Hvorfor skal jeg trene

Søknadssammendrag

Bakgrunn for prosjektet

Parkinsons sykdom vil gradvis tvinge kroppen inn i flere uheldige bevegelsesmønstre. Bevegelsene blir mindre, usymmetriske og overkroppen dras fremover i en lut kroppsholdning. Medisiner for å lindre plager ved sykdommen vil i en viss grad forebygge det uheldige bevegelsesmønstre, men etter hvert vil den medisinske behandlingen virke mindre effektiv. Studier og erfaringer viser nå at treningen er den eneste behandlingen som har effekt livet ut. Dette er kunnskap som blant annet er veldokumentert i den kunnskapsbaserte retningslinjen: European Physiotherapy Guidelines for Parkinson`s disease.

Målsetting for prosjektet

Målet med prosjektet er å utforme en brukervennlig informasjonsbrosjyre om parkinson og trening, slik at mennesker som har eller vil få sykdommen kan forstå betydningen av å trene og hvilke metoder som kan hjelpe dem.

Målgruppe

Brosjyren retter seg mot mennesker som har parkinson eller som kommer til å få sykdommen i fremtiden.

Antall personer i målgruppen som prosjektet planlegger å nå

5000

Beskrivelse av gjennomføring og metode for prosjektet

I dette prosjektet ønsker vi en parallell arbeidsprosess mellom faggruppen og brukergruppen, som starter med at begge gruppene har en idemylding. Innspillene fra begge gruppene danner den foreløpige kapittelinndelingen for brosjyren. Fysioterapeutene har kunnskap om ulike treningsmetoder. Det er derfor naturlig å la de velge hvilke kapitler som skrives av hvem. Planleggingen av arbeidet vil foregå via et Skype møte. Brukergruppen bestemmer seg imellom hvem som vil bidra med brukererfaringer til de ulike kapitelene. På et møte i forbundets møtelokaler vil dette avklares sammen med prosjektleder. Hver enkelt person vil jobbe med sin tekst for så å sende utkastet til prosjektleder. Prosjektleder fletter fagtekstene og brukertekstene sammen under rett kapitel, og dette utgjør råmateriale til brosjyren. Råmateriale sendes på høring til hele forfattergruppen på mail. Hver enkelt forfatter redigerer sin tekst i henhold til tilbakemeldinger, og sender den til prosjektleder. Hele brosjyren sendes derfor til Arkitekst AS for språkvask. Sax Media og design vil designe og trykke brosjyren. Forfatterne vil være aktivt med i prosessen med tanke på design og billedbruk.

Fremdriftsplan for prosjektet

August – desember: To prosjektmøter og utarbeidelse av tekst. Januar:Gruppen gir tilbakemeldinger på tekst, og endelig tekst ferdigstilles. Februar: Språkvask av Arkitekst AS. Mars og April: Sax Media og design AS jobber sammen med gruppen for å designe og trykke brosjyren. Mai: Brosjyren og en omtale av den legges ut på forbundets nettside, og det legges ut en sak på facebook. Juni: Brosjyren omtales i Parkinsonposten med en reportasje.

Sluttrapport

Målsetting, målgruppe og bakgrunn for prosjektet

I prosjektet skulle det utarbeides en informasjonsbrosjyre om trening, treningsmetodene, viktigheten av å trene og gleden ved å trene, når en har parkinson. Brosjyren skulle utarbeides i samarbeid med ledende fysioterapeuter på området og mennesker som selv har ulike treningserfaringer. Kunnskapen til begge ekspertgruppene skulle vektlegges likt. Brosjyren skulle legges ut på nettet og deles ut til nydiagnostiserte på sykehusene. Målgruppe: Mennesker som har parkinson eller som kommer til å få sykdommen i fremtiden. Mål: Å utforme en brukervennlig informasjonsbrosjyre om parkinson og trening, slik at mennesker som har eller vil få sykdommen kan forstå betydningen av å trene, hvilke metoder som kan hjelpe dem, viktigheten av å trene og gleden ved å trene.

Beskriv i hvilken grad oppsatte effektmål ble nådd (ref søknadsskjemaet)

Målet med prosjektet er å utforme en brukervennlig informasjonsbrosjyre om parkinson og trening, slik at mennesker som har eller vil få sykdommen kan forstå betydningen av å trene og hvilke metoder som kan hjelpe dem. Det har vi gjort fullt ut. Vi har i tillegg testet brosjyren på målgruppen underveis for å se hvordan den slår an. Det har gitt oss nyttig informasjon mens det fortsatt var mulig å gjøre endringer. Vi har ikke gjennomført spørreundersøkelse etter trykk, men får tilbakemeldinger og justerer informasjonen om trening på nettsidene løpende.

Antall personer i målgruppen nådd av prosjektet

5000

Prosjektgjennomføring/Metode

Prosjektgruppen har bestått av: Rune Vethe (leder), Silvia Bedini, Johannes Edvin Haug, Nina Dannevig, Dag Birkrem. Prosjektgruppen representerer målgruppen og er bredt sammensatt med aldersspenn. Medlemmene har ulikt forhold til trening. Prosjektgruppen har hatt flere møter i perioden. Fagpanelet har bidratt løpende ved behov. De har hjulpet til med å finne forskningsbidrag, foreslått innhold, gjennomgår tekst etter omskriving og bidratt til ytterligere justeringer ved behov. I løpet av prosjektperioden har mye av arbeidet med brosjyren gått ut på å finne tekster som både er lette og inspirerende og som kan godtas både av prosjektgruppen og faggruppen. Det har vær grundige og viktige diskusjoner helt ned på enkelte ord og illustrasjon. For å dekke en lang rekke temaer på en kreativ måte valgte vi å ta utgangspunkt i alfabetet. Brosjyren ble ferdigstilt i september 2018 og offisielt lansert på Norges Parkinsonforbunds ledermøte 23. november. Den ble da også lagt på parkinson.no og reklamert for på Facebooksiden til Norges Parkinsonforbund.

Resultater og resultatvurdering

Vi bestilte 2000 brosjyrer i trykket format og over halvparten av disse er sendt ut til rehabiliteringssentre, nevrologiske avdelinger og Norges Parkinsonforbunds fylkes- og lokalforeninger. I tillegg har i underkant av 500 lastet ned brosjyren fra parkinson.no Siden lanseringen 22. november har 2922 personer vært innom siden på parkinson.no hvor brosjyren og informasjon og trening ligger: https://parkinson.no/behandling-og-rehabilitering/trening Denne siden holder vi i skrivende stund på med å bygge om med et nytt strukturnivå, så den vil bli bedre å finne fram på. Brosjyren har fått god respons. Vi har fått tilbakemelding om at folk både synes den er morsom og nyttig. Fagpersoner har sagt at de skiller seg ut både i form og tone, og de synes også dette er positivt. Vi vet at mange får den utdelt når de er på rehabiliteringsopphold.

Oppsummering og videre planer

Dette prosjektet har gitt oss en annerledes brosjyre om trening. Samarbeidet mellom bruker og fagpersoner har gitt den både letthet og tyngde på en gang. Vi mener selv at den er helt unik og har fått bekreftelse på at mange blir positivt overrasket over den. Til sammen regner vi med å ha nådd ca. 5000 personer per i dag. Vi vil fortsette å arbeide med å spre brosjyren og dens innhold på mange ulike plattformer og i flere kanaler.