Helsekompetanse og livskvalitet hos unge voksne

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet/tiltaket

Denne «mixed-methods» studien vil utforske smerte, livskvalitet og helsekompetanse hos unge voksne (16-33 år) som fikk behandling for langvarige smerter i barndommen. Til tross for forskning som tyder på at langvarig smerte hos barn og ungdom er et signifikant problem for helse og økonomi, vet vi lite om langtidskonsekvensene. Kroniske smerter hos voksne er et betydelig folkehelseproblem som påvirker fysisk og psykisk helse, livskvalitet og mulighet for utdanning og arbeid. Helsekompetanse hos unge voksne med langvarige smerter er lite studert, men mye tyder på at voksne med lav helsekompetanse har mer smerte og dårligere livskvalitet. Overgangen fra barn til voksen medfører økt ansvar og beslutningstaking i forhold til helse og livsstil, noe som understreker behovet for helsekompetanse. Forskningsgruppen har tilgang til denne gruppen unge voksne gjennom tidligere tilknytning til barnesmerteteamet i OUS. Hensikten med studien er å undersøke helsekompetanse, livskvalitet og opplevelsen av overganger i helsetjenesten hos unge voksne som led av langvarige smerte i barndommen. Kunnskapen vil belyse behovene til denne pasientgruppen og gi grunnlag for videre forskning for å forbedre pasientbehandlingen.

Aktivitet/tiltak/metode

Vi vil bruke opplysninger fra et barnesmerteregistrer ved OUS til å identifisere ca 100 potensielle deltagere. Deltakerne var under 18 år i perioden 2012-2017, da de fikk behandling av det tverrfaglige barnesmerteteamet i OUS. Behandlingen vektla pasientopplæring og tilbakeføring til skole og fritidsaktiviteter, men vi vet ikke hvordan situasjonen deres er i dag. Mye tyder på at helsekompetanse er viktig for å forstå informasjon, ta gode valg (særlig i ungdomstiden) og kunne håndtere helseutfordringer best mulig. Tverrsnittsstudien vil gi en oversikt over de unges helsekompetansebehov og livskvalitet, mens de kvalitative intervjuene vil gi deltagerne anledning til å utdype og reflektere over noen av spørsmålene de fikk i spørreskjemaet. Overgangen fra barn til voksen er ofte en sårbar periode, der helsehjelpen ikke alltid er tilgjengelig på de unges premisser. Vi ønsker derfor å utforske hvordan denne perioden var/er for disse deltagerne og hvordan de mener helsetjenesten bør fungere for barn og unge som har (har hatt) langvarige smerter. Data fra spørreskjema og intervju vil ha verdi hver for seg og en samlet merverdi. Studien er godkjent av REK Sør-øst nr. 779208 og PVO i OUS. All deltagelse i studien er frivilling og kun de som er over 16 år ved prosjektstart vil bli spurt om å delta. En utfordring kan være å rekruttere tilstrekkelig antall deltagere, men vi har tillatelse til påminnelse via SMS en gang. Deltagelse i studien innebærer å besvare mange spørsmål og refleksjon over potensielt dårlige minner fra barndommen. Vi vil tilby en oppfølgingssamtale med en av forskerne (som også er kliniker) til de som ønsker det, uavhengig av om de deltar i studien. Alle forskerne har lang erfaring i kommunikasjon med barn og unge og kan gi råd om videre behandling, dersom dette er påkrevd. Brukerrepresentanter vil gjennomgå spørreskjema, intervjuguide og informasjonsskriv for å sikre et relevant innhold uten overflødige spørsmål og med et forståelig språk.

Antall deltakere

100

Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket

Deltageren vil få anledning til å dele sine erfaringer og kan oppleve at dette har nytte for andre barn og unge i fremtiden. Gjennom spørsmålene i spørreskjemaet og samtalene i intervjuene vil deltagerne få anledning til å reflektere over områder og temaer som kan bidra til å belyse egne erfaringer på en ny måte. Kanskje får de ny kunnskap om egen helse og ev. inspirasjon til å søke videre hjelp på en hensiktsmessig måte. Det er svært nyttig å vite hvordan unge voksne som hadde langvarige smerter i barndommen, selv opplever helsekompetanse og livskvalitet, da dette er svært lite beskrevet. Resultatene vil kunne bidra til ny kunnskap om assosiasjoner mellom helsekompetanse og livskvalitet hos denne gruppen. Resultatene vil videre gi ny kunnskap om hvordan ungdom og unge voksne forstår og bruker helseinformasjon, tjenester og kommuniserer med helsepersonell. Kunnskapen fra studien vil kunne få direkte betydning for hvilket helsetilbud barn og unge med langvarige smerter bør tilbys. Resultatene vil kunne legge et grunnlag for mer målrettet behandling til denne gruppen, særlig med tanke på overgangen fra barn til voksen helsetjeneste. Resultatene i denne studien vil legge et grunnlag for fremtidige intervensjonsstudier, som tar sikte på å fremme helsekompetanse, helsekommunikasjon og pasientopplæring. Dette vil være særlig viktig i overgangsfaser der ungdommen selv skal bli i stand til å ta vare på egen helse med de helseutfordringer de måtte ha. Studier som fremmer tiltak mot unge voksne med lav helsekompetanse, vil være av særskilt interesse for å sikre deres bidrag inn i samfunnet via deltagelse i utdanning, familieliv og arbeidsliv.

Plan for gjennomføring

Ved oppstart: Møte med brukerrepresentanter med gjennomgang av prosjektet (KS, alle) Innen 10.mai: Få tilbakemelding på spørreskjema, intervjuguide og informasjon til deltagere (KS og MHL) Innen 1. juni: Ev.revisjon av dokumenter, klargjøring for utsendelse (inkluderer sikker lagring og kodelister). Ved større endringer: ny gjennomgang av brukerrepresentanter. (KS, GK, MHL) 1.juni 25: Utsendelse av invitasjon til deltagelse og informasjon om studien – ev. SMS-purring (pga sommerferie, ferdig 10.august) (KS, MBE) Juni – august: Utsendelse av spørreskjema til deltagere som har samtykket (KS, MBE) August – desember: Svar via nettskjema overføres til TSD etter inklusjon (KS) Høsten 25: 1 – 2 møter med brukerrrepresentanter for å gjennomgå status (KS) Sept – desember: sende invitasjon til deltagere som ønsker intervju, avtale tid og sted (KS,MBE) Januar 2026: Datainnsamling av kvantitative data ferdig (KS) Februar 26: Gjennomgå foreløpige resultater med hele prosjektgruppen og brukerrepresentanter – justere intervjuguide (KS, alle) Februar – april 26: Gjennomføre individuelle intervju (KS, MBE) Våren 26: Analyse av kvantitative og kvalitative data (KS, MBE, GK, MHL, THD) Fra april 26: Tilbud om oppfølgingssamtaler til deltagerne (GK, KS) – ved behov fortsette utover høsten Mai 26: Møte med brukerrrepresentanter for å gjennomgå status (KS) Høst 26: Videre analyser og skrive artikler (KS + alle). 1- 2 møter med brukerrepresentanter, diskutere resultater Våren 27: Ferdigstille artikler og sende til tidsskrift. Avsluttende møter i prosjektgruppen med brukerrepresentanter Høst 27: Følge opp publisering av artikler (KS) Presentere resultater på nasjonale og internasjonale konferanser i 2027