Helse, ernæring og bomiljø

Sluttrapport

Bakgrunn

Personer med utviklingshemning har redusert helse og levealder og hjertekarsykdom er en viktig årsak til død. Likevel, få studier i spesifikk genetiske syndromgrupper har tidligere undersøkt og beskrevet fysisk aktivitet, kostholdsfaktorer og risiko for å utvikle hjertekarsykdom.

Målsetting

Undersøkelse av fysisk aktivitet og fysisk kapasitet, ernæringsmessige aspekter relatert til helse og overvekt og risiko for hjertekarsykdom. Gjennom dette beskrive livsstils relaterte helseutfordringer hos ungdom og voksne med Downs syndrom, Prader-Willis syndrom og Williams’ syndrom.

Design, metode, materiale

Avhandlingen er basert på en nasjonal tverrsnittsundersøkelse hvor personer med Downs syndrom, Prader-Willi sydndrom og Williams’ syndrom i alder 16-45 år ble invitert til å delta. Studiepopulasjonen består av totalt 87 personer. Akselerometer ble benyttet til å kartlegge fysisk aktivitetsnivå. Kartlegging av fysisk kapasitet ble gjennomført med buk av 6-minutters gangtest. Inntakfrekvens av utvalget matvaregrupper ble undersøkt med et selvutviklet elektronisk spørreskjema. Plasmakonsentrasjon av karotenoider og mengde langkjedede omega-3 fettsyrer ble målt i røde blodceller, og benyttet som biomarkører for inntak av frukt og grønnsaker og omega-3 fettsyrer fra marine kilder. Standardiserte kliniske undersøkelser og biokjemiske målinger i blod ble benyttet til å beskrive forekomst av metabolske risikofaktorer for aterosklerotisk hjertekarsykdom i de studerte gruppene.

Gjennomføring

Prosjektet er i hovedsak gjennomført i henhold til opprinnelig målsetning og gjennomføringsplan men med en liten endring i analysene av bomiljøets betydning for kostholdet i de undersøkte gruppene. Prosjektet rekrutterte få deltakere som bodde sammen med sine foreldre blant personer med Prader-Willis syndrom og Williams’ syndrom. Det var dermed ikke grunnlag for å utføre en statistisk sammenlikning av kostholdet mellom de som bodde hos pårørende og de som bodde i egen bolig med bistand i disse to undergruppene.

Resultater

Høy risiko for overvekt, lavt nivå av fysisk aktivitet og redusert fysisk kapasitet ble avdekket, spesielt hos kvinner. Resultatene dokumenterte også et behov for å utvikle metoder for å fremme sunt kosthold i de studerte gruppene. De genetiske syndromene ble funnet å ha forskjellig risikoprofil for hjertekarsykdom. Økt risiko ble avdekket hos de med Prader-Willis syndrom og Williams’ syndrom, og redusert risiko for de med Downs syndrom.

Samarbeidspartnere

Norsk forbund for utviklingshemning har vært prosjekteier. Prosjektet er gjennomført ved et faglig samarbeid mellom Frambu, Universitetet i Oslo, avdeling for ernæringsvitenskap og Oslo Universitetssykehus, avdeling for medisinsk genetikk.

Videre planer

Basert på kunnskapen framskaffet i dette prosjektet har det blitt holdt faglige innlegg på nasjonale og regionale konferanser. Målgruppen for denne formidlingen har vært ulike grupper av aktuelle fagpersoner og pårørende. I tillegg er tematikken omtalt i tidsskriftet Fontene. Dette for å gjøre kunnskapen tilgjengelig for praksisfeltet.

Samarbeid med søkerorganisasjonen

Det har vært et løpende samarbeid om faglig og økonomisk rapportering i prosjektet. NFU har også bidratt til rekrutteringen av deltakere ved at de gjennom sine etablerte informasjonskanaler distribuerte informasjon om prosjektet. Forskningsprosjektet og resultatene vil også bli omtalt i NFUs medlemsblad Samfunn for alle.

Publikasjonsliste

Doktorgradsavhandling:
Nordstrøm M (2015) Obesity Lifestyle and Cardiovascular Risk in Down syndrome Prader-Willi syndrome and Williams syndrome. Universitetet i Oslo, Det medisisnke fakultet.

Artikler:
Nordstrøm M, Hansen BH, Paus B & Kolset SO (2013) “Accelerometer-determined physical activity and walking capacity in persons with Down syndrome, Williams syndrome and Prader-Willi syndrome.” Res. Dev. Disabli. 2013:34, 4395-4430.

Nordstrøm M, Paus B, Andersen LF & Kolset SO (2015) “Dietary aspects related to health and obesity in Williams syndrome, Down syndrome and Prader-Willi syndrome.” Food Nutr. Res. 2015:59, 25487.

Nordstrøm M, Paus B, Retterstøl K & Kolset SO “The prevalence of metabolic risk factors of atherosclerotic cardiovascular disease in Williams syndrome, Prader-Willi syndrome and Down syndrome.” Manuskript akseptert for publisering.

Sluttrapport/artikler (pdf)

Obesity Lifestyle and Cardiovascular Risk in Down syndrome Prader-Willi syndrome and Williams syndrome.pdf
Accelerometer measured physical activity and walking capacity.pdf
Dietary aspects related to health and obesity.pdf

Sluttrapportsammendrag

Doktorgradsavhandling:
Nordstrøm M (2015) Obesity Lifestyle and Cardiovascular Risk in Down syndrome Prader-Willi syndrome and Williams syndrome. Universitetet i Oslo, Det medisisnke fakultet.

Artikler:
Nordstrøm M, Hansen BH, Paus B & Kolset SO (2013) “Accelerometer-determined physical activity and walking capacity in persons with Down syndrome, Williams syndrome and Prader-Willi syndrome.” Res. Dev. Disabli. 2013:34, 4395-4430.

Nordstrøm M, Paus B, Andersen LF & Kolset SO (2015) “Dietary aspects related to health and obesity in Williams syndrome, Down syndrome and Prader-Willi syndrome.” Food Nutr. Res. 2015:59, 25487.

Nordstrøm M, Paus B, Retterstøl K & Kolset SO “The prevalence of metabolic risk factors of atherosclerotic cardiovascular disease in Williams syndrome, Prader-Willi syndrome and Down syndrome.” Manuskript akseptert for publisering.