Huden og psyken

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet/tiltaket

Nyere forskning slår fast at det er en sammenheng mellom det å leve med en kronisk hudsykdom og psykiske plager. Risiko for både angst og depresjon er betraktelig høyere enn hos normalbefolkningen. Hele 17% av pasientene i et europeisk studie melder om selvmordstanker. Flere studier ser nå nærmere på hvorfor det er slik. Det har lenge vært antatt at det skyldes den belastningen det er å leve med en kronisk og ofte veldig synlig sykdom. Men hudsykdommer som systemiske inflammatoriske sykdom, altså at flere organer i kroppen er påvirket samtidig, kan også påvirke hjernen og bidra til psykisk uhelse. Det begynner å bli en kjent sannhet at åpenhet om psykisk helse er viktig. Det samme gjelder kunnskap om sammenhengen mellom psykiske helseplager og hudsykdom. For å mestre å leve med hudsykdommen og de psykiske helseplager som kan følge med, er det helt avgjørende å ha kunnskap. Psoriasis- og eksemforbundet har fokusert mye på denne tematikken de siste årene, og skal blant annet arrangere en fagkonferanse i oktober 2023 (støttet av Stiftelsen Dam). For å nå enda bredere ut ønsker vi også gjennom dette prosjektet å utarbeide en brosjyre som kan distribueres ut til pasienter og pårørende, med god informasjon om tematikken samt hvordan man kan få hjelp.

Aktivitet/tiltak/metode

Prosjektets mål er å gi tematikken psykisk helse hos hudpasienter og fagfeltet psykodermatologi den oppmerksomhet det fortjener. Basert på innspill fra blant annet helsepersonell som jobber tett på pasientgruppen, samt pasienter selv, så ønsker vi å lage «en god gammeldags brosjyre», da flertallet mener at dette er meget godt verktøy i opplysningsarbeidet i dag hvor digitale medier bugner over av seriøs og useriøs informasjon. Brosjyren vil suppleres med god informasjon på nett, samt et webinar. Vi vil se til at brosjyren, med tilhørende nettside, er søkbar og lett tilgjengelig ved google-søk. Brosjyren vil også kunne lastes ned direkte fra nettsiden. Målgruppen for brosjyren er pasienter med kronisk hudsykdom, men også deres pårørende, venner, bekjente m.v. Utarbeide innhold i brosjyren Det faglige innholdet vil utarbeides av prosjektgruppen, med prosjektleder i spissen. Vi har god oversikt over tematikken i forbundet, og vil benytte mye av research-arbeidet gjort til fagkonferansen inn i dette arbeidet. Prosjektleder vil ha tett dialog med brukergruppen for å sikre et innhold som treffer de utfordringer målgruppen møter. Innholdet vil kvalitetsikres på flere måter, både av brukergruppen, men også av hudlege Flora Balieva som er en av Norges fremste eksperter på tematikken hud og psykisk helse. Parallelt med arbeidet med det faglige innholdet vil vi starte samarbeidet med designer. Dette for å sikre at designet fremhever innholdet. Lanseringsfasen vil ha fokus på flere delmomenter: 1)Distribusjon av brosjyren ut til alle landets hudavdelinger og hudlegekontorer. Dette vil vi få hjelp av PEFs lokallag til. 2) Ferdigstilling av nettsiden 3) Gjennomføring av webinar med foredrag av Flora Ballieva. 4) Promotering via sosiale medier Den største utfordringen vil være å nå nydiagnostiserte. Dette vil vi fokusere på gjennom samarbeid med bl.a hudpoliklinikkene ved landets sykehus, samt fagmiljø via Hudlegeforeningen og NSFs faggruppe for hudsykepleiere.

Antall deltakere

6000

Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket

En nylig utført observasjonsstudie ved hudavd på OUS har evaluert effekten av å få god kunnskap og opplæring om egen sykdom. Resultatet viser en helt tydelig forbedring av sykdomstilstand og livskvalitet lenge etter gjennomføring. Behovet for informasjon og opplæring er stort, og nytten av ulike opplæringstiltak er stor. Mestring henger nøye sammen med kunnskap, både hos en selv og hos folk rundt en. Det å vite at det er en sammenheng mellom diagnosen du har fått og psykiske plager gir en ro i forhold til å føle skam knyttet til å utvikle disse plagene. Det er vanlig og det har en forklaring – det er informasjon som vil kunne bidra i håndteringen av det. Ved å utarbeide en brosjyre som pasienter kan ta med seg i hånda og lese hjemme i ro og fred, vil ha stor effekt. Dette er en tematikk som krever opplæring og informasjon over tid, og det å kunne ha noe håndfast har stor betydning. I tillegg vil brosjyren kunne peke pasienten i retning av mer informasjon og hjelp til den situasjonen man opplever. For individet vil dette ha stor betydning. Det er også en positiv virkning at en slik brosjyre vil være lett tilgjengelig for venner, bekjente og pårørende. Det kan være vanskelig å ta opp med f.eks. familie eller en partner at man har angst eller depresjon. Mange tenker kanskje at det er nok for en partner å forholde seg til at man har en hudsykdom. Det kan også være vanskelig å be noen om å søke og finne informasjon om temaet. En brosjyre kan legges igjen strategisk på kjøkkenbordet, slik at en partner finner den. Eller den kan lese sammen, og på den måten skape et god utgangspunkt for gode samtaler.

Plan for gjennomføring

Oppstartsmøte november 2023, for å legge en detaljert fremdriftsplan. Prosjektleder har ansvaret for å holde fremdriften i gang, og å justere ved behov. På oppstartsmøtet vil rammen for innholdet i brosjyren avklares. Ansvaret for å utarbeide innhold til brosjyren vil fordeles på prosjektgruppens deltakere, med frist januar 2024. Prosjektleder har ansvaret for å sy sammen innholdet, samt sørge for kvalitetssikring internt i prosjektgruppen, samt eksternt. Prosjektleder har ansvar for å jobbe tett sammen med brukergruppen hele veien. Det vil jobbes møtebasert (digitale møter), samt innspillsrunder på e-post. Vi har også god erfaring med å gjennomføres skriftlige innspillsrunder via messenger chat. Prosjektleder har også ansvaret for design, i samarbeid med trykkeri. Brosjyren skal være ferdigstilt og sendt til trykk medio-september. Brosjyren lanseres på PEFs landsmøte i oktober 2024 Parallelt med arbeidet med brosjyre planlegges webinar og promotering. Prosjektleder og Eldrid Oftestad vil stå for dette arbeidet. En detaljert lanseringsplan vil utarbeides, og denne vil inneholde en detaljert plan for promotering. Promotering vil foregå både i forkant av webinaret som markerer selve lanseringen, samt i etterkant for å fortsette å skape interesse for brosjyren. I prosjektets siste to måneder vil det bli en grundig evaluering av blant annet resultater på rekkevidde, etterspørsel, tilbakemeldinger m.v