Hvis leddene kunne snakke…
I samarbeid med
Søknadssammendrag
1. Norsk Psoriasisforbund har gjennom sine tidligere prosjekter fått gjentatte bekreftelser på at det oppstår belastninger i ekteskap/samliv/familieliv når den ene parten blir kronisk syk. Belastningene kan være av både praktisk og følelsesmessig art, og vi ser at sykdomsrelaterte problemer lett kan forsterke ? og i noen tilfeller få ?skylden for? ? generelle samlivsproblemer. Vi ser at den kroniske sykdommen på mange måter blir samlivets tredje part. Vi får ofte spørsmål fra våre medlemmer om å involvere samboere/ektefellers livssituasjon mer i informasjonen vi utgir, samt i kursene og møtene våre. Tilbakemeldingene fra deltakerne i tidligere prosjekter og fra enkeltmedlemmer har gitt oss verdifull informasjon som vi ønsker å legge til grunn i dette prosjektet. Vi har sett hvordan godt tilrettelagt informasjon og veiledning øker kompetansen om egen sykdom og derved opplevelsen av bedret livskvalitet. 2. Samliv/ekteskap/familieliv er ikke lett for noen, men vi vet at samliv hvor en av partene er kronisk syk, gir ekstra utfordringer. Når to parter i et forhold har felles kunnskap om sykdommen, mener vi at samlivet/familielivet blir enklere for alle partene. Det blir også lettere å takle forholdet til omverden, når begge har en felles forståelse for hvorfor den ene ikke alltid kan jobbe like mye som før ? eller ikke kan innfri andre ?krav? fra familie, venner og samfunn. Målet er at pårørende og pasienten etter endt kurs skal ha en bedre forståelse for hva diagnosen psoriasis artritt innebærer og hva den gjør med samlivet – samtidig som de skal ha fått et ?verktøy? for å mestre utfordringene. 3. Målgruppen er pasienter med psoriasis artritt og deres ektefeller eller samboere. Aldersgruppen vi ønsker å henvende oss til er fortrinnsvis godt voksne i alderen 30-65 år. 4. Vi ønsker å lage to weekendkurs, ett på våren og ett på høsten for en gruppe på 10 pasienter m/pårørende. Den psykiske helsen hos kronisk syke pasienter vil bli vektlagt, da det ofte er her en del av problemene kan ligge i forhold til ektefelle/samboere. Vi vil bruke familieterapeut slik at begge partene i forholdet blir ivaretatt. Ut over dette vil vi samle forelesere med spesiell kompetanse på fagområdene – revmatologi/ergoterapi/ fysioterapi/sosionom/farmasi og regionale psoriasisartritt likemenn. Kursene vil bli en blanding av foredrag og gruppediskusjoner. Det vil i hovedsak bli lagt vekt på mestring av kronisk sykdom i samlivet, både praktisk, økonomisk og mentalt. Deltakerne vil bli informert om prosjektet/kursene via Norsk Psoriasisforbunds medlemsblad Psoriatikeren, forbundets nettsider, revmatiske sykehus og annonsering i lokalpressen. 5. Norsk Psoriasisforbund ønsker å bevisstgjøre og styrke de pårørendes oppgave i forhold til både å ta vare på seg selv, samt ta ?hele? psoriasis artrittpasienten på alvor. Vi har kjennskap til at samliv med en kronisk syk skaper ekstra belastninger. Derfor ønsker vi å involvere pårørende til disse pasientene. Kursene vil være av stor betydning både for pasienter med psoriasis artritt, og deres pårørende. 6. Prosjektet vil vare fra 1. januar til 31. desember 2011. Prosjektleder og prosjektgruppe vil forberede kursinnhold og arrangement, og vil avholde ett kurs våren 2011 og ett kurs høsten 2011. I etterkant vil det utvikles et temahefte, og det vil bli gjennomført sluttrapportering og evaluering.
Sluttrapport
Sluttrapport/artikler (pdf)
Sluttrapportsammendrag
Sammendrag:
Norsk Psoriasisforbund har gjennom sine tidligere prosjekter fått gjentatte bekreftelser på at det oppstår belastninger i ekteskap/samliv/familieliv når den ene parten blir kronisk syk. Belastningen kan være av både praktisk og følelsesmessig art, og vi ser at sykdomsrelaterte problemer kan forsterke seg og i noen tilfeller får skylden for generelle samlivsproblemer. Vi ser at den kroniske sykdommen på mange måter blir samlivets tredje part. Norsk Psoriasisforbund ønsket derfor å bevisstgjøre og styrke de pårørendes oppgaver til både å ta vare på seg selv, samt å ta “hele” psoriasisartritt pasienten på alvor. Vi ønsket å gi pasientene og pårørende et «verktøy» til å mestre disse utfordringene bedre.
Pasienter og pårørende ble invitert til to weekendkurs og vi prioriterte unge og ny diagnostiserte pasienter. Et av kursene ble holdt på Østlandsområdet for pasienter/pårørende fra Hels Sør-Øst og Helse-Vest, det andre kurset ble holdt i Tromsø for pasienter/pårørende fra Hels-Midt og Helse-Nord. Det var plass til 10 par pr kurs, og de ble hentet inn via annonser i vårt medlemsblad, kontakt med lokal/fylkeslags samt annonse på hjemmesiden til Norsk Psoriasisforbund.
Det ble hentet inn forelesere fra de ulike fagfelt kurset tok for seg. Det var revmatolog, sosionom, sykepleier fra revmatologisk avdeling, likemenn, ernæringsfysiolog, familieterapeut/psykoterapeut som foreleste på kursene. Vi la stor vekt på den psykiske siden ved å ha en kronisk diagnose, da det ofte er her en del av problemene ligger i forhold til ektefelle/samboer. På kursene ble det også satt av tid til plenum diskusjoner og gruppearbeider. Deltakerne ble delt inn i pasientgruppe og pårørende gruppe for at de fritt skulle kunne snakke med sine likesinnede sammen med terapeut/lege.
Tilbakemeldingene fra deltakerne var udelt positive. Dette var noe de hadde savnet og som var svært nyttig i deres samliv. De pårørende fikk en mye bedre forståelse for den sykes situasjon da dette ble forklart fra fagfolk.
Etter endt kurs har det blitt laget et temahefte med tittel “Deg, meg og sykdommen” – om å leve med den kroniske sykdommen som en tredjepart i forholdet. Temaheftet setter fokus på de faglige og menneskelige aspektene i samliv med en kronisk syk.
