HS-seminar i Trøndelag

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet/tiltaket

Hidradenitis Suppurativa (HS) er en kronisk, inflammatorisk hudsykdom som kjennetegnes ved betennelser i hårsekkene. Det er en relativt ukjent diagnose. Omtrent 1 % av befolkningen har HS, men forskningen er sprikende og man tror det skuler seg store mørketall. Veien fra de første symptomene opptrer til diagnosen settes er ofte lang og vanskelig, og det tar opp til 7 år å få stilt diagnosen. De som lever med HS får ikke alltid den nødvendige hjelpen de trenger i helsevesenet. Det er en tabubelagt sykdom. Mange med diagnosen har lite kunnskap om egen sykdom, syns det er vanskelig å takle sykdommen og føler seg alene. Dette ønsker vi å gjøre noe med ved å arrangere et seminar for pasientgruppen, med fokus på mestring og livskvalitet. Målet med seminaret er at deltakerne skal føle seg mindre alene ved å møte andre i liknende situasjon samt å øke deres kunnskap om egen diagnose. Deltakerne vil få verktøy som gjør at de kan mestre egen sykdom bedre. I tillegg vil det settes av mye tid til å utveksle erfaringer og til å bygge nettverk. Når PEF sentralt spør hva medlemmene ønsker fra forbundet svarer mange at de ønsker fysiske treff. Det er dessverre også slik at det er få arrangementer som retter seg direkte til HS-pasientene. Vi ønsker å legge til rette for det med dette seminaret.

Aktivitet/tiltak/metode

Vi planlegger et HS-seminar helgen 13.-15. oktober i Trondheim. Innholdet denne helgen skal gi deltakerne kunnskap om sykdommen og verktøy som gjør at de kan mestre hverdagen bedre. Det er viktig å poengtere at dette ikke er et likepersonskurs, det er et fagseminar for personer med HS. Deltakere som har vært med før har hatt et stort behov for å møte andre i liknende situasjon. Program: Informasjon om diagnosen: Hudlege Kåre Steinar Tveit er bekreftet. Praktisk om sårstell: Sårsykepleier Hilde Ness Johansen er bekreftet. Seksualitet: Vi er dialog med sexolog Vigdis Moen. Rettigheter: Atle Larsen, FFOs rettighetssenter. Bekreftet. Mestring: Else Heyerdal, psykolog. I dialog. Søvn: Else Heyerdal, psykolog. I dialog. Kosthold/livsstil: Thea, ansatt i PEF. Bekreftet. Fysisk aktivitet/trening: Sanna, ansatt i PEF. Bekreftet. Likeperson fra PEF vil dele sin pasienthistorie. Vi vil følge GDPR-retningslinjene. Ved påmelding vil deltakerne få spørsmål om de synes det er greit å bli tatt bilde av og at et utvalg av bildene vil bli publisert i PEFs kanaler. Dersom svaret er nei vil vi unngå å få med vedkommende på bilder samt anonymisere vedkommende om nødvendig. Vi vil ha en evaluering mot slutten av seminaret med spørreskjema, der man svarer anonymt. Av mulige utfordringer som kan dukke opp kan være at påmeldte deltakere ikke møter opp. I utgangspunktet vil det være bindende påmelding. PEF er en pasientorganisasjon og vi har forståelse for at uforutsette ting kan oppstå grunnet ulike helseutfordringer. Deltakerne vil ha anledning til å stå over deler av programmet om de trenger det og vi vil tilrettelegge så godt som mulig for at alle skal kunne delta. En annen potensiell utfordring er at vi ikke får det programmet vi ønsker oss fordi foredragsholdere skulle bli syke. Slike risikoer vil det alltid være i planleggingen av fysiske seminarer. Skulle det blir sykdom får vi jobbe mer med refleksjonsoppgaver og samtale i gruppen.

Antall deltakere

30

Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket

En nylig utført obervasjonsstudie ved hudavdelingen på OUS har evaluert effekten av deltakelse på eksemskole, altså effekten av å få god kunnskap og opplæring om egen sykdom. Resultatet av studien viser en helt tydelig forbedring av sykdomstilstand og livskvalitet tre måneder etter gjennomføring. Disse resultatene stemmer godt overens med det inntrykket PEF sitter med, basert på våre samtaler med pasientgruppen. Behovet for informasjon og opplæring er stort, og nytten av ulike opplæringstiltak er stor. Dette vil i enda større grad stemme for en pasientgruppe som opplever at kunnskapen er lav hos helsepersonell, og at det er vanskelig å finne andre med samme diagnose. Målet med prosjektet er å gi HS-pasienter verktøy for å leve et bedre liv med sykdommen sin. Mange HS-pasienter kjenner på skam og møter stigma i samfunnet. Et seminar kan øke livskvaliteten der og da, men også på lang sikt grunnet kunnskapen og verktøyene de får i løpet av helgen. Ikke minst er det følelsen av fellesskap vi vet mange med diagnosen savner, som vil være en viktig forventet virkning i dette prosjektet. HS er en meget krevende diagnose, og mange av pasientene melder ifra om manglende kunnskap hos helsevesenet, noe som igjen medfører dårlig kunnskap hos pasientene selv. Det er dessverre slik at veldig mange aldri finner den utløsende årsaken til sine utbrudd, noe som igjen er krevende og stressende å leve med. Det å møte andre likesinnede er helt avgjørende i en slik situasjon. Noen å dele sorger og gleder med, gode tips og frustrasjon. Og ikke minst det å vite at man ikke er alene om å ha sykdommen.

Plan for gjennomføring

Prosjektgruppen har planlagt mye av seminaret. Flere hoteller i Trondheim har gitt et pristilbud på valgte helg. Hotell (med gratis avbestillingsmulighet) er booket. Flere av foredragsholdere er blitt kontaktet og bekreftet. Dette arbeidet jobbes det kontinuerlig med. Ved innvilget søknad vil gruppa ha et møte for å lage et tentativt program med informasjon og invitasjon/påmelding som raskt vil bli publisert i de tidligere skisserte kanalene. Det er en liten prosjektgruppe, så ansvar fordeles fortløpende. Siden gruppa bor spredd geografisk vil det være mest effektivt å ha møter på zoom. Det er prosjektleder Kristin som har det overordnede ansvaret, som skal holde i trådene og passe på at alt blir gjort. Kristin har alt være i kontakt med hotell og vil ha ansvaret for kommunikasjonen med hotellet gjennom hele prosjektperioden. Hele prosjektgruppa skal være med på seminaret. Kristine vil holde et innledende innlegg og ellers være den som introduserer foredragsholdere gjennom helgen. Det er prosjektgruppa samlet sett som skriver artikkelen i etterkant av seminaret. Prosjektleder har ansvaret for å skrive sluttrapport.

Sluttrapport

Bakgrunn, målsetting og metode

Hidradenitis Suppurativa (HS) er en kronisk, inflammatorisk hudsykdom som kjennetegnes ved betennelser i hårsekkene. Det er en relativt ukjent diagnose. Omtrent 1 % av befolkningen har HS, men forskningen er sprikende og man tror det skuler seg store mørketall. Veien fra de første symptomene opptrer til diagnosen settes er ofte lang og vanskelig, og det tar opp til 7 år å få stilt diagnosen. De som lever med HS får ikke alltid den nødvendige hjelpen de trenger i helsevesenet. Det er en tabubelagt sykdom. Mange med diagnosen har lite kunnskap om egen sykdom, syns det er vanskelig å takle sykdommen og føler seg alene. Dette ønsker vi å gjøre noe med ved å arrangere et seminar for pasientgruppen, med fokus på mestring og livskvalitet. Målet med seminaret er at deltakerne skal føle seg mindre alene ved å møte andre i liknende situasjon samt å øke deres kunnskap om egen diagnose. Deltakerne vil få verktøy som gjør at de kan mestre egen sykdom bedre. I tillegg vil det settes av mye tid til å utveksle erfaringer og til å bygge nettverk. Når PEF sentralt spør hva medlemmene ønsker fra forbundet svarer mange at de ønsker fysiske treff. Det er dessverre også slik at det er få arrangementer som retter seg direkte til HS-pasientene. Vi ønsker å legge til rette for det med dette seminaret.

Gjennomføring

Tiltaket ble gjennomført i tråd med prosjektplan og uten større endringen. Prosjektgruppen planla mye av seminaret. Flere hoteller i Trondheim gav oss pristilbud på valgte helg. Hotell (med gratis avbestillingsmulighet) ble booket. Vi kontaktet og bekreftet ulike foredragsholdere. Dette arbeidet jobbet vi det kontinuerlig med. Ved tilsang av midler gjennomførte gruppa et planleggingsmøte og lagde et tentativt program med informasjon, invitasjon og påmeldingsskjema. Dette ble sendt ut og publisert på sosiale media og PEF nettside. Det er en liten prosjektgruppe, og vi holdt kontinuerlig kontakt. Møter ble avholdt gjennom nett da vi bor spredt geografisk. Prosjektleder Kristin hadde det overordnede ansvaret, og holdt i trådene. Hun hadde kontakt med hotellet. Hele prosjektgruppa var med på seminaret. Kristine holdt et innledende innlegg. Ansvar for å introdusere de ulike foredragsholderen ble fordelt mellom gruppen. Det er prosjektgruppa samlet sett som skrev artikkelen i etterkant av seminaret. Prosjektleder har ansvaret for å skrive sluttrapport.

Resultater og virkninger

På slutten av helgen gjennomførte vi en skriftlig evaluering. Deltakerne rapporterte at de var fornøyd med helgen og ønsker flere slike tiltak velkommen. Det er et stort behov for flere samlingspunkter. Mange lever alene med diagnosen og skammer seg i ensomhet over byller som smerter og kan lukte. Barrieren for å delta på et slikt tiltak er for mange høy. Det å ta steget ut i et fellesskap hvor man blir del av en større gjeng er befriende. Mange takker for initiativet i skjemaene, og påpeker at dette var matnyttig og relevant for deres liv. Slike kompetansehevende tiltak i fellesskap er viktig.