Hverdagsliv med ryggmargsskade

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet/tiltaket

Det er rundt 5000 ryggmargsskadde i Norge og ca. 130 blir ryggmargsskadet hvert år. Dette er kompliserte skader som krever god rehabilitering og livslang oppfølging. I den første tiden etter skade oppleves alt å være nytt. Kroppen oppfører seg på en ny måte, mange må lære seg ny måte å kle på seg, gå på do og forflytte seg. Samtidig er det mange mulige konsekvenser av skaden som spastisitet, smerter og omgivelsenes holdninger til personer med en funksjonsnedsettelse. Parallelt med alt det nye vil de fleste ha en opplevelse av at “jeg er den samme” og et ønske om at “ting er som før”. I den primære rehabiliteringsfasen vil alle med en ryggmargsskade få informasjon og opplæring. Behovet for informasjon og kunnskap stopper ikke der, men fortsetter livet ut. Gjentagelse av viktig informasjon, kunnskap og ferdigheter er avgjørende for å bli trygg i sitt nye liv etter skaden. Vi ønsker derfor å invitere personer med ryggmargsskade og deres pårørende til et seminar med oppdatert informasjon og deling av erfaring på tre utvalgte tema som vi anser som viktig i hverdagen; smerter, jobb og reise. Målsetning: Dele oppdatert informasjon om utvalgte tema som er viktig for å håndtere hverdagen som ryggmargsskadet på en god og trygg måte.

Aktivitet/tiltak/metode

Tiltak: Seminar over en dag med foredrag og spørsmål, samt god tid for diskusjon og erfaringsdeling. I etterkant av seminaret vil vi publisere artikkel i eget medlemsblad for å dele informasjonen med enda flere. Målgruppe: Personer med ryggmargsskade og deres pårørende. Ryggmargsskaden påvirker selvsagt personen som har fått den aller mest. Men det er et stort nettverk av personer rundt som også påvirkes og nærmeste pårørende i særdeleshet. Det er derfor et viktig poeng på dette seminaret at begge parter skal ha nytte av innholdet. Evaluering av måloppnåelse: Tiltaket evalueres ved et spørreskjema ved dagens slutt. Vurdering av sikkerhet: Vi ser ingen spesielle utfordringer med sikkerhet da tiltaket foregår inne i en konferansesal. Deltagere ankommer med egen bil eller kollektiv transport. Det vil i foredragene ikke deles informasjon om enkeltpersoner. Ved påmelding til seminaret vil vi be om navn, kontaktinformasjon, om deltageren selv har ryggmargsskade eller er pårørende, og av praktiske grunner om vedkommende benytter et teknisk hjelpemiddel ved forflytning. Opplysninger gitt ved påmelding vil ikke deles ut over arrangørgruppen og blir slettet etter at nødvendig rapportering er sluttført. Mulige utfordringer: Som organisasjon så forsøker vi å spre våre arrangementer geografisk til ulike steder i landet. Dette seminaret blir holdt i Trondheim hvor det ofte er noe lavere påmelding enn på Østlandet. Vi vil kompensere for dette med i enda større grad informere om seminaret gjennom egne og samarbeidspartneres kanaler.

Antall deltakere

60

Forventet virkning av aktiviteten/tiltaket

Seminaret skal ha foredrag om smerte, arbeid og reise. Foredraget om smerte vil være todelt. Første del omhandler årsak til, utvikling av og behandling av smerter. Andre del omhandler hvordan personen selv og deres nærmeste pårørende kan håndtere smerten. Vi forventer at personen med ryggmargsskade skal sitte igjen med oppdatert informasjon og innspill til videre håndtering av egne smerter. Videre forventer vi at pårørende skal sitte igjen med oppdatert informasjon, samt en sterkere trygghet for hva de kan bidra med og hvordan de kan forholde seg i de situasjonene der de opplever at den ryggmargsskadde har smerter. Foredraget om arbeid vil gi et bilde av hvordan sysselsettingssituasjonen i Norge er for personer som har fått en ryggmargsskade. Det vil også inneholde betraktninger om viktigheten av å være del av arbeidslivet, samt innspill til elementer som kan bidra til retur til tidligere eller ny jobb. Det samme vil gjelde nærmeste pårørende som også har lavere sysselsetting etter skaden. Vi forventer at deltagerne skal få en større forståelse for at de ikke er aleine i situasjonen med lavere deltagelse i yrkeslivet og at de får innspill og ideer til hvordan de kan takle det. Foredraget om reise skal gi tips og dele erfaringer fra andre personer som har en ryggmargsskade. For mange nyskadde så er det å ta busset et stort skritt. Vi ønsker å vise at det fortsatt er mulig å reise, både i nærområdene, til Syden og på backpackertur. Vi forventer at både ryggmargsskadde og deres nærmeste pårørende skal få ny lyst til å reise, og at de får tips til hvordan praktiske utfordringer kan løses.

Plan for gjennomføring

Seminaret vil gå over en dag i egnet lokale på et hotell i Trondheim. De fleste deltagerne vil være lokale, men det vil også være en andel på ca 25 personer som kommer tilreisende og som trenger overnatting på samme hotell. Praktisk tilrettelegging av seminaret og avtaler med hotellet gjøres av prosjektleder fra LARS. Det samme gjelder påmelding og praktiske sider ved gjennomføring, evaluering og oppfølging. Prosjektgruppens deltagere fra St.Olavs har ansvar for koordinering med foredragsholder om smerte, mens gruppens deltagere fra LARS har ansvar for de resterende foredragsholderne.

Sluttrapport

Bakgrunn, målsetting og metode

Det er rundt 5000 ryggmargsskadde i Norge og ca. 130 blir ryggmargsskadet hvert år. Dette er kompliserte skader som krever god rehabilitering og livslang oppfølging. I den første tiden etter skade oppleves alt som å være nytt. Kroppen oppfører seg på en ny måte, mange må lære seg ny måte å kle på seg, gå på do og forflytte seg. Samtidig er det mange mulige konsekvenser av skaden og en må forholde seg til omgivelsenes holdninger til personer med en funksjonsnedsettelse. Parallelt med alt det nye vil de fleste ha en opplevelse av at “jeg er den samme” og et ønske om at “ting er som før”. Gjentagelse av viktig informasjon, kunnskap og ferdigheter er avgjørende for å bli trygg i sitt nye liv etter skaden. Vi inviterte derfor personer med ryggmargsskade og deres pårørende til et seminar der målsetningen var å dele oppdatert informasjon om utvalgte tema som er viktig for å håndtere hverdagen på en god og trygg måte både for den som har en ryggmargsskade og for pårørende. Våre utvalgte tema var: – Smerter – som mange av oss dessverre har – Jobb/studier – som de fleste ønsker å komme tilbake til – Reise – som alle drømmer om, men kanskje ikke tør gjennomføre Tiltaket ble gjennomført som et seminar over en dag med fysisk fremmøte. Det var foredrag med de valgte temaene der det også var satt av tid til spørsmål, diskusjon og erfaringsdeling.

Gjennomføring

Seminaret ble planlagt og gjennomført av egne tillitsvalgte i samarbeid med Ryggmargsskadeavdelingen ved St. Olavs sykehus i Trondheim. Samarbeidet med St. Olavs var viktig for å sikre at vi valgte gode foredragsholdere. Seminaret ble holdt på Scandic Lerkendal. Dette er et hotell som vi kjenner fra tidligere og vet tilfredsstiller våre behov for fasiliteter tilgjengelig for minst 40 rullestolbrukere. Det er likevel mange praktiske detaljer som vi må legge til rette for og huske på for at slike arrangementer skal flyte godt. Foredraget om smerte var todelt. Første del omhandler årsak til, utvikling av og behandling av smerter. Andre del omhandlet hvordan personen selv og deres nærmeste pårørende kan håndtere smerten. Foredraget om arbeid viste sammenhengen mellom deltagelse og livskvalitet for personer med ryggmargsskade, samt innspill til elementer som kan bidra til retur til tidligere eller ny jobb. Foredraget om reise var ment å gi inspirasjon til reiselyst, og at det fortsatt er mulig så lenge ønsket er der. I tillegg til foredragene var det tid til diskusjoner og nyttig erfaringsutveksling mellom deltagerne.

Resultater og virkninger

Prosjektet er gjennomført i henhold til fremdriftsplan, deltagelse og innhold. Vi fikk påmelding av et bredt spekter av ryggmargsskadde; både kort og lang tid siden skade, kjente medlemmer og personer vi ikke har møtt tidligere, og en kombinasjon av lokale og tilreisende deltagere. Vi registrerte blant annet at en av de nyskadde oppnådde kontakt med en med lang erfaring og diskuterte en spesifikk utfordring. Deltagerne meldte tilbake at temaene var nyttige og ga repetisjon, ny informasjon og inspirasjon til nye aktiviteter. Det er skrevet en artikkel med oppsummering av seminaret i vårt medlemsblad Patetra. Alle medlemmer kan på denne måten få et inntrykk av hva som ble formidlet.