Hvordan leve med epilepsi?

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet

Epilepsiforbundet opplever at mange i alderen 15-30 verken blir møtt på en god måte eller får god nok oppfølging fra helsevesenet. Dette medfører blant annet at unge voksne ikke får den informasjonen de trenger. Dette leder også ofte til at pårørende (søsken, foreldre, partnere) ikke har informasjonen de trenger. Dette kan skape utrygghet i relasjoner, som igjen kan virke negativt på en diagnose som epilepsi. Derfor ønsker Epilepsiorbundet å avholde en kurshelg for unge mennesker med epilepsi og én av deres pårørende.

Målsetting for prosjektet

1) Å gi ungdom med epilepsi gode verktøy til å mestre hverdagen 2) Å løfte pårørendes kompetanse rundt epilepsi, slik at de blir en alliert i kampen mot de utfordringer en med epilepsi kan oppleve. 3) At de to øvrige målene bidrar til økt livskvalitet til deltakerne

Målgruppe

Vår målgruppe kan deles i to: 1) Mennesker med epilepsi mellom 15-30 år 2) Pårørende til mennesker med epilepsi.

Antall personer i målgruppen som prosjektet planlegger å nå

40

Beskrivelse av tiltak/aktivitet samt gjennomføring av prosjektet

Epilepsiforbundets frivillige ungdomsråd har selv tatt initiativ til denne søknaden. De har sett et problem, og de ønsker å gjøre noe med det. Ungdomsrådet vil ha mye ansvar i dette prosjektet. De står for planlegging av program, opplæring av gruppeledere, markedsføring, booke hotell etc. De får også ansvar for selve gjennomføringen av kurshelgen, som skal avholdes 23.-25 september 2022. Det overordnede ansvaret og oppfølging av ungdomsrådet ligger på prosjektleder Bård Dalhaug. Deltakerne ankommer hotellet på fredagen. Ved ankomst vil de bli møtt med velkomstpakke og bli delt inn i grupper. Etter dette vil det bli gitt introduksjon av Epilepsiforbundet, gjennomgang av tidsplan for hele helgen og sosiale aktiviteter for å bli bedre kjent. Lørdagen er den dagen med mest informasjon. Vi har allerede vært i kontakt med institusjoner som Spesialsykehuset for Epilepsi (SSE) og de er villig til å sende nevrologer, psykologer, sosionomer etc. for å gi fagdelen bredde og faglige tyngde. Representanter fra vår likepersonstjeneste vil også holde foredrag. Søndagen vil vi også avholde foredrag og kurs, men vi avslutter rundt 1200 på dagen. Da blir det en avsluttende lunch, utfylling av spørreskjema til evaluering etterfulgt av hjemreise.

Fremdriftsplan for prosjektet

2022 Februar Lage en generell kjøreplan Mars Konkretisere kurshelg Kontakte foredragsholdere April Booke hotell Mai – juli Markedsføre Kontinuerlig evaluering August Opplæring av gruppeledere Markedsføre Kontinuerlig evaluering September Gjennomføring av kurshelg Oktober Avsluttende evaluering Videreføring

Sluttrapport

Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet

Ungdomsrådet opplever at mange i alderen 15-30 verken blir møtt på en god måte eller får god nok oppfølging fra helsevesenet. Dette medfører blant annet at unge voksne ikke får den informasjonen de trenger. Enkelte unge med epilepsi beskriver også at de «faller mellom to stoler». Som barn har de med seg foreldre på legebesøk og legen henvender seg i stor grad til foreldre. Det blir foreldrenes ansvar formidle «legespråket» til barnet. Som ung voksen er det naturlig at foreldre ikke blir med på legebesøk, og flere av våre medlemmer forteller at dette resulterer i at legene «snakker over hodet på dem». Det er med andre ord ikke god nok informasjon rettet mot unge voksne med epilepsi. Arrangementet har som målsetting å knytte ungdom mellom 15-30 år sammen for økt kunnskap om epilepsi og PNES, samt gi pårørende mulighet til å få kontakt med andre i samme situasjon. Ved å dele erfaringer og kunnskap ønsker vi å skape en tryggere hverdag for de med diagnosen og deres pårørende.

Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmål ble nådd (ref søknadsskjemaet)

Gjennom hele helgen og i ettertid har vi hørt mye positivt om denne helgen. Flere har tatt opp denne helgen når vi har møtt de i ettertid og har bare positive ting å si. Vi sendte også ut et spørreskjema til alle deltakerne etter helgen. Dessverre har denne hatt en lav svar rate, og de få som har svart er pårørende og foredragsholdere. Vi ser derfor at dette kanskje ikke er den beste måten å samle sammen tilbakemeldinger fra ungdom og ser på andre muligheter til neste arrangement. De få svarene vi har fått inn på skjemaet er positive. Ut fra det vi har fått inn av informasjon og hørt anser vi at vi hadde en god måloppnåelse på dette arrangementet og har fått inn god kunnskap på hvordan dette skal gjennomføres senere.

Antall personer i målgruppen nådd av prosjektet

25

Prosjektgjennomføring/Metode

Epilepsiforbundets frivillige ungdomsråd har selv tatt initiativ til denne søknaden. De har sett et problem, og de ønsker å gjøre noe med det. Ungdomsrådet vil ha mye ansvar i dette prosjektet. De sto for planlegging av program, markedsføring, booke hotell etc. De fikk også ansvar for selve gjennomføringen av kurshelgen. Det overordnede ansvaret og oppfølging av ungdomsrådet lå opprinnelig på prosjektleder Bård Dalhaug, på grunn av bytte i jobb overtok Mathias Brattås Remo ansvar for prosjektet.

Resultater og resultatvurdering

Dette kurset har vært et samlingspunkt som forhåpentligvis deltakerne vil tenke tilbake på at de ikke er alene i sin situasjon. Gjennom helgen møte pårørende og de med epilepsi andre i samme situasjon. Hvor man utvekslet erfaringer, og fikk et kompetanseløft. Erfaringsutveksling på denne måten er heller ikke noe det vanligvis legges til rette for ved sykehus eller andre steder i helsevesenet. Gjennom helgen fikk deltakerne kunnskap, erfaringsutveksling, venner og en «god start» på sitt liv med epilepsi eller PNES. Vi ser at Mestringshelgen kan ha en overføringsverdi til andre organisasjoner og prosjekter. Med noe tilpassing kan dette prosjektet gjennomføres for alle alders grupper. Dette da man ser at det er ett behov for denne type erfaringsutveksling mellom personer med samme utfordringer. Tilbakemeldinger fra deltakerne har hovedsakelig vært positive med et ønske om at dette gjentas.

Oppsummering og videre planer

Vårt inntrykk av denne helgen har vært en suksess. Videre ønsker vi å fortsette å arrangere lignende helger som kan ha en positiv virkning på ungdom med Epilepsi og PNES. Tilbakemeldingen vi har fått av deltagerne er at de har fått ett stort utbytte av helgen gjennom læring av foredragsholdere. De har også fått møte andre i tilsvarende situasjon og lært av hverandre. Tilbakemeldingen viser at det er ett behov for samlinger blant unge, derfor ønsker vi å fortsette med lignende prosjekter. Det planlegges derfor å gjennomføre lignende prosjekt i nær framtid.