Hårfin balanse

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet/tiltaket

Hudsykdommer har det til felles at de krever veldig mye av pasienten i hverdagslivet. Det holder ikke å ta medisin hver dag, eller å møte opp til kontrolltimer hos lege med jevne mellomrom. De fleste må bruke mye energi på tidkrevende egenbehandling. PEFs rådgivningstjeneste får mange henvendelser i løpet av en uke, og henvendelsenes tematikk gir oss god innsikt i hva slags behov hudpasientene har. Helt tydelig er behovet for råd og veiledning om hårpleie og hva man bør og ikke bør gjøre med håret hvis man har hodebunnpsoriasis. Mange kvier seg for å gå til frisør, da de er usikre på frisørens kompetanse og de frykter at frisøren skal synes det er ekkelt. Vi vet også at mange med psoriasis i hodebunnen opplever hårtap som følge av både diagnosen og behandlingen. Typiske spørsmål vi får er: Kan jeg farge håret? Hva slags shampoo bør jeg bruke? Bør jeg klippe håret kort? Kan jeg føne håret, eller bruke rettetang? Pasienter med hodebunnpsoriasis opplever at sykdommer går utover livskvalitet gjennom at man bruker mye tid på behandling og stell, men at man samtidig føler seg begrenset i eget liv blant annet med tanke på hvordan man ser ut, og hvordan man føler seg. Hår er viktig – det er en veldig synlig del av hvordan vi viser oss for folk og omverdenen.

Aktivitet/tiltak/metode

For å møte behovet om praktisk informasjon, kunnskap og råd om hårpleie og frisørbesøk vil vi lage en video og gjennomføre en digital Q&A-runde. I tillegg vil kunnskapen sammenfattes skriftlig på nettsiden vår. Målgruppen for prosjektet er alle som lever med hodebunnpsoriasis, og som har spørsmål om hvordan de kan unngå å ta valg knyttet til stell og styling av eget hår som påvirker sykdommen eller behandlingen negativt. Videoen vil inneholde informasjon om hvordan hodebunnspsoriasis ser ut, og hvordan man steller håret hvis man har denne diagnosen. Videoen vil si noe kort om behandling, men dette omtales i detalj i andre videoer PEF har laget, så seeren vil henvises til disse videoene for mer informasjon. Videoen vil være praktisk orientert, og skal ta for seg konkrete spørsmål og utfordringer som målgruppen har. Videoene vil også inneholde en rekke gode tips og triks, som kan forenkle og forbedre den daglige hårpleien hos den enkelte. Målet er at seeren skal få god og trygg informasjon, som sikrer evnen til å stelle eget hår slik man selv ønsker det, uten at det går på bekostning av den medisinske behandlingen. Det er helsefaglig rådgiver i PEF Katrine som vil medvirke i videoene, sammen med frisør. Videoene vil lanseres med et digitalt Q&A-møte. Vi inviterer medlemmer og interesserte inn for å stille sine spørsmål til hudsykepleier og frisør. Spørsmålene vil samles opp og publiseres på PEFs nettside i etterkant. Prosjektet vil evalueres gjennom seertall, og antall deltakere på digitalt Q&A-møte og besøkende på nettsiden. Utfordringer: Når man deler informasjon om gjennomføring av behandling er det viktig at denne er faglig kvalitetsikret. Vi vil derfor få hudlege Josè Alfonso til å kvalitetssikre med medisinske i manus før innspilling. Undervisningssykepleier ved hudavd. OUS, Kristine Fuskeland, bidrar med kvalitetssikring av det sykepleiefaglige.

Antall deltakere

500

Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket

Hårpleie og hårstell kan ved første øyekast oppleves som en bagatell. Men for mange som lever med en kronisk hudsykdom som påvirker hodebunnen, og dermed også håret, kan hårstell være av stor betydning. Mange opplever manglende kunnskap om hva som er trygt eller greit å gjøre, og det skaper en usikkerhet og også en nedsatt livskvalitet. Det skal også medføre at den enkelte gjør ting som kan forverre sykdommen. Hverdagsbehandling er avgjørende for de fleste med kroniske hudsykdommer, og manglende og ikke-adekvat behandling skaper forverring, smerter og reduserer livskvaliteten betraktelig. PEFs rådgivningstjeneste hører ofte fra frustrerte pasienter, som strever med håret og hodebunnen. Behandlingen kan f.eks. gjøre håret fett og man opplever at sjampoen forverrer symptomene. Noen opplever også hårtap som konsekvens av sykdommen. Det handler ikke om at informasjonen fra lege eller helsepersonell ikke er tilstrekkelig eller god nok, men at informasjonsbehovet er nærmest utømmelig. I tillegg er det den rent praktiske informasjonen som pasientene etterspør. Målgruppen kan ved hjelp av videoene gjennomføre behandlingen på en trygg måte, uten at de gjennomfører daglig hårstell og styling som motvirker behandlingen eller gjør symptomene verre.. Videre vil videoen fjerne utrygghet og stress hos målgruppen, noe som igjen har en veldig positiv effekt på helsesituasjon og også symptomer fra hudsykdommen (stress kan trigge utbrudd). Vi vil tipse alle som ser videoene om hvor de kan finne enda mer informasjon, samt at de kan ta kontakt med PEFs rådgivningstjeneste, som er åpen mandag-fredag 9-15. Videoene vil også kunne være et nyttig verktøy for frisører når pasientene etterspør praktisk informasjon.

Plan for gjennomføring

Prosjektleder er ansvarlig for å holde prosjektet i gang i tråd med fremdriftsplan. Det vil inviteres til et oppstartsmøte i prosjektet i jan -25. Her vil en detaljert fremdriftsplan legges, og oppgaver endelig fordeles. Katrine og Thea i prosjektgruppen vil ha ansvaret for å skrive manus og planlegge det faglige innholdet. Dette vil skje i prosjektets første fase. Det vil gjennomføres et innspillsmøte med brukergruppen og PEFs medisinske råd for å få tidlige innspill. Frisørfaglig kompetanse kobles også på tidlig i denne fasen. Videoene vil spilles inn i PEFs lokaler. Alessio Attanasio er ansvarlig for opptak, lyd, klipp og redigering. Når en råklippet versjon av videoene er klar vil brukergruppen få se videoene og komme med innspill. Prosjektleder har ansvaret for denne prosessen. Brukergruppen vil sende sine innspill skriftlig til prosjektleder, og det vil i tillegg gjennomføres et digitalt møte for å diskutere sentrale problemstillinger som har dukket opp. Innhold justeres i henhold til tilbakemeldinger og vurderinger av disse gjort av prosjektgruppen. Endelig ferdigstilt video vil gjennomgås og kvalitetsikres av medisinsk råd. Eldrid Oftestad, kommunikasjonsansvarlig i PEF, vil kobles på prosjektgruppen når det nærmer seg ferdigstillelse, slik at en detaljert plan for når markedsføringen skal startes opp kan utarbeides. Prosjektgruppen har ansvaret for å utarbeide markedsmateriell til dette. Planen er å lansere med digital Q&A-møte tredje kvartal 2025, og å bruke siste kvartal 2025 til videre markedsføring av video.