Hva ser du søster
I samarbeid med
Søknadssammendrag
Det er ca 8000 mennesker med parkinsonisme i Norge, en diagnose som gir både fysiske og psykiske plager, samt sosiale handicap. Diagnosen rammer flest eldre (90 % ). Den er kronisk og progredierende.
Undersøkelser tilsier at 1/3 har behov for heldøgnsomsorg ettersom sykdommen utvikler seg. I en undersøkelse fra 2001 hevdes det at 5 % av alle sykehjemsbeboerne hadde en parkinsonisme.
Pårørende, da spesielt ektefelle og samboer, strekker seg ofte langt for at den syke skal få bo hjemme lengst mulig. Gjennom å følge den som har sykdommen så tett lærer de seg nyttige tips og triks som kan brukes i ulike situasjoner. De lærer seg også og observer behovet for medisiner og når sykdommen svinger mellom en god og dårlig fase. Det vil si at de pårørende sitter på en enorm ressursbank, som gjør at det blir lettere for den som har sykdommen å opprettholde sitt funksjonsnivå lengst mulig og for å gjennomføre en best mulig medisinering.
Norges Parkinsonforbund utførte i 2008 en spørreundersøkelse i 6 sykehjem, der blant annet pårørende ble intervjuet.
Undersøkelsen avdekket at 7 av 10 pårørende følte at de ikke fikk overført sine kunnskaper til personalet, eller at de ble rådført når det gjaldt pleie og behandling. Pårørende opplevde at den de var pårørende for forfalt etter at de flyttet inn på sykehjemmet, at medisinering ikke ble optimalisert og at den syke led unødvendig. Ca halvparten av de pårørende følte det derfor utrygt å etterlate den de var pårørende for på sykehjemmet. I stedet for at pårørende fikk en velfortjent hvil etter det tunge omsorgsarbeidet, følte de det som en belastning og gikk med konstant dårlig samvittighet for den syke.
MÅLGRUPPE
Hovedmålgruppen i prosjektet er mennesker med parkinsonisme og deres pårørende, som sammen har oppleved eller vil oppleve å bli adskilt pga. behov for heldøgnsomsorg.
Sekundærmålgruppe i prosjektet er personalet på sykehjemmet, som gjennom prosjektet vil få et verktøy som vil gjøre den daglige omsorgen og pleien lettere.
MÅLSETTING
Å lage et verktøy som gir den pårørende muligheten til å overføre sine kunnskaper om den syke til pleiepersonalet, slik at pleiepersonalet kan benytte seg av den pårørendes
kunnskaper i stell, pleie og omsorg.
PROSJEKTBESKRIVELSE
I prosjektet vil det utarbeides en perm som vil innholde all nyttig informasjon om den som har sykdommen. Det vil være pårørende i samarbeid med den syke som fyller ut informasjonen i permen. Denne permen overleveres sykehjemmet når den som har parkinson flytter inn. Permen vil være et arbeidsverktøy i utviklingen av stelleplan og i den daglige omsorgen på sykehjemmet.
Den vil sikre at kunnskap overføres fra pårørende til sykehjemmet.
Permen vil være strukturert og delt opp i områder, slik at den er lett anvendelig. Den skal stå på beboers rom til en hver tid. Det vil også være egne notatsider i permen, der pårørende og personalet på sykehjemmet kan kommunisere.
Permen vil bli opptrykk i papirversjoner, samt lagt ut som tilgjengelig på forbundets nettside.
I dette prosjektet velger vi papirversjon fordi mange av de som skal bruke materiale er eldre og ikke på nett enda. Prosjektet er i hovedsaken brukerstyrt. I prosjektgruppen sitter det også to sykepleiere som jobber på sykehjem.
FREMDRIFTSPLAN
I januar-mars dannes prosjektgruppen. Grunnskjellet og innholdet i permen bygges opp. Gruppen fordeler arbeidet og sender det de skriver mellom seg. Fra april-juni skrives et førsteutkast til permen, som sendes mellom deltagerne på høring. Det inkalles evt. til et møte. Juli-september brukes til å finpusse permen. Gruppen ser så på materialet i et møte og finpusser det sammen.Materialet trykkes i slutten av september og lanseres i november.
NYTTEVERDI
Permen vil gi pårørende et etterlenget redskap der de kan overlever kunnskapen om den syk, slik at de kan føle trygghet
ved det å vite at sykehjemmet kjenner den sykes vansker, interesser og mulige tiltak og tips. Sykehjmmet vil få nyttige tips, råd og informasjon om den daglige omsorgen.
Sluttrapport
Sluttrapport/artikler (pdf)
Sluttrapportsammendrag
Norges Parkinsonforbund utførte i 2008 en spørreundersøkelse i 6 sykehjem, der blant annet pårørende ble intervjuet. Undersøkelsen avdekket at 7 av 10 pårørende følte at de ikke fikk overført sine kunnskaper til personalet, eller at de ble rådført når det gjaldt pleie og behandling. Med bakgrunn i denne kunnskapen søkte Norges Parkinsonforbund om å få utarbeide et skriftlig samarbeidsverktøy, Den første samtalen, der pårørende kunne overføre sin kunnskap til sykehjemmet. Verktøyet har til hensikt å hjelpe pårørende og pleiepersonalet til å få et godt samarbeid på begges primisser og til det beste for beboeren. Den erfaringsbaserte kunnskapen pårørende og den syke har opparbeidet seg gjennom mange år sammen og med sykdommen, har ført til en unik kunnskap om hvordan de forskjellige utfordringene kan takles. Denne kunnskapen er nyttig for pleiepersonalet, slik at de slipper å gå den samme prøv og feil runden, og det sparer beboer for en ekstra belastning. Ved å anvende de samme tiltakene som pårørende vil beboeren føle seg tryggere og bedre ivaretatt. Dette vil kunne medføre en mykere overgang fra hjemmet til institusjon for den syke, men også for pårørende. I prosjektet er det også utarbeidet en brosjyre, Tid for sykehjem. Brosjyren gir pårørende den informasjon de trenger om sine rettigheter, hvor de kan søke hjelp, hvordan det kan oppleves å «gi slipp på» den formen for samliv de har hatt til nå og hvordan de kan skape et samarbeid med sykehjemmet. Brosjyren er inndelt i tre hovedkapiteler: Tiden før sykehjem, når partneren flytter på sykehjem og en verdig avslutning på livet. Kapitlene er avdelt slik at pårørende kan lese det kapitelet som passer best for den situasjon de er i eller innholder den informasjon de søker. Samarbeidsverktøyet og brosjyren vil være nyttige verktøy for pårørende i den ofte følelsesmessige vanskelig situasjon det er for pårørende i det sin kjære må flytte inn på sykehjem, og de må gi slipp på den samlivsformen de har hatt til nå. Overføringen mellom hjem og sykehjem vil gå enklere for den syke, pårørende og pleiepersonalet. Materialet vil bli spredd til forbundets medlemmer, fylkes – og lokalagsforeninger, FOU sykehjemmene og hjemmesykepleie, parkinsonsykepleierne og nevrologene. På den måten får flest mulig kunnskap om materialet og kan anvende det. Materialet vil kunne skaffes gjennom Norges Parkinsonforbund ved bestilling eller som nedlastbare dokumenter på nettet.