Helsekompetanse oppfølging til pårørende til kronisk syke

Søknadssammendrag

Populærvitenskaplig sammendrag

Personer med kronisk sykdom (KS) kan ha et komplisert sykdomsbilde og behov for hjelp fra pårørende i behandling og symptombyrde. Pårørende må ofte delta i samvalg-/beslutningsprosesser om tiltak for den syke og på egne vegne. Dette balanseres ved siden av jobb, hjem og familie og kan medføre egne helseutfordringer og sykemelding, nedsatt mestring og livskvalitet. Denne byrden kan føre til personlige og samfunnsøkonomiske kostnader. Pårørende kan derfor ha helsekompetanse (HK) -behov som betyr hjelp til å finne, forstå, evaluere og bruke helseinformasjon-/tilbud, men få får slik oppfølging. Tilpasset HK-oppfølging (HKO) til pårørende kan gi støtte til å stå i KS sine utfordringer og ivareta egen helse, men det er lite forskning på dette området. Målet er å samskape et sykepleiertilbud som gir HKO og støtte i samvalg/beslutningsprosesser om ulike HK-tiltak via telefon-/digitale møter til pårørende til KS innen lunge, hjerte, slag eller kreft og evaluere effekten av HKO på HK, omsorgsbyrde, livskvalitet, mestring og helseøkonomi. Kvantitative og kvalitative metoder vil benyttes. I arbeidspakke (AP) 1 vil brukere; pasienter og pårørende og tverrfaglig helsepersonell fra kommune- og spesialisthelsetjenesten og forskere samskape HKO til pårørende til KS innen lunge, hjerte, slag og kreft ved 3 arbeidsgruppemøter (n=6-8 i hver). Resultater fra en gjennomført forstudie; tverrsnittstudie (n=250- 300) og kvalitative intervju (n=15) (ferdig februar 2025) om HK-behov, omsorgsbehov, mestring og livskvalitet hos pårørende til KS vil gi kunnskap i samskaping av HKO inn i arbeidsgruppemøtene. I arbeidsgruppemøtene vil det diskuteres behov og mål og gjennomførbare tiltak innen HK til pårørende til KS. HKO vil gis av sykepleier som fra samskapingsprosessen vil ha oversikt over ulike HK-tilbud i helsetjenesten og som vil ha kunnskap i å gi støtte på samvalg-/beslutningsprosesser innen HK via telefon/- digitale løsninger i 6 måneder. Forslaget til HKO vil videre testes ut for gjennomførbarhet i en pre-postpilot (n=10). Deretter, i AP2 vil HKO testes ut i en randomisert kontrollstudie (n=120-140) hvor en gruppe får HKO og kontrollgruppe uten HKO. Det vil benyttes validerte spørreskjema for å undersøke effekt på hovedutkomstmål; HK og sekundære utkomstmål: livskvalitet, mestring, omsorgsbyrde og helseøkonomi (registerdata /spørsmål) som kartlegges ved start, etter 4 måneder (HKO periode) og i en kontrollmåling etter 12 måneder (fra start). Samskaping og testing av HKO til pårørende til KS kan sikre at pårørende får kunnskap om HK og oppfølging på hvordan de selv kan håndtere egen helse og råd i håndtering av den KS sine utfordringer. Dette kan lette omsorgsbyrden og gi bedre mestring og livskvalitet. HKO utvikles i samarbeid med spesialist- og kommunehelsetjenesten som kan sikre samarbeid og bruk av eksisterende helsetilbud på alle nivåer. Prosjektet kan således være nyttig for pårørende, KS, helsepersonell og samfunn og til nytte for brukerorganisasjonen LHL.