Hjernesvulstportalen – nettbasert kunnskapsplattform

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet/tiltaket

I Norge blir omtrent 1 000 personer diagnostisert med en hjernesvulst hvert år, hvorav høygradige hjernesvulster grad 3 og 4 utgjør rundt 300 tilfeller per år. Høygradige gliomer er ondartede, ofte raskt progressive primære hjernesvulster. De vanligste høygradige gliomene er glioblastom, astrocytom grad 3 og 4, og anaplastisk oligodendrogliom. Vårt prosjekt har som mål å imøtekomme pasienter med høygradige gliomer og pårørendes behov for informasjon om deres sykdom og nye behandlingsalternativer. Tilgang på kvalitetssikret vitenskapelig informasjon, medisinske nyheter og kliniske studier kan bidra til å øke livskvaliteten for disse pasientene. Økt kunnskap hos pasientene bidrar til bedre samhandling med behandlende lege og det gir pasienten bedre kontroll og oversikt over sin egen helse-situasjon. I dette prosjektet vil vi utvikle en pasientorientert informasjonsportal for høygradige gliom-pasienter basert på vår proporitære biomedisinsk søkemotor for oppdatering og deling av medisinsk informasjon. Vi vil undersøke om tilgang til informasjon fører til: i) Forbedret livskvalitet ii) Økt bevissthet og deltakelse i kliniske studier iii) Bedre samhandling mellom pasient og behandlende lege knyttet til ulike beslutningsprosesser

Aktivitet/tiltak/metode

I samarbeid med Hjernesvulstforeningen (HSF), vil vi utvikle ‘Hjernesvulstportalen’, en omfattende informasjonsportal for pasienter diagnostisert med høygradige gliomer. Forskere fra Coremine Vitae-teamet vil jevnlig oppdatere portalen med kvalifisert og kvalitetssikret informasjon om høygradige gliomer. Denne informasjonen vil dekke en rekke viktige emner, fra grunnleggende fakta om sykdommen til de nyeste oppdagelsene innen medisinsk forskning samt livstils anbefalinger. I tillegg vil vi gi informasjon om rekruttering inn til relevante kliniske studier. Den primære målgruppen er pasienter med høygradige gliomer. Ved å lette deres tilgang til nøyaktig og oppdatert informasjon, har vi som mål å gi dem best mulig grunnlag til å ta informerte beslutninger i samråd med sin behandlede lege knyttet til behandlingsalternativer. Effekten av «Hjernesvulstportalen» vil bli evaluert sammen med HSF og et utvalg av deres medlemmer basert på følgende parametere: i) Helse-relatert livskvalitet (vi vil utvikle tilpassende HrQoL skjemaer basert på kjente standarder) ii) Hvor mange potensielle kliniske studier som ble identifisert iii) I hvor mange tilfeller påvirket informasjonen pasientreisen for eksempel endring i behandlingsplan eller innrullering i en klinisk studie Dette prosjektet involverer ikke håndtering av personlige helsedata, men vi vil ha tiltak på plass for å sikre etisk formidling og bruk av informasjonen i portalen. En utfordring som kan påvirke prosjektet er å sikre engasjementet og aktiv deltakelse fra målgruppen. For å adressere dette vil vi sammen men med HSF utarbeide ulike kommunikasjonsstrategier og ha fokus på et brukervennlig design for god tilgjengelighet og brukeropplevelse.

Antall deltakere

500

Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket

Prosjektet vil ha flere positive virkninger for deltakere, målgruppen og samfunnet generelt. På kort sikt vil deltakerne, og pasienter diagnostisert med høygradige gliomer, dra nytte av forbedret tilgang til pålitelig og relevant informasjon om deres tilstand. Denne økte forståelsen vil gi pasientene et best mulig grunnlag til å ta informerte beslutninger om deres helsetilstand, noe som potensielt kan føre til forbedret livskvalitet. I tillegg fremmer prosjektet bedre samhandling mellom pasient og lege, noe som igjen vil gi økt pasienttilfredshet. På lang sikt har prosjektet som mål å fremme hjernesvulstforskning og behandling ved å lette identifiseringen av relevante kliniske studier samt styrke samarbeid mellom pasienter og helsetjenesteleverandører. Videre har det potensial til å forbedre behandlingsplaner gjennom økt deltakelse i kliniske studier og avdekke innovative tilnærminger for bedre resultater. Prosjektet vil bidra til informerte og engasjerte pasienter og pårørende. Prosjektet understreker hvor viktig det er med avansert informasjonsteknologi for å lette tilgang til helseressurser. Aktiv deltakelse fra pasienter sikrer varige fordeler for enkeltpersoner og samfunnet generelt. Alt i alt er den forventede effekten av prosjektet å gi pasienter med høygradige gliomer og deres pårørende kunnskapen og ressurser, samt holde seg oppdatert på informasjon de trenger for å ta informerte beslutninger om deres egen helse. På lengre sikt vil dette også bidra til fremskritt innen hjernesvulstforskning.

Plan for gjennomføring

Prosjektplanen består av flere faser. Coremine Vitae teamet vil starte med samtaler med HSF og brukerpanelet for å definere krav og preferanser. Dette vil inkludere design- og innholds spesifikasjoner for portalen. Basert på spesifikasjonene og informasjon fra brukerpanelet vil vi designe og distribuere spørreskjemaer til alle HSFs medlemmer for å kvalitetssikre innspillene fra brukerpanelet. Basert på disse tilbakemeldingene, vil vi utvikle og designe en intuitiv GUI (grafisk brukergrensesnitt), for å sikre et brukervennlig grensesnitt tilpasset medlemmenes behov. Vi vil videre utvikle prosedyrer for kontinuerlig oppdatering og kvalitetssikring av informasjon på portalen for å sikre at informasjon er pålitelig og relevant. Dette vil bli oppnådd gjennom strenge prosesser og etterlevelse av standardiserte rutiner utviklet av vårt vitenskapelige team. For å garantere kvalitet og pålitelighet i informasjonen, benytter vi kun data fra etablerte kilder som kliniske retningslinjer, medisinske tidsskrifter og institusjoner. Vår tjeneste vil bli satt opp ‘live’ som en sikker, brukervennlig og lett tilgjengelig løsning på hjernesvulstportalen. Løsningen vil bli distribuert via portalen og sørge for tilgang til kreftpasienter og pårørerende. Vi vil i samarbeid med foreningen utarbeide ulike rekrutteringsstrategier for å tiltrekke medlemmer og sikre engasjement rundt portalen. Når portalen er klar, vil Coremine Vitae kontinuerlig legge ut kurert innhold relevant for medlemmene, og portalen vil offisielt bli lansert. Til slutt vil vi innhente tilbakemeldinger og evalueringer for å kartlegge plattformens innvirkning og effekt på brukernes opplevelse og behandlingsplan. Dette vil også gi nyttig informasjon for forbedring og videre utvikling av portalen.