Håndbok: Å leve med aniridi

Sluttrapport

Sluttrapportsammendrag

Aniridi er en svært sjelden diagnose. Det er ca 60 kjente tilfeller av aniridi i Norge i dag.  Informasjonsbehovet er stort. Svært lite har vært publisert om denne diagnosen tidligere. Målet med dette prosjektet har vært å lage en håndbok om det å leve med aniridi. Målgruppa er først og fremst mennesker som selv har aniridi eller er pårørende til en med aniridi.  Håpet er imidlertid at også fagfolk skal finne nyttig informasjon i boka.

 

Dette prosjektet har vært et samarbeid mellom foreningen Aniridi Norge og Senter for sjeldne diagnoser (SSD). En arbeidsgruppe bestående av prosjektleder fra foreningen, foreningens leder og 2 rådgivere fra SSD ble opprettet i 2009.

 

Innholdet i boka er framkommet i samarbeid mellom brukere og fagfolk. Arbeidsgruppa avholdt en idemyldring med fagfolk og brukere for å kartlegge hvilke områder det var størst behov for informasjon på. Eksterne fagfolk har bidratt til de forskjellige kapitlene i samarbeid med prosjektgruppa. Den ferdige boka vil ta for seg det å leve med aniridi i et livsløpsperspektiv. Boka starter med å redegjøre for de medisinske, genetiske, funksjonelle og følelsesmessige konsekvenser aniridi diagnosen medfører. Videre følger boka et menneskes livsløp fra barndom til seniorliv. Brukerhistorier innleder kapitlene og danner en rød tråd gjennom boka. Boka avsluttes med et kapittel om hvor man kan søke mer hjelp.  Håndboka er laget i ringpermformat slik at den senere er lett å oppdatere

 

Våren 2011 vil boka foreligge i trykket utgave. Den vil da bli sendt ut til brukere og aktuelle fagmiljøer. Videre vil foreningen Aniridi Norge finansiere en lydbokutgave og tilrettelegge boka for publisering på sin hjemmeside.


 

Prosjektleder/forsker

Sølvi J. Ørstenvik

Detaljer
Program
Forebygging (2007)
Prosjektnavn
Håndbok: Å leve med aniridi
Organisasjon
Aniridi Norge
Beløp Bevilget
2008: kr 180 000, 2009: kr 180 000
Startdato
01.01.2008
Sluttdato
31.12.2010
Status
Avsluttet