Hodepinekonferansen – Håp om bedre behandling

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet/tiltaket

Hodepinelidelser er individuelt belastende og et stort folkehelseproblem som påfører samfunnet betydelige kostnader. Det finnes mer enn 200 kjente hodepinesykdommer, og i Norge regner man med at i underkant av 40 prosent av befolkningen har en hodepinesykdom. Migrene er svært utbredt (omtrent 15% av befolkning) og utgjør størsteparten av hodepinerelatert uførhet og samfunnskostnader. Til tross for dette er det generelt lite kunnskap om pågående forskning, diagnostikk og behandling av hodepinesykdommer blant pasienter og deres pårørende. NorHEAD er et klinisk forskningssenter som samler de ledende fagmiljøene på hodepinesykdommer i Norge, også på tvers av fagområder. Senteret samler partnere fra forsknings- og utdanningsinstitusjoner, sykehus, brukerorganisasjoner og næringsliv. I samarbeid med brukerorganisasjonen «Hodepine Norge» søker NorHEAD om midler for å arrangere Hodepinekonferansen —en møteplass for publikum, hodepineforskere og helsepersonell. Formålet er å spre kunnskap om muligheter for behandling samt pågående forskning til alle interesserte lag av befolkningen, og spesielt de som er plaget av hodepine, samt deres pårørende.

Aktivitet/tiltak/metode

Konferansen avholdes 28.september 2023 Program: Åpning om NorHEAD Foredrag om Migrene Foredrag om migrene og søvn Behandling av klasehodepine og andre TACs Forskningsstafett* Foredrag om legebesøk Forskerpanel Mingling med forskerne i alle pauser * Forskningsstafett skal gi tilhørende rask informasjon om pågående forskningsprosjekter med et innblikk inn i fremtidens behandlingsmuligheter. Temaer: Medikamentoverforbrukshodepine Smertestillende medisiner kan gi god lindring – men også forverre hodepinen hvis det blir for mye. Botox-behandling Hvordan brukes Botox for å behandle hodepine, og hvorfor virker det? Biofeedback som alternativ til medisin Biofeedback er en teknikk hvor du lærer å forbedre egen helse gjennom å observere signaler fra egen kropp over tid. Nå forskes det på effekten av et nytt medisinsk utstyr du kan bruke hjemme for å forebygge migrene og hodepine – helt uten medisiner. Kunstig intelligens i hodepinebehandling Kan kunstig intelligens hjelpe legene med å gi riktig hodepinediagnose? Forebyggende behandling for flere Hvordan kan folkehelseproblemet migrene reduseres ved at flere får tilgang til god forebyggende migrenebehandling? OptMig-studien søker svar på nettopp dette. Langvarig hodepine etter hjernerystelse Hodepine er veldig vanlig etter hjernerystelse, og kalles posttraumatisk hodepine. Senplager etter hjernerystelse er gjenstand for flere kliniske studier. Genenes hemmeligheter Hvordan kan forskning på genetikk og hodepinelidelser bidra til at flere får riktig behandling kjapt? Hvordan jobber forskerne med å koble kliniske og genetiske data for å kartlegge sammenhengen mellom gener og hodepine? MÅLGRUPPE Alle som er plaget av hodepine, pårørende og andre interesserte. EVALUERING Digital evaluering fra deltakere etter møtet SIKKERHET HMS ivaretatt under konferansen. Synes ellers ikke relevant. Ingen personopplysninger i prosjektet UTFORDRINGER Lokalisert til Midt-Norge begrenser mulighet for fysisk deltakelse.

Antall deltakere

200

Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket

Kunnskapen om hodepine og migrene er generelt lav i befolkningen, inkludert blant de som selv sliter med hodepinelidelser. Mange får heller ikke stilt riktig diagnose og mottar feil behandling hos fastlege. Det er dessverre et kjent faktum at godt informerte pasientgrupper får bedre og mer tilstrekkelig behandling i møte med helsetjenestene. Feil diagnose eller mangel på en fører til at en betydelig andel av de som har en hodepinelidelse behandler denne selv med smertestillende medikamenter; dette øker risikoen for at langt flere blir kronikere eller utvikler såkalt medikamentoverforbruks-hodepine. Prosjektets virkning er å øke kunnskapen om hodepinelidelser, ny forskning på feltet og tilgjengelig behandling blant pasienter og befolkningen generelt. På både kort og lang sikt vil arbeidet hjelpe pasienter med å ta ansvar for egen helse og gi brukere et godt utgangspunkt i møte med helsetjenestene. Samt vil vårt arrangement bidra til å øke annerkjennelsen av hodepinelidelser generelt blant befolkningen og belyse en sykdomsgruppe som er svært vanlig, men som ofte er usynlig for andre enn pasienten i hverdagen. På denne måten vil informasjonsarbeidet direkte sette flere brukere i stand til å ta aktive valg for å forbedre sin egen helse; gjennom økt bevissthet rundt sykdom og behandling. Slik vil også mange flere kunne få stilt riktig diagnose og få adekvat og tilstrekkelig helsehjelp, også i møte med helsepersonell som har mindre kjennskap til hodepinesykdommer.

Plan for gjennomføring

Arbeidsgruppen har møte hver 14 dag og gjennomgår alle deler av prosjektet. Q3 Forberedelser: Sette sammen arbeidsgruppe Se på mandat og definere målgruppe Etablere struktur for planlegging og forberedelser Danne Programkomite Booke lokale Gjøre avtaler med foredragsholdere Lage plan for markedsføring Lage plan for påmeldingsopplegg Involvere eksterne partnere: Informere dem om konferansen, be dem holde av dato. Produsere velkomstvideo Produsere handouts med take away-message. Ta imot påmeldinger Koordinering og bestilling av reiser for arbeidsgruppen og andre. Bestille varer og servering Bestille produksjon av profileringsmateriell: roll ups og annet. Bestille produksjon av aktivitetsmateriell til mingleområdet Koordinere stands og aktiviteter: Forskere, næringsliv, aktiviteter i pausene Veiledning om innhold og mentoring for foredragsholderne Etablering av kjøreplan Rigging av konferansen Gjennomføring av konferansen Opprydding Q4 Deltakerundersøkelse etter konferansen Evaluering av konferansen

Sluttrapport

Bakgrunn, målsetting og metode

Bakgrunn: Hodepinekvelden ble planlagt fordi vi ønsket å informere publikum om den hodepineforskningen som foregår i Norge nå. Det er generelt lite kunnskap om hodepinesykdom i befolkningen, og det ønsker prosjektet å bidra til å gjøre noe med. Målsetting: Hodepineforskningssenteret NorHead har satt i gang mange forskningsstudier, samt planer om flere studier i årene fremover. Vi tror at folk med hodepinesykdom og deres pårørende kan få håp om at det finnes hjelp både nå og i fremtiden, ved å få informasjon om forskningen. Slik informasjon kan også bidra til et kunnskapsløft hos de som lider av hodepinesykdommer og hjelpe den enkelte til å ta bedre helsevalg for seg selv og barna sine. Metode: Forskningen ble formidlet fra scenen på en konferanse vi kalte «Hodepinekveld – håp om bedre behandling». Forskerne stod på scenen og fortalte om forskningen sin. Siste post på programmet var et forskerpanel der publikum kunne stille spørsmål og få svar på direkten. I tillegg var forskerne tilgjengelig for spørsmål i pausene.

Gjennomføring

Planleggingen foregikk i form av en serie møter ledet av en arbeidsgruppe med deltakere fra pasientforbundet Hodepine Norge og personell ved hodepineforskningssenteret NorHead. Programmet ble lagt opp i fellesskap av brukermedvirkere og forskerrepresentanter. brukerne la vekt på at alle presentasjoner måtte være i klarspråk. Da vi sendte ut programmet med invitasjon til påmelding ble det raskt klart at dette var interessant for publikum. Konferansen ble fullbooket i løpet av kort tid. Noen justeringer ble gjort underveis i planleggingen. Vi gikk bort fra å leie inn en ekstern, kostbar konfransier og brukte heller en pasientrepresentant. Forskningsstafetten med korte, poengterte innlegg var tenkt å være en konkurranse, med jury på scenen. Konkurransemomentet valgte vi bort, fordi vi ikke så at det ga noen ekstra gevinst for publikum. Hodepinekvelden som ble avholdt den 28. september 2023 kl. 16:00-20:30 ved Øya helsehus i Trondheim, var fullbooket. Gjennomføringen gikk som planlagt.

Resultater og virkninger

Resultatene I en evaluering svarte 92% at hodepinekvelden svarte til forventingene deres. 90% svarte at de fikk informasjon som kan være nyttig for dem som pasient eller pårørende ved hodepinesykdom. Forskerne ved NorHead fikk viktig erfaring med formidling til, og direkte uformell kontakt med pasienter og generelt publikum. De fikk input og råd om forskningen sin fra de som lever med hodepinesykdom. Betydningen av resultatene: Pasientene har fått kunnskap de kan bruke til å bedre egen helse. Forskerne har fått informasjon som kan bedre kvaliteten på forskningen Videre planer Vi ønsker å gjøre dette til en fast, årlig konferanse fremover. Da vil vi holde konferansen i ulike helseregioner, slik at flere hodepinepasienter andre steder i landet kan nås med ny kunnskap. I tillegg har vi sett at foredraget om «hvordan snakke med legen din» kan gjenbrukes i andre sammenhenger. Dette er viktig kunnskap som vi ønsker å gjøre nytte av i en skriftlig artikkel på nettsiden til pasientforbundet, og på forbundets medlemsmøter.