Hjelp jeg har fått hidradenitis suppurativa (HS)

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet/tiltaket

Hidradenitis Suppurativa (HS) er en kronisk, inflammatorisk hudsykdom som kjennetegnes ved betennelser/byller i hårsekkene. Det er en relativt ukjent diagnose. Ca 1% av befolkningen har HS, men forskningen er sprikende og man tror det skuler seg store mørketall. De som lever med HS får ikke alltid den nødvendige hjelpen de trenger i helsevesenet. Veien fra de første symptomene opptrer til diagnosen settes er ofte lang og vanskelig, og det tar gjennomsnittlig 7 år å få stilt diagnosen. HS er karakterisert ved verkende byller, abscesser og sår som oftest oppstår i armhulene, under brystene, lysken, rundt endetarmsåpningen og i hudfolder. Byllene kan sprekke og lekke illeluktende puss. Det er en tabubelagt sykdom. Mange med diagnosen har lite kunnskap om egen sykdom, syns det er vanskelig å takle sykdommen og føler seg alene. Dette ønsker vi å gjøre noe med ved å arrangere et digitalt seminar for pasientgruppen, med fokus på mestring og livskvalitet. Målet med seminaret er at deltakerne skal føle seg mindre alene ved å møte andre i liknende situasjon samt å øke deres kunnskap om egen diagnose. Deltakerne vil få verktøy som gjør at de kan mestre egen sykdom bedre. I tillegg vil det settes av mye tid til å utveksle erfaringer og til å bygge nettverk.

Aktivitet/tiltak/metode

Seminaret går over 3 kvelder – 2 dager uke 1, og 1 dag uke 2. Seminaret skal gi deltakerne kunnskap om sykdommen og verktøy som gjør at de kan mestre hverdagen bedre. Dette er ikke et likepersonskurs, men et fagseminar for personer med HS. Deltakere som har vært med før har hatt et stort behov for å møte andre i liknende situasjon, men denne gangen retter vi oss spesifikt mot de som kvier seg for å delta på et fysisk seminar. Program: Hva er HS: Hudlege Olaf Antonsen, hudavd. OUS Praktisk om sårstell: Sårsykepleier Hilde Ness Johansen Rettigheter: Atle Larsen, FFOs rettighetssenter Mestring: Else Heyerdal, psykolog Søvn: Else Heyerdal Kosthold/livsstil: Thea, rådgiver i PEF Fysisk aktivitet/trening: Sanna, rådgiver i PEF Likepersoner fra PEF vil dele sin pasienthistorie Av mulige utfordringer som kan dukke opp kan være at påmeldte deltakere ikke logger seg på ved seminarstart. I utgangspunktet vil det være bindende påmelding. PEF er en pasientorganisasjon og vi har forståelse for at uforutsette ting kan oppstå grunnet ulike helseutfordringer. Deltakerne vil ha anledning til å stå over deler av programmet om de trenger det og vi vil tilrettelegge så godt som mulig for at alle skal kunne delta. Det er også ulemper med digitalt seminar sammenliknet med fysisk seminar, særlig med tanke på erfaringsutveksling, og det å bli kjent med andre likesinnede. Likevel er det ønskelig å denne gangen gjennomføre et digitalt seminar, nettopp for å imøtekomme behovene til de som ikke ønsker å delta på et fysisk arrangement. Det vil settes av godt med tid til skravling og erfaringsutveksling underveis i seminaret. I tillegg vil det opprettes en lukket Facebook-gruppe, hvor deltakerne bli invitert inn. Her kan de bli bedre kjent, og snakke videre om temaer fra seminaret. Vi legger til rette for et ubegrenset antall deltakere. Skulle antallet bli veldig stort vil vi dele opp i mindre grupper da det er tid for erfaringsutveksling m.v.

Antall deltakere

75

Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket

HS er en krevende diagnose, og mange pasienter melder om manglende kunnskap hos helsepersonell, noe som igjen medfører dårlig kunnskap hos pasientene selv. En obervasjonsstudie ved hudavd på OUS viser en helt tydelig forbedring av sykdomstilstand og livskvalitet tre måneder etter deltakelse på diagnoseskoler. Disse resultatene stemmer godt overens med det inntrykket PEF sitter med, basert på våre erfaringer med pasientgruppen. Behovet for informasjon og opplæring er stort, likeså nytten av ulike opplæringstiltak. Dette vil i enda større grad stemme for en pasientgruppe som opplever at kunnskapen er lav hos helsepersonell, lang ventetid på å få stilt diagnose, og at det er vanskelig å finne andre med samme diagnose. Målet med prosjektet er å gi HS-pasienter verktøy for å leve et bedre liv med sykdommen sin. Mange HS-pasienter kjenner på skam og møter stigma i samfunnet. Et seminar kan øke livskvaliteten der og da, men også på lang sikt grunnet kunnskapen og verktøyene de får i løpet av helgen. Ikke minst er det følelsen av fellesskap vi vet mange med diagnosen savner, som vil være en viktig forventet virkning i dette prosjektet. Et digitalt seminar vil også åpne for deltakelse fra de som av ulike grunner ikke kan, vil eller tør å delta på et fysisk seminar – noe vi vet gjelder mange. Terskelen for å delta digitalt, hvor man kan sitte hjemme, og også være helt anonym, er lavere. Forhåpentligvis vil vi da også danne grunnlaget for at de tør å delta på fysiske arrangementer senere

Plan for gjennomføring

Prosjektgruppen har allerede planlagt mye av seminaret. Ved innvilget søknad vil gruppa ha et møte for å lage et tentativt program med informasjon og invitasjon/påmelding som raskt vil bli publisert i de tidligere skisserte kanalene. Det er en liten prosjektgruppe, så ansvar fordeles fortløpende. I tillegg til informasjon ut til målgruppen om seminaret, så vil arbeidet med å endelig booke alle fordragsholdere starte. PEF har et stort nettverk, og tett dialog med fagmiljøet på HS, som samlet er veldig ivrige etter å bidra inn i denne type prosjekter, da de også ser behovet som denne pasientgruppen har. Siden gruppa bor spredd geografisk vil det være mest effektivt å ha møter på zoom. Det er prosjektleder Kristin som har det overordnede ansvaret, som skal holde i trådene og passe på at alt blir gjort. Kristin vil også ha ansvaret for et tett dialog med administrasjonen i PEF, for å etterspørre bistand der det trengs. Hele prosjektgruppa skal være med på seminaret. Kristine vil holde et innledende innlegg og ellers være den som introduserer foredragsholdere og er en møteleder. Det er prosjektgruppa samlet sett som skriver artikkelen i etterkant av seminaret. Prosjektleder har ansvaret for å skrive sluttrapport.