Hjelp, hva kan jeg spise? En kostholdsveileder for transplanterte

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet/tiltaket

Hvert år blir i underkant av 400 personer transplantert i Norge. Organene som transplanteres er nyre, lever, pankreas, hjerte og lunge. For organsyke er transplantasjon det store målet, og det var litt over 600 pasienter på ventelisten i 2022. I Norge har vi organmangel, og det er derfor alltid flere folk på ventelisten enn de som blir transplantert. I tillegg ser vi at ventelisten på organer øker hvert år. Pasienter som mottar et nytt organ kjenner derfor på en stor takknemmelighet for at de har fått livet i gave, men de kjenner også på et ansvar om å ta vare på organet de har mottatt. For å forhindre at kroppen avstøter organet må transplanterte gå på immundempende medisiner resten av livet. I tillegg til medisinene er det enkelte kostholdsrestriksjoner som er spesielt viktige for transplanterte. Noen matvarer kan påvirke de immundempende medisinene, og andre kan føre til infeksjoner som også kan gå ut over det nye organet. Dette fører til stor usikkerhet blant transplanterte, og mange har behov for mer informasjon om kosthold. På bakgrunn av dette ønsker vi å utvikle et prosjekt med mål om å gi transplanterte økt trygghet etter transplantasjon. Vi skal oppnå dette ved å utvikle informasjon om kosthold etter transplantasjon og tips og triks til å leve et godt liv med nytt organ

Aktivitet/tiltak/metode

For å sikre at prosjektet treffer målgruppen så planlegger vi å utvikle en spørreundersøkelse som første del av prosjektet. Spørreundersøkelsen skal ta for seg temaet kosthold blant transplanterte, og har som mål å undersøke kunnskapsgrunnlaget til transplanterte i Norge. Vi har gjennom tilbakemeldinger fra medlemmer en forståelse av at mange transplanterte savner informasjon om kosthold, men for å sikre at veilederen treffer målgruppen ønsker vi tilbakemelding på akkurat hva de savner informasjon om. For mange transplanterte er det den manglende kunnskapen som er skummelt. De opplever at de stiller spørsmål til mye av maten de tidligere har spist, og opplever ikke at de får klare nok svar fra legen. Resultatene fra spørreundersøkelsen vil kunne kartlegge hvor kunnskapshullene ligger. Etter at vi har innhentet svarene fra spørreundersøkelsen vil vi starte arbeidet med å utvikle en veileder for transplanterte. Vi kommer til å koble på to klinisk ernæringsfysiologer på Rikshospitalet, som har spesialisert seg på kosthold for transplanterte. Sammen vil vi utvikle en liten bok til transplanterte som inneholder informasjon om kosthold. Boken skal ikke være større enn at transplanterte enkelt kan ta den med seg på turer i Norge og utlandet. I tillegg til selve boken vil vi lage en liten huskeliste over de viktigste kostholdsrestriksjonene for transplanterte. Denne er det tenkt at de kan ha med seg i lommeboken og dele når de er på restaurantbesøk i Norge og utlandet. Denne huskelisten vil bli oversatt til engelsk, urdu og arabisk. Informasjonen som utvikles i løpet av prosjektperioden, vil danne grunnlaget til en egen side på LNT.no om kosthold for transplanterte. Denne siden vil vi oppdatere med ny relevant informasjon i etterkant av prosjektslutt. Evaluering vil skje et par måneder etter lansering av veilederen. Vi kommer til å dele en spørreundersøkelse, og målet med evalueringen er å undersøke om kunnskapshullene fra første undersøkelse er mindre blant respondentene.

Antall deltakere

1700

Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket

Alle transplantasjoner i Norge foregår på Rikshospitalet. Det vil si at fagmiljøet for transplanterte i all hovedsak holder til på dette sykehuset. LNT får stadigvekk henvendelser fra transplanterte som opplever at det er for lite kunnskap om deres situasjon når de blir utskrevet etter transplantasjon og sendt hjem. De opplever derfor ofte at det er vanskelig å få gode nok svar på sitt lokale sykehus, og spørsmålene som gjentar seg er ofte kosthold etter transplantasjon. Dette prosjektet vil først og fremst ha en positiv virkning på transplanterte i Norge. Vi vil gjennom tiltakene i prosjektet kunne kartlegge hvilke spørsmål de har vedrørende kosthold, og tilpasse informasjonsarbeidet til nettopp kunnskapshullene som eksisterer. For transplanterte har også psykisk helse vært et tema som har fått mer oppmerksomhet de seneste årene. Det er mange transplanterte som sliter med negative tanker i etterkant av transplantasjonen, og det er ekstra krevende når de stadigvekk får høre at de har fått livet i gave og er så heldige. Det konstante “presset” på å leve det perfekte liv for å ta vare på det nye organet kan oppleves som tungt for veldig mange. Dette prosjektet har derfor et mål om å gi transplanterte god informasjon basert på kunnskap og forskning, og drepe ulike myter og skremselspropaganda rundt transplantertes kosthold. Vil mener derfor at dette prosjektet også kan ha virkning på transplantertes psykisk helse i etterkant av transplantasjon, og gjøre de tryggere på livet i etterkant. I tillegg er LNT opptatt av å støtte helsepersonell der det trengs, og med tanke på at det er mangel på tilgang til kliniske ernæringsfysiologer for pasientgruppen så vil dette prosjektet kunne svare på spørsmål pasientgruppen har og forhåpentligvis redusere behovet for henvisning til KEF.

Plan for gjennomføring

Første del av prosjektet går ut på å utvikle en spørreundersøkelse der vi ønsker å kartlegge hvilke spørsmål transplanterte har rundt kosthold. Hovedansvaret for utforming av undersøkelsen har Lundberg og Haugland. I tillegg kommer innspillene til Skar og Blindheim til å være viktige for å sikre at spørreundersøkelsen stiller de riktige spørsmålene til pasientgruppen. Spørreundersøkelsen blir delt i diverse kanaler i april og mai. Vi kommer også til å dele ut spørreundersøkelsen til deltakerne på LMS-kursene som arrangeres våren 2024. Resultatene fra undersøkelsen innhentes i juni, og Lundberg er ansvarlig for å lage en resultatrapport. Denne rapporten blir utgangspunktet i informasjonsarbeidet på høsten. Vi kommer til å kalle inn til et møte med alle i prosjektgruppen i starten av august der resultatene fra spørreundersøkelsen blir lagt frem. Basert på resultatene vil vi lage en plan for informasjonen som skal utvikles. Informasjonsarbeidet vil bestå av utvikling av en bok, en liten huskeliste og en temaside på nett. Lundberg kommer til å samarbeide tett med Øvergård og Fossum i utvikling av informasjonen som skal inn i kostholdsboken og ut på LNTs nettside. September, oktober og november går på å utvikle innholdet. I desember vil vi trykke boken og huskelisten gjennom Aksell som vi har et godt samarbeid med. Vi vil lansere boken, huskelisten og temasiden i januar. I februar vil prosjektgruppen utvikle en spørreundersøkelse for å evaluere hvorvidt prosjektet har dekket kunnskapshullene transplanterte har hatt rundt kosthold. Spørreundersøkelsen sendes ut til alle som har bestilt kostholdsboken, og deles i våre digitale kanaler. I tillegg vil Haugland dele ut undersøkelsen til deltakere på LMS-kurset. Resultatene fra evalueringen vil bli publisert i vårt medlemsblad.