Hva med kona når parkinson tar mannen?
I samarbeid med
Søknadssammendrag
1
I flere undersøkelser med fokus på pårørende og særlig på ektefeller med omsorgsansvar for personer med Parkinsons sykdom, avdekkes forhold ved sykdommen som har særlig innvirkning på pårørende. Det gjelder mangel på motorisk kontroll, kognitiv svekkelse, søvnproblemer og psykiatriske forstyrrelser. En undersøkelse av Aarsland D et al (1999) viste at det er de psykiatriske symptomene som depresjon, kognitiv svikt, agitasjon, unormal oppførsel og vrangforestillinger som er mest belastende for de pårørende. Det er også en klar sammenheng mellom sykdommens alvorlighetsgrad, med redusert evne til å mestre daglige aktiviteter og økende belastning i pårørenderollen. Når en av de nærmeste har behov for hjelp følger endring av livsstil også for pårørende, med mindre mulighet for å kontrollere og planlegge eget liv.
Pårørendebelastning medfører dårlig søvn, økt tretthet, helseplager, fysisk sykdom, depresjon og negativ innvirkning på relasjoner til andre og til sosialt liv.
I en undersøkelse hvor en gruppe pårørende ble bedt om å vurdere de behovene de hadde som omsorgsutøvere, ble behovet for informasjon og kunnskap om sykdommen og hvordan de best kunne ivareta sine omsorgsoppgaver som pårørende vurdert som viktigst, sammen med behovet for å snakke med andre pårørende med omsorgsansvar (Habermann B og Lindsey Davis L 2005).
2
Økt livskvalitet for pårørende og kronisk syke. Å styrke de pårørende i en vanskelig situasjon vil gi styrke til en hel familie.
Øke tilbudet til pårørende over hele landet.
Utvikle skriftlig infomateriell for pårørende
3
Pårørende til personer med parkinson
4
Gode tilbud til pårørende hjelper både den som er pårørende og den som har sykdommen. Den som har sykdommen vil ofte sette pris på at også sin kjære får noen å snakke med og får hjelp og støtte. Kanskje setter man også pris på å være uten hverandre av og til. Støtte og avlastende tiltak til pårørende kan også styrke relasjonen mellom den som har sykdommen og pårørende.
For de som deltar i dette prosjektet er betydningen stor. Vi får mange henvendelser med ønske om å snakke med andre pårørende, og det er synd at vi ikke har et fungerende tilbud. Den beste løsningen er å gjøre dette lokalt. Flere steder har vi pårørende som er villige til å sette i gang tiltak, men de trenger oppfølging. Å utarbeide et kurskonsept som de kan bruke er noe veldig konkret som kan hjelpe dem i gang. I tillegg vil vi ha en koordinator som kan følge dem opp i løpet av prosessen. Dette prosjektet er startskuddet på å få i gang et godt tilbud for pårørende.
5
Januar:
Etablering av prosjektgruppe, fordeling av ansvarsoppgaver. Koordinatoren vil følge opp pårørendekontaktene gjennom hele perioden og være en motivator for gjennomføring. I tillegg vil koordinatoren ha ansvar for utarbeiding av oppgavehefte og håndbok. Koordinatoren vil være tilstede på noen av møtene mellom de pårørende, men for å ikke forstyrre for mye vil innspillene til boken i hovedsak gå via pårørendekontaktene.
Februar-mars:
Kontakt med pårørendekontaktene, evt lære opp nye kontakter der det ikke finnes. Undersøkelser som grunnlag for håndboken, planlegging av kurs og samlinger lokalt.
Mars-april:
Ferdigstilling av oppgavehefte og gruppesamlingskonsept i samarbeid med pårørendekontakter
April – oktober:
Pårørende holder kurs for pårørende og gir tilbakemeldinger om hvordan opplegget fungerer. Evaluere og utvikle gruppesamlingene fra gang til gang. Ferdigstille håndboken for pårørende.
Oktober-november:
Justere kurskonseptet for pårørende basert på tilbakemeldingene som har kommet. Trykke opp flere som kan brukes etter at prosjektperioden er avsluttet
Desember:
Evaluering, rapportering
Sluttrapport
Sluttrapport/artikler (pdf)
Sluttrapportsammendrag
I en situasjon hvor en person får en kronisk sykdom blir det ofte mest fokus på den som har sykdommen, og mindre på de pårørende. De pårørende selv retter også ofte fokuset på den som har fått en sykdom og glemmer å ivareta seg selv. For å kunne gi mer både til den som har sykdommen og seg selv, er det viktig at pårørende også blir tatt vare på.
For pårørende kan det være vanskelig å dele sorgen med den som er syk, man vil ikke belaste den personen med enda mer. Ingen vet bedre hvor skoen trykker en andre i sammen situasjon. Pårørendestuderingen som er utviklet i dette prosjektet gir pårørende en friarena der de kan møte likesinnende for erfaringsutveksling og for å søke kunnskap om det å være pårørende. I studeringen rettes fokus mot de som pårørende og deres situasjon. Pårørende lærer også å fokusere mer på seg selv og sette ord på sine egne følelser. Dette kan gjøre det enklere å søke hjelp fordi man lærer å være bevisst egne behov og kan beskrive dem for andre.
Over flere år har mange pårørende tatt kontakt med Norges Parkinsonforbund. De har uttrykt en fortvilelse over mangel på informasjon rettet mot dem som pårørende og en manglende ivaretakelse fra helsevesenet. De har uttrykt en følelse av frustrasjon over å skulle finne frem i en jungel av informasjon, når de har hatt behov for kunnskap i den situasjon de har stått i. I dette prosjektet er det også utviklet en veileder for nære omsorgspersoner. Den tar for seg de mange utfordringene pårørende kan møte og gir mulige måter å løse eller takle de på. Veilederen beskriver pårørendes sorgopplevelser, men også hvordan de kan ta vare på seg selv. Veilederen vil kunne hjelpe nye pårørende med å takle hverdagen og spare dem for unødvendige belastninger, gjennom å øke kunnskapsnivået.
Enda et resultat av prosjektet er skolerte pårørendelikemenn som tilbyr pårørendegrupper mange ulike steder i landet.