Hun levde så lenge som det varte

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet

Høsten 2020 ble Epilepsiforbundet ble Epilepsiforbundet kontaktet av en mann som hadde mistet sin kone til SUDEP og ønsket hjelp til å restaurere en båt de hadde kjøpt sammen. Selv om vi ikke kunne hjelpe med restaureringen, ante vi at historien han fortalte var egnet til å sette søkelys på SUDEP og de vanskelige avveiningene som må gjøres for å få til et godt familieliv med epilepsi. Sammen vil vi nå lage en dokumentar hvor historien til Siri og Tom Erik fortelles med en båttur som bakteppe. Filmen skal være håpefull og positiv, men fortelle om forhøyet dødsrisiko på en ærlig og åpen måte.

Målsetting for prosjektet

Sette søkelys på SUDEP gjennom en dokumentarfilm av høy kvalitet. Oppnå høy spredning av filmen gjennom et samarbeid med VGTV eller annen stor visningsaktør for dokumentarer.

Målgruppe

Filmen er myntet på et bredt publikum, men primær målgruppe er personer med epilepsi og deres pårørende.

Antall personer i målgruppen som prosjektet planlegger å nå

100000

Beskrivelse av tiltak/aktivitet samt gjennomføring av prosjektet

Filmen tar utganspunkt i at Tom Erik går inn i rollen som informatør i forbundet. Vi følger ham mens han forbereder et foredrag basert på historien hans med Siri og gjør de siste forberedelsene av båten. Gjennom dette får vi små innblikk i historien som skal vekke interesse. Hoveddelen av filmen vil være når Tom Erik legger frem hele historien på en båttur sammen med andre informatører. Gjennom historien og samtaler med de andre frivillige, vil vi belyse både risiko og SUDEP, samt andre viktige temaer, som ivaretakelse av pårørende ved epilepsi. Tom Eriks bilder fra tiden med Siri og den storslåtte naturen de seiler i vil understøtte fortellingen. Filmen avsluttes med Tom Eriks betrakninger etter at turen er over, både om det å dele historien og fremtiden. Filmen er ment for bred distribusjon, og vi er i samtaler med VGTV om visning på deres plattform. Får vi dette, vil vi også få dekning av temaet SUDEP gjennom deres journalistiske virksomhet. Filmen vil bli produsert av et svært erfarent team, og alle som deltar vil screenes og få oppfølging av psykologer ved Montgomery AS på linje med hva som er standard i TV-produksjoner om sensitive temaer.

Fremdriftsplan for prosjektet

Juni: Screening av deltagere. Forproduksjon starter Juli: Båten ferdig restaurert. August: Deltagere får oppfølgingssamtale med psykolog. September: Informatørkurs i Tromsø. Filminnspilling. Ekstraopptak. Oktober: Klipp/etterproduksjon Januar: Visning av grovklipp for deltagere. Justeringer etter tilbakemeldinger. Januar: Sende grovklipp til VGTV og evt. andre nasjonale visningsaktører. Forhandling om visningsrett. April: Lansering

Sluttrapport

Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet

Årlig i Norge dør omtrent 30 personer i Norge i det som er kjent som SUDEP, eller plutselig og uventet død ved epilepsi. Disse dødsfallene rammer ofte yngre mennesker, og selv om alvorlig epilepsi øker risikoen, kan det også ramme de som har en tilsynelatende ukomplisert sykdom. Høsten 2020 ble Epilepsiforbundet kontaktet av Tom Erik Moe, som hadde mistet sin kone Siri til SUDEP to og et halvt år tidligere, og ønsket pengestøtte til å pusse opp en båt som hadde betydd mye for dem i deres siste år sammen. Som motytelse ville han tilby båtturer til lokalforeninger i Nord. Selv om vi ikke kunne gi noe støtte til båten, så vi at historien om Siri og Tom Erik kunne være egnet for å sette søkelys på SUDEP. Vi spurte derfor Tom Erol om vi ikke heller kunne knytte båten opp mot et informasjonsprosjekt om SUDEP, og han tente umiddelbart på idéen. Deretter koblet vi dokumentarfilmskaper Halvor Nitteberg på prosjektet, som også så potensialet i historien.

Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmål ble nådd (ref søknadsskjemaet)

Prosjektet ble sterkt forsinket av en rekke uforutsette hendelser, men i skrivende stund er filmen «Vår drøm» endelig ferdig, og den vil bli lansert på den internasjonale epilepsidagen i februar. Som effektmål har vi satt opp hvorvidt filmen blir plukket opp av større visningsaktører som VGTV e.l., samt spredningsmål. Før filmen er lansert, er det for tidlig å si om vi når vårt mål om 150 000 visninger første året, men filmens kvalitet gjør at vi er positive til at vi skal klare det.

Antall personer i målgruppen nådd av prosjektet

20

Prosjektgjennomføring/Metode

Dette var et prosjekt hvor det ble arbeidet godt, men hvor flere uheldige hendelser forsinket fremgangen og gjorde at vi flere ganger tilpasse gjennomføringen til nye omstendigheter. I den opprinnelige planen var premisset for filmen er at vi har takket ja til Tom Eriks tilbud om båtturer for epilepsiforeninger, og vi vil gi ham likepersonsopplæring til å fungere som en informatør. Filmingen skulle skje på et likepersonskurs i Tromsø og en båttur med likepersoner skulle være sentral i handlingen. Stadige tilbakeslag med båtrestaureringen gjorde imidlertid at vi måtte utsette gjentatte ganger. Vi fant etter hvert ut at vi måtte dokumentere tilbakeslagene i prosjektet og inkorporere det i filmen, da vanskelighetene med å få båten ferdig kunne være et godt bakteppe for å fortelle en historie om å starte på nytt etter tap. Sommeren 2024 skulle vi endelig få filmet den planlagte båtturen, men et nytt tragisk dødsfall i Tom Eriks nære familie gjorde at hele scenen måtte droppes. Avsluttende intervjuer ble gjennomført høsten 2024, og filmen «Vår drøm» er nå endelig ferdig. Den har blitt annerledes enn vi så for oss, men det sentrale temaet har stått fast: Å leve mens man kan.

Resultater og resultatvurdering

Etter lang tid og mange midlertidige tilbakeslag, er filmen «Vår drøm» endelig ferdig. Filmen er spilt inn i Tromsø, Södertälje og Oslo. Selve historien om livet med Siri fortelles av Tom Erik ganske så kronologisk. Historien startet da de var unge i Tromsø på 90-tallet og til døden skilte dem 22 år senere. Vi får også se arbeidet med å pusse opp Siris drømmebåt i hennes minne, og etter flere års innsats er båten endelig sjøsatt. Fra sommeren av vil flere med epilepsi kunne oppleve båtgleden som var så viktig for Siri da hun levde. Så langt er det bare administrasjonen som har sett hele filmen, men det har blitt en flott film som produksjonsmessig er helt på høyde med alt man ser på TV. Selv om vi er godt fornøyde med resultatet, tar vi også med oss noen læringspunkter når det kommer til planlegging av nye prosjekter. Bl.a. kunne vi vært mer bevisst på sårbarhetspunktene i prosjektet, som f.eks. at vi gjorde oss veldig avhengig av at båtoppussingen gikk etter planen.

Oppsummering og videre planer

Filmen om Tom Erik og Siri er ment for å hjelpe folk å leve godt med livets usikkerhet, og gjennom dette prosjektet fikk vi erfare at man ikke kan ta ting for gitt. Selv om vi tar med oss et læringspunkt om at vi kan ta bedre høyde for uventede hendelser i et prosjekt som dette, så er vi godt fornøyd med hvordan vi klarte å tilpasse oss nye forutsetninger underveis. Filmen blir lansert på epilepsidagen 10. februar, og vil bli spredd gjennom egne kanaler og forhåpentligvis gjennom en større visningsaktør. Vi starter arbeidet med innsalg til bl.a. VGTV i januar.