Hjelp til å tale sin egen sak
I samarbeid med
Søknadssammendrag
1
Vi regner med at ca. 600-800 mennesker i Norge får diagnosen parkinsonisme hvert år. Gjennomsnittsalderen ved sykdommens utbrudd er ca. 60 år. Kroppsholdning, pust og stemmebruk blir påvirket av sykdommen. Det er i tillegg vanlig at pasienter med parkinsonisme tror de snakker med sterkere stemme enn det de faktisk gjør. Som et
resultat av sykdommen må de derfor bruke ekstra stemmekraft for å få stemmen opp på et normalt lydnivå. Studier vedrørende effekt av stemmetrening for personer med PS viser at man får best resultat når man trener ofte, det vil si hver dag. Det er krevende å forandre en
hensiktsmessig stemmebruk. Trening styrker musklene slik at yteevnen øker. Ifølge Edelmanns teori (1992) er læring spesifikk. Ved spesifikk trening og stimuli kan en styrke de nerveforbindelsene i hjernen som er aktive, og en utvikler således de ferdigheter som trenes. Stemmetrening som er fornuftig tilrettelagt, vil på denne måten kunne gi stemmen større utholdenhet, smidighet og bæreevne.
2
Målet med prosjektet er i løpet av to år å utvikle et godt treningsmateriell for parkinsonpasienter. Instruksjonsfilmene på DVD-platen vil lede pasienten gjennom et treningsprogram bestående av øvelser for den
mimiske muskulatur i ansiktet ved enkle massasjeøvelser, øvelser for artikulasjon/munnmotorikk, øvelser for å trene stemmens styrke, fleksibilitet, utholdenhet, klang og pust i tillegg til øvelser for å styrke pasientens kroppsholdning. Produktet skal bidra til at brukerne får økt bevissthet vedrørende stemmebruk og at treningen skal styrke stemmen
og forebygge svekkelse av stemmefunksjonen. Målet med informasjonsheftet som et tillegg til filmene, er å gi kunnskap om hvordan parkinsonisme påvirker pust, stemmebruk og kroppsholdning. Anatomi og fysiologi vedrørende stemmebruk og forklaringer i forhold til de ulike øvelsene med grunnlag i teoriene rundt disse, er elementer som vil inngå. Materiellet som blir utviklet vil også være tilgjengelig på internett.
3
Produktets målgruppe er pasienter med parkinsonisme og deres pårørende. Produktet bør være et naturlig element og inngå i brukerens rehabiliteringstilbud. I tillegg vil produktet være interessant for faggrupper innen helse og rehabilitering, samt studenter.
4
Team for stemmevansker og Norges Parkinsonforbund mener at det er av stor betydning at et slikt produkt blir utviklet. Parkinsonrammede trenger daglig trening av kropp og stemme for å holde kroppen i gang. Produktet vil bety at disse personene får mulighet til å trene i sitt eget hjem og på et bedre og mer strukturert måte enn tidligere. Erfaring viser at pasientgruppen er avhengig av å bli ledet gjennom øvelsene da de som regel ikke klarer dette på egenhånd. Ved å følge
instruksjonsfilmene får de hjelp til å øke intensiteten og holde arbeidet i gang. Mange gjentagelser og gode øvingsrutiner hjelper kroppen til å holde et fokus som vil kunne redusere sykdommens negative påvirkning på kommunikasjonsevnen.
Det finnes ikke noe tilsvarende på det norske markedet i dag.
I tiden fremover vil Bredtvet drive utadrettet arbeid mot logopeder i kommunene og bl.a. hjelpe til med å starte kommunikasjonsgrupper for parkinsonpasienter. Gruppene skal videre ledes av logopeder lokalt.Vi ønsker bl.a. å tilby produktet til deltakere i slike grupper slik at materiellet kan inngå i et godt behandlingstilbud.
5
Første halvår 2010 planlegger vi å starte opp arbeidet. I denne perioden vil produktidéen bearbeides og innholdet konkretiseres i detalj. En
oversikt over elementene utarbeides og innholdet systematiseres. Det skriftlige innholdet til informasjonsheftet påbegynnes. I tillegg planlegger vi å lage ”manus” for instruksjonsfilmene og ta opp disse etter hvert som planleggingen av sekvensene er klare. Redigering foregår så snart råmaterialet er ferdig. Layout og design lages i denne perioden.
Andre halvår settes produktet sammen til en DVD og få sin foreløpige form. Før sommeren planlegges det å prøve materiellet ut for logopeder, pasientgruppen og pårørende. Deretter vil produktet justeres etter tilbakemeldinger fra utprøvingen og få sin endelige form. Instruksjonsheftet settes sammen. Trykking ved årsslutt.
Sluttrapport
Sluttrapport/artikler (pdf)
Sluttrapportsammendrag
Mennesker med parkinsonisme får ofte vansker med verbal kommunikasjon da kroppsholdning, pust, stemme og artikulasjon blir påvirket under sykdommens forløp. Stemmestyrken blir svakere og stemmeklangen blir ofte luftfylt og hes. Det kan bli vanskelig for andre å høre hva man sier. Dette gir ofte negative følger for familieliv og sosial medvirkning.
For å redusere den negative utviklingen av stemme og tale vil logopedisk veiledning og opptrening være nødvendig. Ikke alle kommuner i Norge har logoped som kan tilby hjelp og derfor er det mange brukere som ikke får den opptreningen som behøves.
Norges Parkinsonforbund og team for stemmevansker ved Bredtvet kompetansesenter søkte derfor om økonomiske midler til å lage materiell for informasjon, veiledning og trening av stemme. Det resulterte i en DVD med 2 filmspor for stemmetrening. Det ene sporet gir informasjon og bevisstgjøring om stemmebruk generelt, og det andre sporet viser hvordan en logoped instruerer og gir direkte stemmetrening til en bruker. DVD-en er laget slik at den kan brukes til egentrening, uavhengig av hvor i landet brukeren bor.
I DVD-ens omslag er det lagt ved en skriftlig introduksjon til stemmetrening. I tillegg er det utarbeidet et veilederhefte i A4 format. Heftet gir en kort orientering vedrørende verbal kommunikasjon, stemmeapparatets fysiologi samt instruksjon av øvelsene på filmsporet. «Fotomodellene» som anskueliggjør øvelsene i heftet har selv parkinsonisme.
En fysioterapeut og en lege har utarbeidet egnede øvelser for kropp, bevegelse, rytme og avspenning på DVD-ens øvrige filmspor.
Dette materiellet utgjør en helhet og kan være en verdifull inspirasjon til egentrening i hverdagen.
Filmene og egentreningsheftet er tilgjengelige på www.parkinson.no