HJERNESKADA – en hoderystende podcast

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet

I februar 2018 ble datteren min (da 6 år) utsatt for en ulykke. Hun pådro seg alvorlig hodeskade og moderat ervervet hjerneskade (EHS). Vi var 11 uker på sykehus på Østlandet før vi fikk dra hjem til Bergen og en ny tilværelse. Ulykken endret mye både i og for datteren vår, og oss som familie. Hvert år skader 1600 barn og unge hodet. 2-300 av dem får EHS av moderat til alvorlig grad. På bakgrunn av egen erfaring ønsker jeg å hjelpe andre i samme eller lignende situasjon, slik at deres vei videre gjennom og etter en alvorlig skade kan bli lettere enn vår har vært.

Målsetting for prosjektet

Bidra til å øke kunnskap og forståelse for familier som opplever EHS hos barn i familien og andre i tilsvarende situasjoner. Fremme kunnskap om usynlige skader. Nå frem til alle som forholder seg til barn og unge med EHS, som med en dypere innsikt da kan forstå og støtte rammede barn og familier.

Målgruppe

Pårørende av barn og unge med EHS og andre usynlige vansker og diagnoser samt deres nettverk. Folk som jobber med barn/unge med blant annet EHS.

Antall personer i målgruppen som prosjektet planlegger å nå

5000

Beskrivelse av tiltak/aktivitet samt gjennomføring av prosjektet

Jeg er skuespiller og teaterprodusent av yrke, og vil bruke min yrkesbakgrunn til å formidle informasjon om en glemt og underkommunisert pasientgruppe gjennom en 12-episoders podcast om barn og unge med ervervet hjerneskade (EHS). Jeg vil rette fokus mot utfordringene som følger i kjølvannet av EHS, med hovedvekt på pårørende- og likepersonsarbeid, samt det å leve med en usynlig skade. Utallige samtaler og møter med andre pårørende viser at utfordringene er de samme som foreldre til barn med andre diagnoser også møter. Det er inngått avtale med Draum Studio i Bergen, med Jørn Lavoll som ansvarlig produsent. Forarbeidet er i gang, prosjektstart er satt til 1. juli 2021. Innspilling vil starte i august 2021, med premiere 20/1-22 . Prosjektet samarbeider med vår søkerorganisasjon Hjernerådet. Hovedfokus er markedsføring og rekruttering av gjester og medvirkende. Sunnaasstiftelsen vil også bidra med å innhente relevante ‘fag-gjester’ til episodene, i tillegg vil brukerne fra pårørendegruppen på Facebook være sentral i prosessen. Denne gruppen vil også fungere som referanse- og ressursgruppe i både forarbeidet og gjennomføring av podcasten. NB: Malen for CV er vrien for min yrkesbakgrunn, jeg sender derfor min standard CV.

Fremdriftsplan for prosjektet

Sommer 2021: Drøfting med referansegruppe, skissering av episodemanus og research. Høst 2021: Innspilling og ferdigstilling episode 1-8 Des. 2021: Oppstart promotering Jan.-febr. 2022: Innspilling og ferdigstilling episode 9-12 20. jan. 2022 – premiere, deretter ukentlig publisering av episoder til 15. april 2022. Mai-juni 2022: Etterarbeid, evaluering og sluttrapport Se vedlagt prosjektbeskrivelse for mer detaljert fremdriftsplan

Sluttrapport

Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet

I 2018 ble datteren min på da 6 år utsatt for en ulykke. Hun fikk en alvorlig hodeskade, med påfølgende moderat ervervet hjerneskade (EHS). Bidra til å øke kunnskap og forståelse for familier som opplever EHS hos barn i familien og andre i tilsvarende situasjoner. Fremme kunnskap om usynlige skader. Nå frem til alle som forholder seg til barn og unge med EHS, som med en dypere innsikt da kan forstå og støtte rammede barn og familier. Primærmålgruppe er familier/pårørende/foreldre til barn og unge med EHS. Det overordnede målet er å løfte frem barn og unge med EHS. De er en glemt og i manges øyne noe stemoderlig behandlet pasientgruppe. Jeg vil også ha fokus og rette søkelyset mot utfordringene som følger en slik skade, enten det skyldes traume eller sykdom. Utallige samtaler og møter med andre pårørende viser at utfordringene også er forenlig med utfordringene som barn med andre diagnoser møter.

Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmål ble nådd (ref søknadsskjemaet)

Jeg opplever utifra tilbakemeldinger, at målsetning og målgruppe er oppnådd. Det ble forespeilet et mål på 5000 nedlastninger i søknad, i skrivende stund er tallet på 6873. Det har kommet en rekke tilbakemeldinger som jeg har samlet i et dokument og som legges ved i rapporten. Jeg vil dog presisere at en podcast lever lenge. Som lytter kan man oppdage podcaster som ble laget for flere år siden, og jeg vet at lyttertall bare vil gå oppover og fremover i flere år fremover.

Antall personer i målgruppen nådd av prosjektet

6873

Prosjektgjennomføring/Metode

Ved hjelp av et stort ervervet nettverk med EHS de siste fire år, samlet jeg barn og unge, pårørende og fagfolk som ønsket å medvirke i prosjektet. Jeg peilet inn hvem som best kunne formidle/dele til de respektive episodetemaene. Noen går igjen i flere episoder, også for å holde en rød tråd så lytterne kunne bli kjent med formidlerne. Intervjuer ble gjort både ansikt til ansikt, men også per tlf. Deretter ble hvert intervju gjennomgått, transkribert og redigert, slik at jeg fikk med den rene essensen av hver enkelt historie. Det ble lagt stor vekt på dramaturgi og oppbygging. I studio ble intervjuer klippet sammen, og jeg som programleder bandt de ulike bitene sammen med kommentarer, spørsmål og refleksjoner rundt temaet. Tilslutt ble det lagt på musikk og effekter, med stor vekt på riktig ‘stemning’. Resultatet har blitt en utypisk podcast, mer beslektet med radiodokumentar, noe tilbakemeldingene forteller har gjort den ekstra flyttbar og lett å henge med på, til tross for alvor og tunge historier. Jeg har også vært nøye på å krydre med litt tilpasset humor, på bakgrunn av at jeg tenker at det å få lytterne til å smile vil gjøre at de lettere kan henge med når alvoret trer inn.

Resultater og resultatvurdering

Tilbakemeldingene tilsier at prosjektet kan ansees å være en suksess. Arbeidet med podden har vært lærerikt og givende, den har nådd ut til ønsket målgruppe, og har, iflg respons (se eget vedlegg) hatt ønsket effekt på lytterne. Mange har funnet enorm støtte i den, den har ført til økt opplysning, mange rammede har lettere funnet frem til nettverk med andre i samme situasjon, og begrenset følelsen av å være alene med ervervet hjerneskade. Innholdet er blitt en svært god blanding av pårørendehistorier som belyser en rekke tilhørende problemstillinger, barn og ungdom som har EHS har selv fått en stemme, en mulighet til å fortelle sine historier og bli hørt, og en rekke svært kompetente fagfolk på både ehs-feltet og andre tilhørende episodetemaer har løftet podcasten faglig.

Oppsummering og videre planer

Podcaster lever lenge. Denne er så vidt i puberteten. Podden har ennå stort potensiale i å nå enda mer ut, og markedsføring vil videreføres kontinuerlig. Podden er for meg et første ledd i en langsiktig plan om å arbeide for å øke kunnskap og kompetanse både på ervervet hjerneskade og pårørende-liv. Jeg har nå startet prosjektutvikling av teaterprosjektet ‘Kokt i kålen’ (ref. episoden om fatigue, og Andrea Vormelands medvirkning), og jeg er i gang med å holde foredrag relatert til tematikk innhold som lodden har formidlet. Se ellers vedlagt rapport for utfyllende planer.