte behandlingstilbud i spesialisthelsetjenesten for en stor pasientpopulasjon som ofte har hatt begrenset utbytte av eksisterende behandlingstilbud. Dette kan på sikt både redusere stigma blant helsepersonell og andre mot denne pasientpopulasjonen og øke inkludering og likestilling. DBT er en av de mest utbredte behandlingsformene for omfattende emosjonsreguleringsvansker og destruktiv atferd i Norge. Siden DBT allerede er tilgjengelig i klinikker rundt omkring i landet vil det være en lavere terskel for implementering av den aktuelle behandlingen i andre klinikker.
Plan for gjennomføring
Opplæring om autisme og DBT ferdighetstrening for voksne med autisme. Opplæringen starter i midten av juni 2025, den vil bli gjennomført av Ritschel og Brewer. Oversettelse og tilpasning til norske forhold av autisme spesifikt materiale for DBT ferdighetstrening, starter i slutten av juni 2025. Justering og revidering av materialet forventes å pågå i prosjekt perioden. Jonsbu, Vigfusdottir, Mork, Hoidal og Slettebakk har hovedansvar for dette. Inklusjon av deltakere starter fra 15. juni 2025, deltakere blir rekruttert fortløpende gjennom prosjektperioden. Oppstart av ferdighetstrening og innsamling av data fra 1. august 2025. Vi planlegger å inkludere deltakere i 1 år, siste gruppe blir i februar 2027. Vigfusdottir og Høidal har hovedansvar for å gjennomføre ferdighetstreningsgruppene. Vi planlegger hospitering ved UNC TEACCH Autism Program for kvalitetssikring og videre opplæring sommeren 2025, før gruppestart. Analyser av data, evaluering av erfaringer, formidling av tilbudet, og utarbeide artikler/ publisere gjøres fra februar 2027 (noe av evalueringene gjøres også i intervensjonsperioden). Planlegge videre studie (RCT) og evt. videre implementering fra våren 2027.
