Helt uten filter!

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet/tiltaket

Våren 2022 viste Cara Delevigne stolt frem sin psoriasis på Met-gallaen, og både PEF og iFPA (den internasjonale psoriasis føderasjonen) hyllet Delevignes antrekk som viste at psoriasis ikke trenger å tildekkes. Denne type representasjon i media kan hjelpe mennesker som lever med sykdommen til å forstå at de ikke er alene. Og det finnes håp – det finnes nemlig skinfluencere. Dette er mennesker som viser seg frem i sosiale medier, og som er ærlige og bruker seg selv for å påvirke sine omgivelser med å normalisere det å leve med kronisk sykdom. Clear- studien gjennomført i 2016 viser at 45% av psoriasispasientene i undersøkelsen har blitt spurt om de er smittsomme, 40% blir stirret på i offentligheten og vegrer seg for å gå i svømmehallen, og hele 60% opplyser å føle seg mindre attraktive! Undersøkelsen synliggjør at det er mye stigma og skam knyttet til diagnosen psoriasis PEF og PEF-ung ønsker å bryte skam og stigma gjennom å gjennomføre en kampanje i sosiale medier. Fokus for kampanjen er å være en motvekt og en motreaksjon til den nokså ensidige influenser-kulturen, med påfølgende utseende- og skjønnhetspress. Gjennom kampanjen «helt uten filter!» ønsker vi å vise frem ulike mennesker med ulike hudsykdommer, helt uten filter, for å gi unge mennesker enda flere gode forbilder.

Aktivitet/tiltak/metode

Sammen med VON kommunikasjon utarbeides enkle, men slagkraftige budskap som skal formidles via SoMe, til gutter og jenter 12-25 år. Vi vil benytte illustrasjoner og foto. Vi har mange helt fantastiske fotoer fra et tidligere prosjekt (Med utslett som inspirasjon og lerret – kroppskunst) støttet av Dam – vi har en avtale med fotograf Tør Gjendal og vil inkorporere disse fotoene i denne kampanjen. Fokus vil være på budskapet «helt uten filter» og skal spille på bruk av filter og andre metoder for å fremstå perfekt i SoMe. Vi vil vise hud med synlig utslett, hvor personen selv leker med ulike filtre som fjerner og skjuler utslettet. Vi vil også spille på begrepet #skinfluenser og #nofilter, men vi vil også opprette egne hashtags slik at kampanjen får sitt særpreg. Kampanjen vil lede målgruppen inn på en landingsside på hudportalen.no. Landingssiden vil inneholde informasjon om de vanligste spørsmålene og svarene, hvor og når man kan henvende seg for å få hjelp. Her vil man også finne mye informasjon om sammenhenger mellom psykiske helseutfordringer og hudsykdommer. Vi vil også ha en «test deg selv» kunnskapstest, der vi avdekker noen av de vanligste misoppfatningene, og gjør denne lett delbar slik at det er med på å spre kampanjen. Kunnskapstesten vil ikke innhente personopplysninger. Vi vil oppfordre de som tar den til å dele resultatene sine (for å bidra til spredning), men dette vil være av egen fri vilje og vil bli opplyst om. Denne testen skal utvikles med utgangspunkt i allerede kvalitetsikret materiell. Landingssiden gir en god mulighet til å måle hvor mange mennesker som nås og hvor i landet de befinner seg ved bruk av Google Analytics. Resultatene vil bli satt sammen i en rapport og formidles internt i foreningen på landskonferanser og i medlemsbladet.

Antall deltakere

0

Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket

Jeg er glad det ikke fantes instagram og snapchat med filter når jeg vokste opp, forteller en pasient til PEF. At SoMe flyter over av filter som retusjerer huden, dens glød og renhet, og at det finnes utallige apper som gjør at man kan pynte på utseende med få tastetrykk skaper en illusjon om at det retusjerte og redigerte er det normale. I 2018 publiserte Jama Facial Plastic Surgert en forskningsartikkel om en ny lidelse, Snapchat-Dysformi, som omhandler hvordan SnapChat og bruken av slike filtre har endret vår oppfatning av skjønnhet. Mange ungdommer og unge voksne forteller om et økende press på det å både se og være pen nok, fin nok og perfekt – og dette forsterkes gjennom sosiale medier. Representasjon er viktig. Vi får alle ideer om hvem vi vil være og hvem vi kan være gjennom rollemodeller og forbilder vi møter i samfunnet. Men hvis du aldri ser noen som ligner deg, så kan det lett tolkes som at du er mindre verdt. Våre frivillige forteller oss at det er veldig viktig for dem å se andre som ligner seg – det vil gi mot til å tørre å selv vise seg frem akkurat som man er, enten det er på skolen, stranda eller at man legger ut et bilde uten filter. Hver gang man ser noe annerledes, blir det bitte litt mindre annerledes. Kampanjen vil også ha den effekten at den synliggjør hudsykdom for folk flest. Til slutt har man sett seg mett på annerledes hud, og det blir mer normalt og mindre rart, og mindre ekkelt. I tillegg til å måle hvor mange vi nås (rekkevidde, likeklikk, interaksjon mv.) vil vi spørre de som deltar i kampanjen, gjennom delinger eller gjennom å ta testen, om de vil stille til et intervju/samtale. Da vil vi spørre om hvordan de opplevde kampanjen, og i hvilken grad de opplever at kampanjen har hatt ønsket effekt.

Plan for gjennomføring

Prosjektgruppen vil jobbe møtebasert opp mot brukergruppen, og VON kommunikasjon, og det legges opp til mye digitale møter for å holde kostnadene nede. Selve prosjektgruppen vil jobbe tett sammen i det daglige, og vil kunne effektiv drive prosjektet fremover. Gruppen jobber i henhold til fremdriftsplan og aktivitetsplan (ref. Pkt. 3.3), og det er prosjektleder som har ansvaret for å holde fremdriften. Prosjektgruppen, kursutvalget og brukergruppen vil møtes for et oppstartsmøte i mai 2023. Kampanjen skal rulle og gå gjennom sen-våren og sommeren 2023, med hovedvekt på juni-august. Tidspunktet er valgt spesielt, fordi vi vet at varmt vær og lite klær ofte er utfordrende for målgruppen. Det å kle av seg den langermede genseren, eller å ta på seg en shorts, og vise frem utslettet på armer og bein er for mange veldig vanskelig. Vi vil bruke 2. kvartal av 2023 til å planlegge kampanjen i detalj og utvikle kampanjemateriell. PEF har et godt etablert samarbeid med VON, et kommunikasjonsbyrå som har lang erfaring med å jobbe med frivillige organisasjoner. Designer Susanna hos VON, vil sammen med prosjektgruppen og brukergruppen, utarbeide kampanjemateriell. Videre vil prosjektgruppen sammen med Digital Opptur, en annen god samarbeidspartner, legge en detaljert kampanjeplan, med fokus på synlighet på Facebook og Instagram.Her vil kommunikasjonsansvarlig Oftestad ha et særskilt ansvar for å sikre godt innhold. Kampanjen følges tett gjennom hele kampanjeperioden, som er juni-august 2023. Digital Opptur har ansvaret for å levere delrapporter til prosjektgruppen, slik av eventuelle justeringer kan gjøres underveis. Ved kampanjeslutt leverer Digital Opptur en kampanjerapport som vil vise rekkevidde, likerklikk osv. Dette gir oss god innsikt i hvor mange vi nådde.

Sluttrapport

Bakgrunn, målsetting og metode

Mangfold er bra, sier vi gjerne, og det er fint at vi kan dele bilder og innlegg der vi viser hvem vi er og forteller ærlig om oss selv i sosiale medier. Men inkluderer denne åpenheten hudsykdommer? Når personer med hudsykdommer får negative kommentarer på bilder de deler av seg selv, kan man begynne å lure. Det er fortsatt mye stigma og skam knyttet til hudsykdommer, og mange med utslett får negative kommentarer når de deler bilder av seg selv i sosiale medier. Studien ALL PROJECT fra 2023 undersøkte blant annet hvilke konsekvenser det får for deg å leve med hudsykdommen hidradenitis suppurativa (HS). 77 prosent av HS-pasientene som deltok i studien sa at de følte seg stigmatisert på grunn av sykdommen, og over halvparten av dem unngikk ofte å ta selfies. Med kampanjen Real Skin (Helt uten filer!) i sosiale medier vil Psoriasis- og eksemforbundet (PEF) og ungdomsorganisasjonen PEF-ung inspirere til en motkultur til alle bildene av plettfri og perfekt hud som ofte fører til utseende- og skjønnhetspress. Tanken med kampanjen Real Skin er å vise at det er normalt å ha en hud som har utslett, merker eller noe annet som minner om at vi bare er mennesker som lever våre liv. Håpet er at vi kan ta et steg i riktig retning mot å gjøre byrden med å ha en hudsykdom lettere å bære og bryte ned tabuer og stigma som mange mennesker med hudsykdommer møter. Det skal være plass til alle – også på sosiale medier. Og det skal være plass til alle typer hud.

Gjennomføring

Kampanjen Real Skin ble lansert på PEFs fagkonferanse «Huden og psyken» 28. oktober 2023. Det ble laget illustrasjoner og små videosnutter der vil lekte med ulike filtre, og i løpet av perioden oktober 2023–januar 2024 annonserte vi på Instagram, Snapchat og TikTok for å nå målgruppen som var aldersgruppen 13-25 år. I tillegg publiserte vi kampanjemateriell på våre egne sosiale mediekontoer. Vi samarbeidet med blant annet sosiale medier-aktører som Tale Maria Krohn Engvik «Helsesista», Anne Birgitte Nordal «Skindoctor», Ellen Aabol og Sofie Frøysaa som støttet kampanjen. Amerikanske Jasmine Ivanna Espy laget en video om sin hudsykdom hidradenitis suppurativa (HS) som ble spredt på sosiale medier. Vi laget en landingsside på PEF-ungs nettside, pefung.no/realskin. Der la vi ut informasjon og linker til ulike selvhjelpsverktøy. Vi droppet å lage en kunnskapstest på nettsiden fordi det ble for ressurskrevende. Høsten 2024 trykket vi et nytt opplag av PEF ungs tegneseriehefte Urban Legend om hudsykdommer med informasjon om RealSkin-kampanjen. Gjennom hele prosessen har det vært et tett og godt samarbeid med PEF-ung-styret og spesielt Malin Angeltveit Pedersen som også er influenser.

Resultater og virkninger

Annonseringen av kampanjen på Instagram, Snapchat og TikTok oppnådde god rekkevidde og engasjement. Det gikk spesielt bra på TikTok der videoene hadde over 500 000 visninger. Folk engasjerte seg med likes, kommentarer og delinger av annonsene som viser at budskapet nådde ut. Det var enkelte utfordringer med å få publisert noen av annonsene på Instagram fordi Meta mente de brøt med retningslinjene deres. Vi ba om en ny gjennomgang, men sensuren ble ikke opphevet. Metas regler for å hindre publisering av synlige utslett, er noe har vi lyst til å ta tak i fremover, og vi har allerede påpekt dette i en kommentar i annonsebilaget «Din hud» til Dagbladet 20. mars 2025. Tegneserien Urban Legend med informasjon om Real Skin-kampanjen ble godt mottatt, og vi gikk fort tom for de 500 eksemplarene som ble distribuert som undervisningsmateriell via plattformen subjectaid.no. Landingssiden pefung.no/realskin var den best besøkte siden på pefung.no i perioden september 2023-januar 2024. I denne perioden ble det ifølge Google Analytics registrert 117 449 hendelser (klikk og sidevisninger) på landingssiden, som var omtrent 80 prosent av alle hendelsene på nettsiden pefung.no i samme periode.